愛在生命缺口-行向圓滿之旅

　　經過四個多月的努力，將照顧欣宜二十一年的生命紀錄，重新編整集結成一冊以為永久紀念。二十一年實在不是一段短的日子，原本只是抒懷解憂、為心愛的欣宜寶貝記錄生命的歷程，沒想到寫著寫著，竟然可以編成一個好長、好長的故事。因為文字太多了，只好忍痛刪減一些文字，從二十六萬個字，刪減為二十萬個字，再刪減為十五萬個字，然後經過一校、二校、三校終於定稿交付出版社付印，新書《愛在生命缺口，行向圓滿之旅》將於八月初上架，歡迎前往金石堂網路書店選購:http://www.kingstone.com.tw/book/book_page.asp?

                                                               

《愛在生命缺口，行向圓滿之旅》電子書連結--http://www.愛在生命缺口.tw

 

 
　　

 各位愛護欣宜的至親好友:

　　我們最親愛的寶貝欣宜已於102年8月11日(農曆七月五日)下午一點五十七分因心臟衰竭病逝於家中，走完不平凡的二十一年。我們雖然極度悲慟與不捨，但這也許是上天對她最後的恩慈，比起過去二十一年來她所遭受病痛的折磨，這次上天並沒讓欣宜受到太久的痛楚就脫離病痛的身軀。我們縱然有太多的不捨，也只有遵從上天給我們的事實！

　　因為她從小到大幾乎沒有同學或朋友，所有認識她的人大都是她的長輩，我們不敢勞煩長輩，所以喪事一切從簡，我們已於08/27舉行簡單莊嚴的家庭追思儀式，沒有舉辦公祭，也不另發訃聞且懇辭所有奠儀，另因考慮場地有限，亦懇辭輓聯及花籃。謝謝大家!

　　（2/12）是欣宜寶貝的生日🎂，下午全家人一起到台北聖城祝她生日快樂！
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
　　欣潔給妹妹的回顧文，因為她的臉書沒開地球無法分享，所以我把它貼在這裡以為留念！雖然欣宜已經離開七年了，我們都還是很想念妹妹！

今天(2019-08-11)是欣宜寶貝去世六周年忌日，剛好和出版社合約期滿，特別在此分享李淑菁老師為欣宜製作的「愛在生命的缺口」網站:
http://www.xn--6orvni2ecvpbhzson.tw/

萬分感謝淑菁老師花了那麼大的心力，無償為欣宜製作這個網站，此份情誼我將會永銘在心，相信欣宜在天之靈也會感謝您的!

　　我很慶幸自己能將照顧欣宜二十一年這段刻骨銘心的生命經驗寫下來，沒有讓時光白白沖走，如今雖然她已經被佛菩薩接引回天國了，但是這些與大家分享的心路歷程終將成為她短暫人生的生命記錄。這些生命記錄捕捉了欣宜在治療時的生活點滴，不僅其中有許多不足為外人所道的心情起伏、灰心沮喪，還有流不盡的眼淚。除非親身經歷，否則一般人很難想像，有孩子在生死邊緣掙扎的家庭，面對的是什麼困境？

　　近日有位粉專的網友留言：「同學，並不是只有你意外失去你的寶貝。很多人都有相同的經驗。將自己的人生寄託在外界的神靈，也許是很方便的法則，但，那不是人生的究竟。」（我並不認識她，不知為何稱我同學?後來可能她自己覺得不妥又把留言刪除）

　　剛看留言時確實有點難過，因為這個留言凸顯出留言的人根本不懂失去孩子的父母遭受到什麼折磨?真的很多人都有失去寶貝的經驗嗎?真的是這樣嗎?「白髮人送黑髮人」、「柔腸寸斷」、「痛徹心扉」這些細膩的情感文字，許是只有身歷其境的人才能感同身受的吧！

　　前些日子邀請幾位朋友到有心咖啡喝下午茶，為了表示我竭誠歡迎朋友的蒞臨，特別插了一盆花擺在桌上，其中一位朋友不僅嫌棄我們的飲品不好喝，也開始批評我插的花插得不好，我說我沒有學過插花，就是愛花而已，不用講評了。可是她還是不死心的當著所有朋友的面前，繼續大放厥詞自以為是的評價我。當下真的讓我非常非常的不舒服，但是來者是客我也只能隱忍下來。

