愛在生命缺口-行向圓滿之旅

欣宜以黏土作成的彩虹

　　因為深覺現行的教育體制，並不適合身體孱弱又輕度智能不足的欣宜，所以從民國九十二年底，我們就選擇讓欣宜自行「在家教育」。台北市教育局每個星期會派一位巡輔老師到家裡指導欣宜兩個小時。

站在海拔2000公尺高的觀湖平台上，俯視翠峰湖壯闊之美景。

姊姊帶欣宜妹妹觀賞卡通電影－柯南。

　　記得當年欣宜剛發病時，哥哥十二歲、姊姊才十歲，正值歡樂的童年，可是那時候欣宜常常一發燒就得趕緊送醫急診，住院治療有如家常便飯。常常一去住院就是十天半個月，有時甚至一個多月媽媽都無法回家，欣宜爸當時又遠在高雄任職，儘管我的內心裡有許多的牽掛和愧疚，可是我在醫院照顧欣宜亦是有心無力。那時兄妹倆心裡應該會有被父母遺棄的感覺吧?

如何讓你遇見我
在我最美麗的時刻 
為這
我已在佛前
求了五百年

　　十一月十八日隨著先生移居廈門，當飛機衝入天空的瞬間，就表示我們已經離開了我們生長的故鄉，將在異鄉廈門正式展開新的生活。

　　下飛機後，我們先暫住於馬可波羅東方大酒店，一到飯店卸下行李，安頓好我和欣宜後，欣宜爸就馬上如火如荼的投入廈門的工作中，那幾天他們公司正在舉辦一個「兩岸金融保險論壇」，來自兩岸好幾百人與會，而他正是這個活動的主人，其忙碌的情境是可以想像的，我也能體諒他身不由己的處境。

來到廈門第一件事就是幫欣宜準備兩個氧氣筒。

　　雖然欣宜已經參加台大醫院遠距居家醫療的照護，但是為了慎重起見，我還是幫她掛了廈門長庚醫院小兒心臟科的門診，希望能在這裡建立一個病歷資料，以防萬一她病情惡化時，能即時有醫師為她做緊急的救治。

 　　欣宜的主治醫師王主科醫師，曾建議我到廈門長庚醫院找鍾醫師看診，來到廈門後，我想先幫欣宜建立一個病歷資料，上網一查才發現鍾醫師一個月才來廈門長庚醫院看診一次，一月份的看診日期是一月十六日，所以我就先幫欣宜掛了號。

 「身心障礙者的人生，所有的困頓除了來自身體的殘疾之外，最大的困頓其實是來自於有障礙的環境，和家庭社會的接納度，以及許多外在的歧視與不友善。」

　　欣宜在一歲半時，曾因為一次醫療疏失，造成她腦部嚴重缺氧，全身癱瘓，當時的醫生說她會變成植物人。『不管欣宜變成什麼樣子，永遠都是我們的寶貝女兒，只有盡力，絕不放棄！』欣宜爸如是說。

        　四月二十五日看到一則新聞報導：「小孩得先天性心臟病，竟然是因為母親缺德的報應嗎？」看完這篇報導，瞬間，我被那一桶無情的冷水，怔忡了許久，也因此讓我陷入了低迷的情緒之中……。

　　孩子罹患先天性心臟病，竟歸咎於媽媽做太多缺德事，這樣的「報應說」，實在讓我感到非常的痛心，更感到震驚不已。在二十一世紀的現代社會，竟然還出現這樣的抹黑與污名化的劇情，真是令人匪夷所思。

　　佛家說:「慈無顏，悲同體」─慈悲的心不分顏面的美醜；悲傷的情懷，有如身同體受，並不因發生在別人身上而減輕傷痛。可是在現實的世界中，常常因為有些人的狹窄與無知，散播一些扭曲的價值觀，讓人類相愛互助的情操蒙上汙點。

