「身心障礙者的人生,所有的困頓除了來自身體的殘疾之外,最大的困頓其實是來自於有障礙的環境,和家庭社會的接納度,以及許多外在的歧視與不友善。」
欣宜在一歲半時,曾因為一次醫療疏失,造成她腦部嚴重缺氧,全身癱瘓,當時的醫生說她會變成植物人。『不管欣宜變成什麼樣子,永遠都是我們的寶貝女兒,只有盡力,絕不放棄!』欣宜爸如是說。
欣宜從植物人的狀態到現在外表幾近完全的恢復,從有形的肢體運動功能障礙,伴隨有智能、語言、感覺和心理層面的發展異常。這十幾年來的復健之路,是一段非常漫長且艱辛的路程。
經過十幾年積極的治療與復健,她慢慢地重新學會翻身、爬行,她光是在地上爬行就爬了兩年多,常常把膝蓋都磨得皮破血流,後來她自己發明,坐上一張小板凳,然後利用股臀的推力,就這樣坐在小板凳上她也可以在家裡來去自如,直到學會站立、踏出第一步……,終於,她可以自己慢慢的放手行走自如了。
連簡單的拿湯匙吃飯,她就學了一年多,更別提其他如穿衣、扣釦子、穿鞋、讀故事書、畫畫和打電腦了,直到七歲多終於才學會了簡單的日常對話,可以稍微表達自己內心的意思。
雖然經過好幾年的努力復健,她終於可以自己行走自如,但是隨著年紀增加,她畸形的心臟功能卻越來越無法負荷,而出現了運動不耐受性。她只要稍微走個十幾步路,就會缺氧以致呼吸急喘,為了不讓她太吃力而導致嚴重缺氧,所以,最後我們還是選擇出門時,讓她以輪椅代步。
張愛玲說過:「因為經過,所以懂得;因為懂得,所以慈悲。」相信所有身心障礙孩子的父母更能體會這句話。當我開始用輪椅推著欣宜上路後,才深刻地感受到,如果沒有一個無障礙的生活環境,要推著輪椅走出家門,真是處處寸步難行啊!
所幸,在台灣除了台鐵尚未做到全面性的無障礙空間外,其他諸如台北捷運、台灣高鐵、台北某些公車、台北大部分的街道與公共場所等,大多設有無障礙設施,讓身心障礙者出門時也能暢行無阻。
而且台北大部分的計程車司機,也都富有愛心、不會嫌麻煩而拒載身心障礙者。當我還住在台北時,每次要帶欣宜出門看醫生或是上課,我大都是搭乘計程車,也多虧這些好心的計程車司機大哥們的幫忙搬輪椅上下車,讓我從來都不覺得帶著欣宜和一台輪椅出門,是一件吃力的事。
有時在台大醫院看完醫生,欣宜想要搭捷運去百貨公司買玩具,我只要推著輪椅在台大醫院門口的捷運站搭乘電梯,就可以直達捷運站然後搭捷運到中山站下車,再搭電梯走出捷運站,就到百貨公司了,非常的方便,我們母女可以在百貨公司裡買個欣宜想要的玩具、然後喝個下午茶,度過一個非常悠閒的午後時光。(走筆至此,我突然非常想念台北美好的一切。)
來到異鄉後,可能民情不同,發現無障礙空間卻是障礙重重,雖然人行道設有坡道與導盲磚,可是人行道上卻停滿了汽車,難道要叫輪椅和盲人都去撞車嗎?其實無障礙的生活環境,並不只限於身心障礙者使用,嬰兒車、老人,甚至一些意外受傷導致行動不便的人等,大家都會用得著的,可是不知道為什麼他們都把車停在人行道上?也不見警察取締,坡道與導盲磚形同虛設。
剛開始也想找機會,帶著欣宜好好暢遊一下這個美麗的海上花園城市,後來才發現許多的旅遊景點、飯店、餐廳等公共場所,大多有許多層層的階梯,也都沒有方便輪椅進出的斜坡設計,雖然美景與美食當前,卻讓我和坐著輪椅的欣宜處處碰壁,如果一定要進去,就只能請人幫忙抬進去,只是,這個方法其實讓我承受著極大的壓力,總覺得不好意思常常麻煩別人。
有時出門想攔輛計程車,大多數的計程車司機看到我們有輪椅,也都嫌麻煩不太願意載,所以,最後我就只好選擇平常儘量不出門,只能等欣宜爸下了班、放了假、有空時才能載我們到處走走。只是這樣我彷彿變成了一個沒有腳的女人,怎麼說,都還是覺得有那麼一點不自由。
然而,計程車不載也就算了,沒想到四月三十日那天,我和欣宜姊姊一起帶著欣宜要回台做例行性的心臟超音波檢查,搭乘某家航空的班機回台時,我們都已經辦好登機手續上了飛機,竟然被空中小姐趕下飛機。
