ss (2014-07-05 at 01.13.04) 

  經過四個多月的努力,將照顧欣宜二十一年的生命紀錄,重新編整集結成一冊以為永久紀念。二十一年實在不是一段短的日子,原本只是抒懷解憂、為心愛的欣宜寶貝記錄生命的歷程,沒想到寫著寫著,竟然可以編成一個好長、好長的故事。因為文字太多了,只好忍痛刪減一些文字,從二十六萬個字,刪減為二十萬個字,再刪減為十五萬個字,然後經過一校、二校、三校終於定稿交付出版社付印,新書《愛在生命缺口,行向圓滿之旅》將於八月初上架,歡迎前往金石堂網路書店選購:http://www.kingstone.com.tw/book/book_page.asp?

                                                               
愛在生命缺口,行向圓滿之旅~全職照護「側畸症合併複雜先天性心臟病」患者媽媽的心路
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 各位愛護欣宜的至親好友:

  我們最親愛的寶貝欣宜已於102年8月11日(農曆七月五日)下午一點五十七分因心臟衰竭病逝於家中,走完不平凡的二十一年。我們雖然極度悲慟與不捨,但這也許是上天對她最後的恩慈,比起過去二十一年來她所遭受病痛的折磨,這次上天並沒讓欣宜受到太久的痛楚就脫離病痛的身軀。我們縱然有太多的不捨,也只有遵從上天給我們的事實!

  因為她從小到大幾乎沒有同學或朋友,所有認識她的人大都是她的長輩,我們不敢勞煩長輩,所以喪事一切從簡,我們已於08/27舉行簡單莊嚴的家庭追思儀式,沒有舉辦公祭,也不另發訃聞且懇辭所有奠儀,另因考慮場地有限,亦懇辭輓聯及花籃。謝謝大家!

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為小朋友朗讀繪本

  我有三個寶貝孩子,他們小的時候,每天晚上我都會給他們講不同的繪本故事,好的繪本不僅圖畫精美,而且每張圖畫都有豐富的內涵,繪本閱讀能把孩子帶入美好的故事情節中,孩子的情感也會受到陶冶。我希望能藉由有趣的繪本朗讀,帶領孩子逐步進入文字的世界並而享受閱讀。而最重要的是媽媽的耐心與愛心,孩子自然能感受得到媽媽的用心。這個睡前只屬於媽媽與孩子親暱的快樂時光,是我與孩子們共同擁有的美麗回憶,也是我收藏在時光寶盒中永恆的美麗珍寶。

  所以當先生邀我一起參加「台北海洋扶輪社」和「天下雜誌希望閱讀計畫」的陪讀活動時,我一口就答應了。2018/12/07雖然天氣陰冷,我們還是懷抱著一顆熱切的心情,來到野柳國小參與學習繪本陪讀活動。

  野柳國小張校長先為我們做簡報:野柳國小位於萬里區,因為萬里擁有美麗的海洋,因此學校非常重視海洋教育的推動,野柳國小以慢魚運動主題結合學校特色獨木舟薪傳,透過漁村文化讓孩子知魚、懂魚並宣導海洋存本,未來不論孩子在何處何地都不會忘記要愛護海洋,珍惜海洋資源永續生態,是一間擁有特色教學的偏鄉小學。

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  八月底因著好友 費莉莉 (Lily Fei)的邀約,我們一起去參加了迷火「旗袍卡門佛朗明哥舞」的學習,本來只是想重溫兒時學習舞蹈的記憶,順便拉拉筋骨、伸伸展也不錯。幾十年沒跳舞,剛開始確實有點跟不上,但是美麗的語軒老師(Yu-Hsuan Lin)身段極為優雅,舞動張力與曼妙精湛的舞姿在在都令我著迷,語軒老師翩翩起舞的美麗優雅,喚醒了我蟄伏已久的舞蹈魂。

  回想小時候我曾獲得雲林縣民族舞蹈比賽優勝,大學時期也曾跟隨蔡瑞月老師習舞。只是結婚後,為了丈夫和三個孩子不斷的修正自己,放棄自己的夢想,為了照顧孩子,完全沒有自己的生活。俗謂︰兒多母苦,尤其在我們間隔十年之後,又生下了欣宜寶貝。原以為是上天送給我們的禮物,沒想到可憐的孩子,卻是罹患了極為複雜的先天性心臟病,歷經了多次危險又複雜的開心與腦部手術。又在一次醫療疏失中,造成腦部缺氧,全身癱瘓。

