愛在生命缺口-行向圓滿之旅

　　經過四個多月的努力，將照顧欣宜二十一年的生命紀錄，重新編整集結成一冊以為永久紀念。二十一年實在不是一段短的日子，原本只是抒懷解憂、為心愛的欣宜寶貝記錄生命的歷程，沒想到寫著寫著，竟然可以編成一個好長、好長的故事。因為文字太多了，只好忍痛刪減一些文字，從二十六萬個字，刪減為二十萬個字，再刪減為十五萬個字，然後經過一校、二校、三校終於定稿交付出版社付印，新書《愛在生命缺口，行向圓滿之旅》將於八月初上架，歡迎前往金石堂網路書店選購:http://www.kingstone.com.tw/book/book_page.asp?

                                                               

《愛在生命缺口，行向圓滿之旅》電子書連結--http://www.愛在生命缺口.tw

 

 
　　

 各位愛護欣宜的至親好友:

　　我們最親愛的寶貝欣宜已於102年8月11日(農曆七月五日)下午一點五十七分因心臟衰竭病逝於家中，走完不平凡的二十一年。我們雖然極度悲慟與不捨，但這也許是上天對她最後的恩慈，比起過去二十一年來她所遭受病痛的折磨，這次上天並沒讓欣宜受到太久的痛楚就脫離病痛的身軀。我們縱然有太多的不捨，也只有遵從上天給我們的事實！

　　因為她從小到大幾乎沒有同學或朋友，所有認識她的人大都是她的長輩，我們不敢勞煩長輩，所以喪事一切從簡，我們已於08/27舉行簡單莊嚴的家庭追思儀式，沒有舉辦公祭，也不另發訃聞且懇辭所有奠儀，另因考慮場地有限，亦懇辭輓聯及花籃。謝謝大家!

新年新氣象，謹以此幅「花開富貴 龍年行大運」，誠摯祝福您花開富貴！龍年行大運！財源滾滾來!

告別2023！
祝福2024！

衷心的祝福您，
新的一年大家都平安健康!

　　三年前第一次化療時忐忑不安的心情，三年後的我依然還活著，雖然仍然有一些化療的後遺症，但是都可以吃藥控制，與它共存。

　　經過兩年與自己內在深沉的傷痛和解，重新用充滿愛的眼光改寫過去那些悲傷的往事，理解這些故事背後的祝福與恩典！所以現在的我已不再擔心是否還會癌復發或轉移，每天平常心過生活！
　　人生無常，所以要更珍惜日常！今後還是要好好吃飯，勇敢生活。

　　很多情緒要靠自己化解，很多最辛苦的時候，你還是只能一個人去度過，三年的抗癌路上，也認識了那個最勇敢又很努力堅持下去的自己！給自己按一個讚！

　　我的先生是一位個性溫和開朗，待人誠懇寬厚、做事認真負責的人。只是不管工作多麼忙碌，放假日，他就是一定要去打高爾夫球、去騎車、登高山。(除了颱風天他才會乖乖待在家〉

　　有時和他抱怨幾句，他也從來不動氣，但是堅持己見，他總是堅決的說：「打高爾夫球、騎車和登山是我的興趣，我不想放棄」。雖然如此，但是基本上他是個愛家、愛孩子、疼老婆的人，對他，我的心中滿是感恩。

　　起初對於夫妻之間的相處，難免磨合、衝突、覺得委屈，甚至感到若即若離的難受，加上也許是童年時期的分離創傷，造成我從小就一直害怕分離、害怕被遺棄。每次他要出遠門(尤其是他在廈門工作的那兩年)，揪著心看著他離開時，我總是命令自己不許哭，卻還是在結束道別的剎那，情緒像波濤一樣澎湃泛漫，依然阻止不了自己的眼淚，彷彿又回到童年的孤苦無依，不知道為什麼總是悲觀的深信，這就是離別了，我會就此被遺棄，再也回不到溫暖的懷抱裡。

　　每次為這事哭起來總是大把大把的淚瞬間滑落，默默的啜泣。一見我哭，先生也只能慌張地陪著，頻頻問：「我只是出去幾天而已，為什麼這麼傷心?」我也答不上話，只能不停地搖著頭。

       母親的世界，最喜悅的，就是聽見孩子回家的足音。如果說「母親」二字代表永不止息的愛，能看著孩子長大成人，且對人生有了正確的奮鬥方向，那麼一切的艱辛勞苦都獲得了報償。