　　沒有一個母親要故意生出先天性心臟病兒，即便是遺傳的基因或染色體異常，這些也不是身為母親可以控制或避免的（除非選擇不生育），更何況就如同這世界上所有的疾病一樣大多是原因不明（先天性心臟病有八成的病例是不明原因的），但絕對是與父母的人品無關。

　　上個月底的超強沙塵暴，襲捲了整個中國大陸，廈門也沒有倖免，受到大陸沙塵暴危害的影響，像欣宜這樣身體病弱、敏感性體質的複雜先天性心臟病兒，幾乎在第一時間就出現身體不適的現象。在沙塵暴過後，她就開始出現鼻塞、咳嗽、輕微發燒的症狀，我趕緊拿出楊醫師開的感冒備用藥給她服用。

　　別的孩子感冒流點鼻涕，咳嗽幾聲，頂多發點燒沒幾天就好了。可是欣宜一感冒就非同小可，先是連珠炮的打噴嚏、不斷的擤鼻涕，接著嚴重鼻塞、喉嚨生痰，漸漸就呼吸不順，大喘起來，我趕緊為她送上氧氣並服用抗生素，預防肺部感染。看著她的胸部吃力起伏，呼吸好像用了千鈞之力，做母親的就心痛得像被針札一樣。

　　到了晚上，難捱的時候就到了，雖然服了藥，但是，漫漫長夜，那一聲聲若斷若續的氣喘聲，一定要到黎明初曉，情況才會稍稍好轉，她也才能心平氣和的睡著了，就苦了我這長期特別護士，熬過緊張的一夜，白天仍須料理家務，繼續觀察她的病情，這種日子真是苦不堪言吶！

　　幾天後，鼻炎的症狀稍有緩解，不想晚上幫她洗澡刷牙時，卻發現她的整個舌頭紅腫、突出成蕈狀乳頭狀，而且稍微碰她一下，她就直喊痛啊！心想慘了，會是「草莓舌」（註１）嗎？我趕緊用相機把她的舌頭拍下來，mail給楊醫師確診一下，順便告訴楊醫師，我給欣宜服用了D-CTM　2mg、METHYL-ephedrin　30、Berotec和TC四環黴素，看看是否還須再另外加藥。

今年的廈門元宵燈會安排在白鷺洲公園舉辦，每當夜幕低垂，就在我們家對岸的白鷺洲公園，霎時就成了燈影交融、璀璨艷麗的花燈世界，每到傍晚亮燈時分，我們都可以從陽台上觀賞這些五彩斑斕的燈彩，真是美不勝收。

與您分享廈門2010虎年元宵花燈的艷麗燈彩！ 

 筼簹湖畔的白鷺洲公園內有一尊白鷺女神雕塑。她是鷺島(廈門又稱鷺島)的象徵，也是廈門城市雕塑中的精品。

　　欣宜因為身體病弱，免疫功能發育不全，平常出門就怕受到風寒或感染，尤其最近強烈寒流侵襲，想要推她上街逛逛也不敢，更遑論帶她出遊了，所以雖然我們來到廈門已經將近兩個月了，除了去天虹百貨公司的超市買菜外（爸爸的司機載我們去的），大部分時間，我就是在家整理家務、料理三餐、寫寫文（因為時間匆促，只帶了幾件衣服就來到廈門，我的畫具和書籍都來不及帶）。

 欣宜爸特別訂製的鈦合金腳踏車　

欣宜媽剛完成的油畫習作(其他容後再述)。

　　這幾天隨著風災與疫情起伏的心情終於稍微放輕鬆了些，因為，前天下午接到融媽的來電：融融的弟弟已經平安呱呱落地了！聽著融媽輕快愉悅的聲音，述說著母子均安的喜訊，心中突然湧上一股感動，一個新生命的誕生，帶來了喜悅與希望。 

欣宜參觀爸爸公司，在爸爸辦公室與爸爸合影留念。

姊妹如手足，親愛似影形。