平常只要欣宜的身體狀況許可,我們都願意帶著她行遍千山萬水,擴展她生活的領域,增廣她的見聞。所以她從小到現在,除了台灣本島走透透外,我們也曾帶她去過美西的迪士尼樂園、拉斯維加斯、聖地牙哥、大峽谷、巴里島、新加坡、香港、桂林、上海、蘇州等地旅遊,而從去年十一月和爸爸一起遷居廈門後,也多次搭乘飛機往返台廈,從來也沒有發生過被趕下飛機的窘境。
以前我總覺得搭乘飛機的過程中,服務是最無障礙的,航空公司有一套完整的服務流程,從訂位、行李托運、轉換輪椅、出關一直到登機、下飛機、換回輪椅、提取行李、入關等等一路通行無阻,不但是無障礙,有專人服務,還可以不用排隊優先登機,可說是受到貴賓般的禮遇,不管是去美國、去新加坡還是回台灣…各國皆然,讓使用輪椅的我們在這個時候感受到最好的服務。
可是四月三十日那天,我們卻是遭受到這家航空的空中小姐極其不友善的對待。那天當我推著欣宜經過空橋到達機艙門口時,因為機艙的走道太狹窄,輪椅進不去,所以我只好讓欣宜慢慢走到座位上,當她好不容易走到座位時,確實有點喘,臉色有點發紫,其實只要讓她坐下來休息一下,她慢慢就會恢復正常了。
可是,這時突然有位空中小姐跑過來質問我,「她為什麼要坐輪椅?」
我說:「她只是身體比較虛弱,有點喘而已,休息一下就好了。」
「為什麼這種小孩你還要帶她搭飛機?」那位白目的空中小姐問。
「因為爸爸被派到廈門工作,我們來陪爸爸的,我們也是搭飛機來的呀!現在我們只是要回家,不搭飛機要搭什麼呢?她也搭過飛機去美國,也沒怎麼樣呀!更何況只要有親人隨行,身體狀況適合搭機,就算是坐輪椅也有搭乘飛機的權利吧!」
後來我拿出台大醫院王主科醫師所開的適飛證明給她看,她說這張不行,要三天前開的證明才行,叫我馬上帶著欣宜下飛機。
欣宜姊姊和她大聲的理論:「我們在櫃檯已經簽了切結書,也有醫師的適飛證明,你們也讓我們登機了,憑什麼我們要下飛機?我們不下飛機。」
此時那位粗魯的空中小姐卻蠻橫的說:「你們如果不下飛機,其他的旅客就全部不能登機,今天飛機就不飛了。」
雖然欣宜姊姊一直堅持不下飛機,但是我為了不好意思耽誤到其他旅客的行程(我是個比較懦弱的人),所以我和姊姊說:「我們還是先下飛機再說,讓別人先登機吧!」我們母女三人只好悻悻然的被趕下了飛機。
本來懷抱著歡欣的心情要回家的欣宜,看到我們被趕下飛機,在機艙口就大哭起來直喊著:「我要回家!我要回家!」是啊!我們只是為了要回家,卻遭受到這樣的歧視與不友善的對待,說穿了,他們只是怕麻煩,而寧可犧牲我們搭機的權利。
對一般人而言,擁有自由與權利,乃是天經地義的事,可是,患有先天性心臟病的欣宜,她的人生已經少了許多的自由與自主了,難道現在連「行」的自由與權利都要被剝奪嗎?
欣宜越哭越大聲,為了怕她又哭到缺氧,一走出機艙口,我趕緊抱著欣宜安撫她的情緒說:「欣宜要乖不哭,不然他們更不讓我們上飛機了。」此時欣宜才強忍住淚水停止了哭泣,乖乖坐在輪椅上,等待我們後續的處理。
為了怕再次刺激到欣宜的情緒,所以姊姊走到較遠的候機室繼續和航空公司的人斡旋,可是他們還是堅持不讓我們上飛機,然後又說:「你們不能上飛機,可是你們的行李還是要送到台北。」一聽到這句無理的話,我真是整個傻眼,無法置信,這是個什麼樣邏輯思考的人,才講得出這樣不合理的話?
此時,我耐力已弱,不想再與他們浪費唇舌,我拿起手機打電話給還在上班的欣宜爸,告訴他我們被趕下飛機的窘境,爸爸在電話裡安慰我叫我稍安勿躁,他會想辦法讓我們回家的。
和爸爸結束通話後,大約過了二十幾分鐘,有一位自稱是機場航務經理的人來請我們上飛機,終於才結束了這場「母女機場落難記」。本來是下午五點二十五分起飛的班機,因為他們的無知與不講理,直到晚上七點多才起飛,整個過程不僅造成我和欣宜極大的心理創傷,也延遲了其他旅客的行程,而他們竟然沒有半句歉語。
在飛機上我必須一直努力想著台北,想著我那可愛的家園,才能抑住我滿心的憤怒,而欣宜早已忘記剛才的不愉快,開心的說:「耶!我們要回家了!」是啊!我們正朝著回家的路上飛行,想到家,心就定了!而我們也一路平安的回到台北的家。
「我再也不會搭乘這家航空公司的班機了。」我對著自己說。
這是漳州火山島生態風景區門口一層又一層的階梯,硬是把我和坐著輪椅的欣宜排拒在外。
這是我們陽明山二子坪風景區的無障礙步道。