  從此我就失去了自己的名字、嗜好、興趣、事業、想法、甚至是喜怒哀樂,我唯一能夠做的,就是竭盡所能讓我的寶貝孩子活下去,心裡所有想的事情,都跟孩子有關,孩子的疾病、上哪裡找最好的醫生、要不要讓她上學、她喜歡吃什麼、看什麼、玩什麼,我因為孩子的笑容而開心,因為孩子的苦痛而揪心……。雖然如此,我們全家人對她的愛,並不會因為她身體或心智上的殘缺而減少一絲一毫,我們奉上了全心全意的愛,陪著她度過二十一年崎嶇坎坷的人生路。

  沒想到,五年前欣宜寶貝卻突然心臟衰竭病逝於家中,我陷在悲傷的泥淖裡,匍匐在地、無力前行,看不到人生還有什麼希望,失去了她,我不知道自己未來的人生還有什麼意義?我整個心緒呆滯哀痛,身體也瞬間遽瘦而衰弱起來,我真的是無心無力走出這份巨大的悲慟啊!

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藥師佛_副本  

衷心祈求藥師琉璃光如來佛祖-保佑普悠瑪翻車意外受傷的朋友都能平安度過難關、早日康復!


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  前些日子邀請幾位朋友到有心咖啡喝下午茶,為了表示我竭誠歡迎朋友的蒞臨,特別插了一盆花擺在桌上,其中一位朋友不僅嫌棄我們的飲品不好喝,也開始批評我插的花插得不好,我說我沒有學過插花,就是愛花而已,不用講評了。可是她還是不死心的當著所有朋友的面前,繼續大放厥詞自以為是的評價我。當下真的讓我非常非常的不舒服,但是來者是客我也只能隱忍下來。

  後來因為另一位朋友的邀約,我們一起去參加了佛朗明哥舞的學習,本來大家也都跳得很開心,不想最近這位大肆批評我花插得不好看的朋友,邀我去她家練習跳一樣的佛朗明哥舞,我說現在老師教的佛朗明哥舞很好啊!為什麼還要另外練一支舞?她說現在老師教的舞步沒那麼簡單,而且很沉悶,她編的舞動作較簡單,她竟然還說「我年紀比較大」,如果跳老師的舞會被社裡其他年輕的妹妹比下去……等等。我馬上拒絕她說我現在很忙,沒有時間再去練另一支舞,而且我告訴她雖然我「年紀比較大」,我也不覺得我會被其他年輕妹妹比下去。這位自以為是的朋友又再一次踩到我的底線。

  卡米兒老師曾說:有底線,是一件很重要的事。有底線,代表你清楚自己的能力,也意謂著自我尊重;有底線,是你不會因為想要被認可,而打腫臉充胖子,也不會渴望被需要而勉強自己。

  別害怕拒絕他人的請求,可以就可以,不可以就不可以,別因為不好意思而妥協。當你越尊重自己的底線,你就越有能力愛自己,也越容易遇到願意尊重你的人。 

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  時間過得好快,倏忽之間欣宜離開我們已經五年了,感覺很長也很短,五年來我出版了一本書《愛在生命缺口,行向圓滿之旅》、開了兩場「只有盡力,絕不放棄-張瑛娟與欣宜的故事」的畫展、陪欣宜姊姊-欣潔打了一場立委選戰、幫欣潔開了一家「有心咖啡」、上台走了一場秀、跳了一段草裙舞、參加搖滾爺奶說故事,也和欣宜爸爸一起去了好多地方旅行……等等。

  我似乎做了很多很多事情,但卻是有如夢幻泡影般一點也不真切。就像是處在一種「空虛」的狀態—那種空了一個角色、空了一大段時間,心也已經空了一大塊,似乎做什麼都使不上力的茫然。這五年來,感覺就像是繞著迴圈在行走般,以為自己一路向前,卻是不斷走回原點。永遠失去我的心肝寶貝,不是輕易能說出口的,唯有被真實觸動的那一刻,被日常與生活封印的思念與悲傷就會一湧而出。