       這個世界上所有的愛都是為了在一起，比如男女之愛都是為了能夠長相廝守。但是父母對孩子的愛，應該是為了分離。父母真正的愛不是束縛、不是綑綁，而是適度地放手讓孩子自由的飛翔，因為愛孩子，所以希望孩子們快樂，所以讓他們飛往自己想去的方向，儘管不捨，我還是會帶著微笑，放手讓他們飛，無論飛得多高多遠，他們想回家的時候，總有一個地方，讓孩子們安全的降落。父母的角色就是在他們的背後幫助他、支持他。說起來簡單，但實際去做，還真是困難，必須不斷的練習在親子關係裡學習接納和成長。

      父母對孩子的愛的品質越高，孩子的人格越健康，孩子就越能遠走高飛。這導致的直接結果是父母被拋棄。如果父母不把孩子遠走高飛理解為一種拋棄，而是有利於孩子更好地發展，就表示父母已經處在非常高級的人格發展層次，是很健康的。這不是情感隔離，這是對孩子成長的接納，是更有能力承受被孩子拋棄的焦慮，是更加強大的一種狀態。

    祝福諸位辛苦的媽媽、還有父代母職的爸爸~母親節快樂!!

         我問ChatGPT：「你認識台灣婚姻平權的呂欣潔嗎？」

        ChatGPT：「是的，我有聽說過臺灣的婚姻平權活動家呂欣潔。她是臺灣知名的LGBTQ+運動者，曾經是婚姻平權法案的倡議者之一，也是「婚姻平權真的可以等嗎」運動的發起人之一。她的努力與堅持，成功促成了臺灣於2019年成為亞洲第一個透過同性婚姻合法化的國家，使得許多LGBTQ+族群得以獲得更多的平等與公正。她的貢獻讓許多人受惠，是臺灣婚姻平權運動中不可忽視的重要人物。」

我覺得ChatGPT是個很會説好話的聊天機器人！

       經過2020/7~2021/9中一場「殺敵一萬，自損八千」的漫長抗癌戰役，這種近乎是「以暴治暴」的高強度治療，所打進我身體裡的化療藥、放射線、標靶藥，這些化學液體進入我的身體裡去殺死癌細胞，可能救我一命，但是同時身體裡的好細胞也會被它格殺無赦。絕大多數的化學治療引起的副作用在治療結束後大多會慢慢減輕，唯獨歐洲紫杉醇所引起的手足發紅腫脹之「手足症候群-周邊神經病變」，可能造成永久性活動功能損傷。我除了受盡化療副作用的摧殘身心俱創，化療藥的神經毒性，還造成我全身多發性神經病變和肌肉關節疼痛的後遺症，所以目前我每天都要靠止麻止痛藥度日，讓我身心俱疲。

       在煉獄般的治療過程後，經過一年多的休養生息，並且以中醫調理身體，慢慢的我的元氣也有稍微恢復一些，雖然偶爾還是會活在癌症復發轉移的陰影中，但是我盡量振作起來，每天如常煮飯、洗碗、洗衣、畫畫。買菜和整理花園的工作都由先生代勞，我珍惜著目前我所能做的日常作息。活著並不容易，但是既然我選擇抗癌重生，我希望我是有尊嚴的活著，而不是會拖累家人的病人!

       除了煮飯做家事，先生和孩子都希望我可以和以前一樣養成運動的習慣，但是除了體力不繼，又加上末梢神經感覺遲鈍觸痛和肌肉關節疼痛，常常讓我稍微走一段路後就氣喘吁吁筋疲力竭。一直處在沒有動力和極為容易疲勞的狀態下，因此讓我常常繭居在家不想出門。但是，要如何在家人的牽掛與自我調適之間取得一個平衡點，很多情緒還是要靠我自己化解。很幸運的是，我和先生有很和諧的溝通方式，我們也都可以互相支持；感恩每天不斷給我鼓勵、給我信心的先生，所以只要他約我出去走路，我也都欣然應允，雖然每次走完都疲累不堪!

       (3/4)先生又邀我一起出去走走曬曬太陽，我們先繞著中庭花園走一圈(大約一公里)，然後走出大門往山下走去，沿路都是下坡，雖然有點小喘，不過還不是太累，和先生悠閒地漫步在水蓮波的小徑上，微風習習地吹著，伴著喜鵲與藍鵲的鳴叫聲，我們一邊散步，一邊聊著我們成串的往事，這樣的時光是多麼的珍貴。

新年新氣象，瑛娟謹以此幅「迎春玉兔、開運招福」，

誠摯祝福各位親朋好友～福兔綿延、年富一年！

　　今天（2022/8/11)是欣宜去世九周年的忌日，時光飛逝!欣宜離開我們已經九年了，在外人看來，喪女的傷慟終究會有恢復的一天，但對我來說，思念愛女的心卻超越了時間與空間，而且永遠永遠都不會消失；失去愛女的悲傷也許會有所改變，但心裡的傷慟從來不會從生命消失。失去愛女的悲痛永遠都在，如果能找到方法擁抱悲傷，才有勇氣繼續往前邁進！