　　後來因為另一位朋友的邀約，我們一起去參加了佛朗明哥舞的學習，本來大家也都跳得很開心，不想最近這位大肆批評我花插得不好看的朋友，邀我去她家練習跳一樣的佛朗明哥舞，我說現在老師教的佛朗明哥舞很好啊！為什麼還要另外練一支舞？她說現在老師教的舞步沒那麼簡單，而且很沉悶，她編的舞動作較簡單，她竟然還說「我年紀比較大」，如果跳老師的舞會被社裡其他年輕的妹妹比下去……等等。我馬上拒絕她說我現在很忙，沒有時間再去練另一支舞，而且我告訴她雖然我「年紀比較大」，我也不覺得我會被其他年輕妹妹比下去。這位自以為是的朋友又再一次踩到我的底線。

　　卡米兒老師曾說：有底線，是一件很重要的事。有底線，代表你清楚自己的能力，也意謂著自我尊重；有底線，是你不會因為想要被認可，而打腫臉充胖子，也不會渴望被需要而勉強自己。

　　別害怕拒絕他人的請求，可以就可以，不可以就不可以，別因為不好意思而妥協。當你越尊重自己的底線，你就越有能力愛自己，也越容易遇到願意尊重你的人。 

分享聯合報報導:https://udn.com/news/story/7266/2944057

走進位於台北市捷運南京三民站附近的「有心」咖啡廳，柔和的音樂聲襲來，寬敞的休憩空間能讓輪椅迴轉自如，打造無障礙咖啡廳，是店長呂欣潔替罹患罕病的妹妹欣宜圓夢，希望若妹妹還在世，應能坐著輪椅開心喝咖啡。

欣宜一出生，心臟就破損不全，欣潔將咖啡廳取名為「有心」，紀念欣宜陪伴家人廿年最好的禮物，望欣宜不再痛苦。

張瑛娟隔著玻璃看著自己的畫作，就像望著逝去的女兒，甜美回憶油然心生。（中時記者郭逸攝）2014-08-14

真的是時光飛逝歲月如梭啊!三年前今天的新聞報導:

中時記者郭逸報導 

「女兒的病就像匕首插在胸口，我的心千瘡百孔。」張瑛娟去年看著小女兒欣宜因心臟病逝世，陷入苦痛深淵，終日淚如泉湧；她以繪畫填補生命的缺口，今年受新北市文化局之邀舉辦畫展，除長存母女相處的記憶，更盼撫平喪女的心痛。

　　去年在偶然的機會，欣潔送了媽媽寫的「愛在生命缺口，行向圓滿之旅」這本書與吳興國小李淑菁老師結緣，沒想到淑菁老師看了非常感動，竟然與莊韻靜老師、王哲夫老師帶領九位小朋友成立一個「吳興國小愛與力量研究小組」，花了將近半年的時間，指導九位小朋友將閱讀心得與研究內容整理好製作成專題網頁，希望藉著這個專題網頁讓更多人認識張瑛娟女士與欣宜努力與生命拔河的故事。

　　謝謝李淑菁老師、莊韻靜老師、王哲夫老師，三位指導老師花了那麼大的心力，帶領九位優秀的小朋友（紋萱、穎珊、玉曼、浿蓉、浿芸、雨柔、恩萱、芷楹、恩宥）製作這個專題網頁，而且還獲得台北市第13屆中小學專題式網頁競賽的佳作，真的好棒！我真是與有榮焉！我想這就是給小朋友最棒的生命教育學習。

「用愛與女兒生命拔河的母親-張瑛娟女士」網址：http://163.21.159.15/mather/

　　欣宜離開我們已經三年半了，很長也很短，我似乎做了很多事情，但卻一點也不真切。這段日子以來，就像是繞著迴圈在行走般，以為自己一路向前，卻是不斷走回原點。永遠的失去，不是輕易能說出口的，唯有被真實觸動的那一刻，被日常與生活封印的思念與傷痛才會一湧而出。 