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母親卡  

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用這幅油畫習作「綻放的玫瑰花」做了一張母親卡送給大家,希望您會喜歡。

 

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夜景外拍練習

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  回首三十幾年的婚姻生活,一路走來,歷經許多的艱難與困阨,尤其面對寶貝小女兒的驟逝,我曾經怎樣對生命感到悲慟與絕望,好幾回都覺得人生就要走不下去,就要不想走下去了,如果不是先生一路牽著我的手,我是絕不可能走到今日!

  對他而言,小女兒過世後,老婆也歇斯底里了,還要照顧失智越來越嚴重、脾氣又暴躁的母親,還有工作上極大的壓力,他何嘗有悲傷的權利?但是他依然緊緊的牽著我的手,那一雙伸出的援手,付出的關懷,都是愛。如今我已經沒有曾經的倉皇失措,只有滿心的感激!感恩先生一路的堅定與扶持,畢竟要牽手一生真的不容易啊!

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獨享的下午茶套餐(杯子蛋糕叫天使之心)

 

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  我一向就是個疏懶無求,隨遇而安的婦輩,我比較想要過的生活是有如關漢卿的詩句:「適意行,安心坐,渴時飲,飢時餐,醉時歌,睏來就向莎茵臥。日月長,天地闊,閒快活」這樣的生活。

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  窗外傳來藍鵲聒聒的叫聲,我翻轉了身,伸手想摟摟枕邊的他,卻只碰到了空的床位,才想起先生清晨四點半就已經出發去北進武嶺騎車了,我勉強睁開眼睛,陽光從窗簾射入,看看床頭的鬧鐘,才七點三十分,看著身旁空的床位,頓時茫然襲心。

  先生不能不說是個好丈夫,努力、負責,也關心兒女及老婆。只是不管工作多麼忙碌,放假日,他就是一定要去打高爾夫球、去騎車、登高山。有時和他抱怨幾句,他也從來不動氣,但是堅持己見,他總是堅決的說:「打高爾夫球、騎車和登山是我的興趣,我不想放棄」,雖然兩人或有溝通不良,但是基本上他是個愛家、愛孩子、疼老婆的人,對他,我的心中滿是感恩。

  起初對於夫妻之間的相處,難免磨合、衝突、覺得委屈,甚至感到若即若離的難受,加上也許是童年時期的分離創傷,造成我從小就一直害怕分離、害怕被遺棄。每次他要出遠門(尤其是他在廈門工作的那兩年),揪著心看著他離開時,我總是命令自己不許哭,卻還是在結束道別的剎那,情緒像波濤一樣澎湃泛漫,依然阻止不了自己的眼淚,彷彿又回到童年的孤苦無依,不知道為什麼總是悲觀的深信,這就是離別了,我會就此被遺棄,再也回不到溫暖的懷抱裡。(請參閱「媽媽的眼淚像星星」一文)

  每次為這事哭起來,總是大把大把的淚瞬間滑落,默默的啜泣。一見我哭,先生也只能慌張地陪著,頻頻問:我只是出去幾天而已,為什麼這麼傷心?我也答不上話,只能不停地搖著頭。

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衷心的祝福
新的一年
大家都闔家平安!
身體健康!
身心自在!


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  • Feb 07 Wed 2018 13:43
  • 祈願

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祈願後山的朋友一切安好
祈願受困者早日脫困

唵嘛呢叭咪吽
唵(ōng)嘛(má)呢(ní)叭(bā)咪(mī)吽(hōng)

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分享聯合報報導:https://udn.com/news/story/7266/2944057

 

走進位於台北市捷運南京三民站附近的「有心」咖啡廳,柔和的音樂聲襲來,寬敞的休憩空間能讓輪椅迴轉自如,打造無障礙咖啡廳,是店長呂欣潔替罹患罕病的妹妹欣宜圓夢,希望若妹妹還在世,應能坐著輪椅開心喝咖啡。

欣宜一出生,心臟就破損不全,欣潔將咖啡廳取名為「有心」,紀念欣宜陪伴家人廿年最好的禮物,望欣宜不再痛苦。

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2018 各位親愛的家人朋友一定都要幸福唷!