　　活著，並不容易，我一直是這麼認為。但是，我現在告訴自己，要相信自己已經是夠好的媽媽，要看見自己已經盡了全力在照顧孩子，放下對母愛的執著，恢復自己生命的彈性，重新找回愛自己的方式。

　　與癌細胞共處一年多，我學習慢慢地放下背負在身上的沈重包袱，學習認真的休息，學習真正的放鬆，學習好好的照顧自己，感謝自己這麼努力的活著，找回原本美好的自己，把剩下的這一段人生旅程平安順利地走完！

＃放下是人生最艱難的課題

　　有好朋友好幾次打電話或留言關心我，為什麼除了貼畫畫習作外，許久都沒有更新文章？我説我好累啊！已經沒有力氣寫文章了。

　　經過去年一場「殺敵一萬，自損八千」的抗癌戰役，這種近乎是「以暴治暴」的高強度治療，在煉獄般的治療過程後，經過半年的休養生息，我體力依然虛弱，雖然偶爾還是會活在癌復發轉移的陰影中，但是我盡量振作起來，每天如常煮飯、洗碗、洗衣、畫畫（粗重的工作都由先生代勞，謝謝親愛的老公!），我珍惜著目前我所能做的日常作息。

　　但是患病就是痛苦，沒有人可以代替我承受。在去年抗癌過程中，最辛苦就是化學治療，而我的化療藥有癌得星、歐洲紫杉醇和標靶藥－賀癌平，它們有許多的副作用，諸如白血球降低、貧血、掉髮、過敏反應、肌肉關節疼痛、流淚過多、皮膚癢或起疹子、末梢神經感覺遲鈍觸痛、體液滯留、噁心、嘔吐、出血性膀胱炎、影響生殖能力、腹瀉、口腔黏膜潰瘍、疲倦等。絕大數的化學治療引起的副作用都是短暫性的，在治療結束後大多可以慢慢恢復正常，唯有歐洲紫杉醇造成末梢神經感覺遲鈍觸痛和肌肉關節疼痛恢復速度很慢，醫師説恢復時間大概以「年」為計算單位，有的人甚至永遠不會好。

　　剛開始時是手腳末梢神經麻痛，腳接觸地板剎那間，眼淚都快流下了，這樣舉步維艱、步步椎心的痛，維持了一個多月，後來吃了神經科醫師開的藥才稍微緩和一些，但是還有一些麻刺感。現在又加上因為神經受損，造成副交感神經和交感神經也失去平衡，每天吃飽飯後就開始心跳跳到110以上，接著頭暈、偏頭痛、關節肌肉疼痛、手抖、手足麻痹、全身無力像要走完千山萬水疲倦至極，苦不堪言。所以我現在還是需要大量的休息。

　　7/21/2021是回診台大癌醫乳房醫學中心林季宏醫師門診，打第16劑標靶藥「賀癌平皮下注射劑」的日子，也是從去年7/20乳癌局切手術、化療、放療、標靶藥治療滿一年的日子，這一年來對抗癌症漫漫長路中，打進身體的化療藥、放射線、標靶藥累積的傷害，除了造成我全身多發性神經病變後遺症，每天都要靠止麻止痛藥度日，讓我身心俱疲。又加上疫情嚴峻，更讓人容易產生負面的感受和情緒。

　　我不是作家，也不是畫家，也沒有過人的才華，更沒有高深的學問，我只是一個平凡的家庭主婦，但是我卻生了一個異於常人不平凡的小女兒—欣宜。　

　　説到欣宜我該說什麼才好呢？也許應該什麼都不説的，因為我根本無法完整而理智的講出這段經歷，一講到就幾乎讓我陷入崩潰的低潮裡，我又如何能説盡她這二十一年來，在跨越生與死這道鴻溝之間所受盡的痛苦與折磨。

　　擁有照顧這樣一個特殊孩子的機會，並不是每一個人都可享有的權利，這是上天賜給我的禮物。只是要如何照顧一個沒有左邊器官(沒有左心房、左心室、左肺和脾臟)的孩子？要如何教育一個智能不足又情緒障礙的孩子？對於一個全身嚴重缺氧，只要生氣哭鬧，情緒起伏太大就會昏厥，甚至休克的孩子，她「學習」的意義在那裡呢？

　　如果生命有限，那麼什麼事物才是最迫切要學習的呢？在『生命』和『管教』之間如何拿捏，真的需要高度的智慧和堅忍的耐心。