　　昨日上網時不知道為什麼突然就連結到“2017最催淚《雲上的阿里》繪本的網頁”，網頁上寫著──雲上的小綿羊阿里，在前往天堂的隊伍間，遙望著躺在床上意志消沉的羊媽媽。他從隊伍悄悄溜了出來，想從雲上垂降回家，抱抱最思念的媽媽，重溫曾經擁有的美好時光……，雲上的阿里對著媽媽說：「我要離開去天堂了，好想再抱抱你，但不要擔心我，我會好好的，因為你是我最愛的媽媽……」，看到這句話，瞬間我的眼淚滂沱如雨下，淚眼迷濛之間，我彷彿也聽見欣宜寶貝在安慰傷心的媽媽，對著媽媽說：「我要離開去天堂了，好想再抱抱你，但不要擔心我，我會好好的，因為你是我最愛的媽媽……」已是天人永隔的母女，雖然看不見彼此。媽媽卻能感受那份深深的思念，所帶來的溫柔力量。

　　曾經我因失去欣宜寶貝而萬般悲痛，如今看到《雲上的阿里》繪本，卻有種溫暖的感動。我和欣宜寶貝曾經彼此陪伴了二十一年，我們曾一起度過無數的風雨，一起在雨中垂頭喪氣也為彼此打氣過，即使面臨各種痛苦，我們也都毫不遲疑地繼續向前邁進。現在，欣宜寶貝雖然已經去當快樂的小天使了，她依然在我心中繼續和我一起度過今後的歲月，因為和她一起度過的幸福時光，就是欣宜留給媽媽最珍貴的寶貝。

Transcanal tympanoplasty with Splitting tragus cartilage Graft (Time Lapse Photography )
與分裂的耳屏軟骨移植的Transcanal鼓室成形術

Using "Cartilage Microtome " to produce a larger Composit Tragus Cartilage Graft. In order to repair a large perforation of tympanic membrane

 快樂的一家人--我們要和欣宜一起航向那偉大的航道到達新世界

　　自從欣宜寶貝三年前辭世那一刻起，有一部分的我彷彿也跟著一塊兒死去了。所謂的「哀莫大於心死」，應該就是如此了吧!所以這些日子以來我比較想要獨自思考，不想對時事發表意見，主要也是希望能沉澱自己，與自己對話，專心照顧自己的身體與內在，好好療癒自己因為失去欣宜寶貝的巨大傷慟。

 　　但是近日看著欣宜的姊姊—欣潔，站上街頭為了同志爭取權益，卻被反同婚的人，攻擊說她是變態、不正常、蟑螂……，聽了種種荒謬、歧視的言論，實在令人心痛不捨，我無法想像她最近在經歷甚麼樣的心路歷程，如何承受這些鋪天蓋地的社會壓迫與歧視，身為她的母親覺得自己應該站出來說幾句話。 　　支持同志權益的論述在社會上已經有許多賢達人士多所說明，我就不再贅述。請參閱：彩虹平權大平台:http://equallove.tw/     

作者：張益勤
2016-08 親子天下

呂欣潔，去年社會民主黨的立委候選人，漂亮的臉孔加上女同志的身份，在選舉期間格外引起注意。她曾有個患有先天性心臟病的妹妹，是影響她一生最大的人，也讓她的童年在十歲就結束。儘管妹妹過世三年，聊到妹妹，呂欣潔還是用掉了一包又一包的衛生紙，心底有著數不盡的思念......