就像這株綻放的玫瑰花一樣幸福快樂一整年!

瑛娟祝福您新年快樂!


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分享最近完成的工筆畫習作-    釋迦摩尼佛

 

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  今年六月陪伴婆婆住院期間,因為在協助她上下床時,不小心我也閃到腰,實在非常疼痛,我趕緊去掛了骨科門診,照了X光醫師確診為「腰椎滑脫」,因為脊椎的神經根受到軟骨壓迫,所以才會造成劇烈的疼痛,骨科醫師說復健或吃止痛藥都沒有用,必須開刀矯治才能緩解劇痛,手術後必須穿硬式背架四個月,等四個月後才開始復健療程,要完全恢復可能至少要三個月的復健。六個月之後才可逐漸增加活動量,一年之後可完全恢復自由活動。

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張瑛娟隔著玻璃看著自己的畫作,就像望著逝去的女兒,甜美回憶油然心生。(中時記者郭逸攝)2014-08-14

真的是時光飛逝歲月如梭啊!三年前今天的新聞報導:

中時記者郭逸報導 

「女兒的病就像匕首插在胸口,我的心千瘡百孔。」張瑛娟去年看著小女兒欣宜因心臟病逝世,陷入苦痛深淵,終日淚如泉湧;她以繪畫填補生命的缺口,今年受新北市文化局之邀舉辦畫展,除長存母女相處的記憶,更盼撫平喪女的心痛。

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感恩菩薩保佑婆婆康復出院

 

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  去年好友嘉惠送了兩盆富貴樹(羽葉福祿桐)盆栽給我,我把一盆擺在陽台,另一盆則擺在玄關。富貴樹又名福祿桐,顧名思義,有福到祿到,加官進祿之寓意,因此,福祿桐是一種帶來富貴風水的風水樹。在風水學上講:「家有福祿桐,財運更亨通」。羽葉福祿桐更是具有象徵和諧與幸福的寓意。

  沒想到這幾天擺在玄關的這棵象徵富貴吉祥的富貴樹盆栽裡,竟然長出幾株可愛的蕈菇,著實令人喜出望外,宛如走進了童話中小精靈的奇幻蕈菇世界。

  傳說小精靈非常喜歡在有野生蕈菇的地方玩耍,除了可以玩躲迷藏,還可以坐在上頭聊聊天,有些喜歡表演的精靈,會把蕈菇當成現成的舞台,在上面演奏樂器或唱歌,或是圍繞在蕈傘下一起繞圈跳舞。小精靈散發著喜悅和歡樂的頻率,看著這幾株自己長出來的野生蕈菇,彷彿也感受到小精靈們唱歌跳舞的喜悅與歡樂,自己的心情也不由得跟著開心起來了呢!

與您分享:小精靈的奇幻蕈菇世界

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  我們家位於金龍湖畔、環山抱水,每天清晨我們是被鳥雀的喧噪聲喚醒的,一早醒來,我喜歡刷地一聲拉開窗簾,讓陽光充滿整個房間,溫暖的陽光讓人感到舒暢。站在落地窗前,遙望對面的山景,清新晶瑩,空氣裡彷彿透著亮光,湛藍的天空,蔥蘢的山巔交相掩映著,目光所及,全是綠,全是樹,全是鳥語,全是淙淙的澗水聲與蒼翠的山巒。就這樣整個屋子灌滿了寧靜舒暢的新鮮空氣,開始了美好的一天。

  站在落地窗前最常見的是號稱台灣最漂亮的台灣藍鵲,每天都可以看到四至六隻集體掠過,猜想牠們是同一個家族。看到牠們優雅的飛行姿勢,恨不得也想加入牠們的飛行行列。也會不時的看見白頭翁、烏鶖、綠繡眼、小雨燕,有時大群低空飛過,有時三兩隻嘻戲於樹梢之間。若仔細往樹蔭裡,以目光搜尋,可以發現一些鳥巢,而且鶵鳥紛紛探出小腦袋,似乎已經不安於小小的鳥巢中。

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漂亮的台灣藍鵲

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