愛在生命缺口-行向圓滿之旅

　　三年前第一次化療時忐忑不安的心情，三年後的我依然還活著，雖然仍然有一些化療的後遺症，但是都可以吃藥控制，與它共存。

　　經過兩年與自己內在深沉的傷痛和解，重新用充滿愛的眼光改寫過去那些悲傷的往事，理解這些故事背後的祝福與恩典！所以現在的我已不再擔心是否還會癌復發或轉移，每天平常心過生活！
　　人生無常，所以要更珍惜日常！今後還是要好好吃飯，勇敢生活。

　　很多情緒要靠自己化解，很多最辛苦的時候，你還是只能一個人去度過，三年的抗癌路上，也認識了那個最勇敢又很努力堅持下去的自己！給自己按一個讚！

       經過2020/7~2021/9中一場「殺敵一萬，自損八千」的漫長抗癌戰役，這種近乎是「以暴治暴」的高強度治療，所打進我身體裡的化療藥、放射線、標靶藥，這些化學液體進入我的身體裡去殺死癌細胞，可能救我一命，但是同時身體裡的好細胞也會被它格殺無赦。絕大多數的化學治療引起的副作用在治療結束後大多會慢慢減輕，唯獨歐洲紫杉醇所引起的手足發紅腫脹之「手足症候群-周邊神經病變」，可能造成永久性活動功能損傷。我除了受盡化療副作用的摧殘身心俱創，化療藥的神經毒性，還造成我全身多發性神經病變和肌肉關節疼痛的後遺症，所以目前我每天都要靠止麻止痛藥度日，讓我身心俱疲。

       在煉獄般的治療過程後，經過一年多的休養生息，並且以中醫調理身體，慢慢的我的元氣也有稍微恢復一些，雖然偶爾還是會活在癌症復發轉移的陰影中，但是我盡量振作起來，每天如常煮飯、洗碗、洗衣、畫畫。買菜和整理花園的工作都由先生代勞，我珍惜著目前我所能做的日常作息。活著並不容易，但是既然我選擇抗癌重生，我希望我是有尊嚴的活著，而不是會拖累家人的病人!

       除了煮飯做家事，先生和孩子都希望我可以和以前一樣養成運動的習慣，但是除了體力不繼，又加上末梢神經感覺遲鈍觸痛和肌肉關節疼痛，常常讓我稍微走一段路後就氣喘吁吁筋疲力竭。一直處在沒有動力和極為容易疲勞的狀態下，因此讓我常常繭居在家不想出門。但是，要如何在家人的牽掛與自我調適之間取得一個平衡點，很多情緒還是要靠我自己化解。很幸運的是，我和先生有很和諧的溝通方式，我們也都可以互相支持；感恩每天不斷給我鼓勵、給我信心的先生，所以只要他約我出去走路，我也都欣然應允，雖然每次走完都疲累不堪!

       (3/4)先生又邀我一起出去走走曬曬太陽，我們先繞著中庭花園走一圈(大約一公里)，然後走出大門往山下走去，沿路都是下坡，雖然有點小喘，不過還不是太累，和先生悠閒地漫步在水蓮波的小徑上，微風習習地吹著，伴著喜鵲與藍鵲的鳴叫聲，我們一邊散步，一邊聊著我們成串的往事，這樣的時光是多麼的珍貴。

　　今天（2022/8/11)是欣宜去世九周年的忌日，時光飛逝!欣宜離開我們已經九年了，在外人看來，喪女的傷慟終究會有恢復的一天，但對我來說，思念愛女的心卻超越了時間與空間，而且永遠永遠都不會消失；失去愛女的悲傷也許會有所改變，但心裡的傷慟從來不會從生命消失。失去愛女的悲痛永遠都在，如果能找到方法擁抱悲傷，才有勇氣繼續往前邁進！

　　活著，並不容易，我一直是這麼認為。但是，我現在告訴自己，要相信自己已經是夠好的媽媽，要看見自己已經盡了全力在照顧孩子，放下對母愛的執著，恢復自己生命的彈性，重新找回愛自己的方式。