　　在偶然的機會欣潔送了媽媽寫的「愛在生命缺口，行向圓滿之旅」這本書與吳興國小李淑菁老師結緣，沒想到淑菁老師看了非常感動，竟然與莊韻靜老師、王哲夫老師帶領九位小朋友成立一個「吳興國小愛與力量研究小組」，花了將近半年的時間，指導九位小朋友將閱讀心得與研究內容整理好製作成專題網頁，希望藉著這個專題網頁讓更多人認識張瑛娟女士與欣宜努力與生命拔河的故事。

　　謝謝李淑菁老師、莊韻靜老師、王哲夫老師，三位指導老師花了那麼大的心力，帶領九位優秀的小朋友（紋萱、穎珊、玉曼、浿蓉、浿芸、雨柔、恩萱、芷楹、恩宥）製作這個專題網頁，而且還獲得台北市第13屆中小學專題式網頁競賽的佳作，真的好棒！我真是與有榮焉！我想這就是給小朋友最棒的生命教育學習。一定要和大家分享這個優質的網頁，也要給他們拍拍手鼓勵鼓勵。

立法院衛環委員會今（2）日邀請衛福部、財政部等，針對長照保險應採稅收或社會保險制進行專案報告，社民黨立委參選人呂欣潔下午舉行記者會，針對長照議題提出具體政見；由於妹妹生前是重度身心障礙者，呂欣潔特地邀請母親張瑛娟分享照顧經驗，張瑛娟談起21年來的醫治長路，以及母女終日被「困在家裡」的經驗，忍不住悲從中來、潸然落淚，更凸顯政府的政策無能。

以下為張瑛娟〈家庭照顧者的悲歌〉全文：

 

今天陪欣宜姊姊欣潔參加參選「松山信義區」立法委員記者會，席間有朋友問我對於欣潔以出櫃女同志參選立委有甚麼想法，我就以「給出櫃女兒的一封信」來回覆我內心的想法，謝謝大家。

呂欣潔的參選宣言:謝謝大家的支持鼓勵!

https://www.facebook.com/JenniferLuTw/photos/a.1093153577428900.1073741828.1091395107604747/1093153474095577/?type=1&theater

 

       宇宙花園園丁的話：「再多的理論與準備，在死神面前只成了茫然和空白；再堅強的心，夜深人靜時都有撕裂與潰堤的一刻。」這句話描繪「心痛」深刻至極......

　　近來一直收到許多朋友一再轉貼台大醫院金山分院院長黃勝堅醫師的一篇文章「想要好走，連119都不能叫」(http://m.cw.com.tw/article/article.action?id=5062469#sthash.dHzjliPE.dpbs)

　　如果是你，你會怎麼做呢？怎麼做……都會有遺憾的，不是嗎？

　　到底要不要叫119？這也是欣宜離世這一年多來，我內心一直在質問自己的話。每看一次這篇文章，文章裡的每一字每一句都像重拳一般擊在我的胸壑裡。

 

　　時光飛逝，欣宜離去匆匆已經十五個月，昨晚期待夢見欣宜的希望再度落空。

　　自從欣宜走後，我每天都期待夢見她，以前經常作夢的我，這十五個月來，卻只夢見她一次。夢裡，欣宜如往常一樣開心地對我笑著，我完全忘了她已經離去這件事，也如往常般朝她走去，這時猛然想起，我好像忘了餵她吃藥。忽然間，我驚覺自己不是僅僅一天沒有餵她，而是昨天也沒餵，甚至前天好像也沒有餵。

　　我開始氣急敗壞，氣自己怎麼這麼粗心，從欣宜發病後，二十一年來我從來不曾忘記餵她吃藥，怎麼現在會發生這種糊塗事呢？心想糟糕了，都沒有餵她吃藥，怎麼辦？得趕緊去拿藥餵她才行。天啊！我急到快要發狂，就在我心急如焚的剎那，驚醒了。

　　醒來當下我的意識立即回到現實，因為欣宜已經離開我了，她永遠再也不會回來，所以當然我不用再餵她吃藥了。但是在夢裡，我完全沒有她已經往生這個記憶，卻有好幾天沒有餵她吃藥的記憶，而且欣宜看起來很開心，一點也沒有生病的樣子。於是我忍不住哭了起來，直到天亮。

「只有盡力，絕不放棄-張瑛娟與欣宜的故事」特展圓滿結束後，昨日(9/11)收到朱立倫市長親筆簽名信,很感動朱市長的用心,給我很大的鼓勵!

一位公民記者周老爹參觀新北市文化局"只有盡力 絕不放棄"特展後溫馨的報導。