　　與癌細胞共處一年多，我學習慢慢地放下背負在身上的沈重包袱，學習認真的休息，學習真正的放鬆，學習好好的照顧自己，感謝自己這麼努力的活著，找回原本美好的自己，把剩下的這一段人生旅程平安順利地走完！

＃放下是人生最艱難的課題

　　有好朋友好幾次打電話或留言關心我，為什麼除了貼畫畫習作外，許久都沒有更新文章？我説我好累啊！已經沒有力氣寫文章了。

　　經過去年一場「殺敵一萬，自損八千」的抗癌戰役，這種近乎是「以暴治暴」的高強度治療，在煉獄般的治療過程後，經過半年的休養生息，我體力依然虛弱，雖然偶爾還是會活在癌復發轉移的陰影中，但是我盡量振作起來，每天如常煮飯、洗碗、洗衣、畫畫（粗重的工作都由先生代勞，謝謝親愛的老公!），我珍惜著目前我所能做的日常作息。

　　但是患病就是痛苦，沒有人可以代替我承受。在去年抗癌過程中，最辛苦就是化學治療，而我的化療藥有癌得星、歐洲紫杉醇和標靶藥－賀癌平，它們有許多的副作用，諸如白血球降低、貧血、掉髮、過敏反應、肌肉關節疼痛、流淚過多、皮膚癢或起疹子、末梢神經感覺遲鈍觸痛、體液滯留、噁心、嘔吐、出血性膀胱炎、影響生殖能力、腹瀉、口腔黏膜潰瘍、疲倦等。絕大數的化學治療引起的副作用都是短暫性的，在治療結束後大多可以慢慢恢復正常，唯有歐洲紫杉醇造成末梢神經感覺遲鈍觸痛和肌肉關節疼痛恢復速度很慢，醫師説恢復時間大概以「年」為計算單位，有的人甚至永遠不會好。

　　剛開始時是手腳末梢神經麻痛，腳接觸地板剎那間，眼淚都快流下了，這樣舉步維艱、步步椎心的痛，維持了一個多月，後來吃了神經科醫師開的藥才稍微緩和一些，但是還有一些麻刺感。現在又加上因為神經受損，造成副交感神經和交感神經也失去平衡，每天吃飽飯後就開始心跳跳到110以上，接著頭暈、偏頭痛、關節肌肉疼痛、手抖、手足麻痹、全身無力像要走完千山萬水疲倦至極，苦不堪言。所以我現在還是需要大量的休息。

　　7/21/2021是回診台大癌醫乳房醫學中心林季宏醫師門診，打第16劑標靶藥「賀癌平皮下注射劑」的日子，也是從去年7/20乳癌局切手術、化療、放療、標靶藥治療滿一年的日子，這一年來對抗癌症漫漫長路中，打進身體的化療藥、放射線、標靶藥累積的傷害，除了造成我全身多發性神經病變後遺症，每天都要靠止麻止痛藥度日，讓我身心俱疲。又加上疫情嚴峻，更讓人容易產生負面的感受和情緒。

　　我不是作家，也不是畫家，也沒有過人的才華，更沒有高深的學問，我只是一個平凡的家庭主婦，但是我卻生了一個異於常人不平凡的小女兒—欣宜。　

　　説到欣宜我該說什麼才好呢？也許應該什麼都不説的，因為我根本無法完整而理智的講出這段經歷，一講到就幾乎讓我陷入崩潰的低潮裡，我又如何能説盡她這二十一年來，在跨越生與死這道鴻溝之間所受盡的痛苦與折磨。

　　擁有照顧這樣一個特殊孩子的機會，並不是每一個人都可享有的權利，這是上天賜給我的禮物。只是要如何照顧一個沒有左邊器官(沒有左心房、左心室、左肺和脾臟)的孩子？要如何教育一個智能不足又情緒障礙的孩子？對於一個全身嚴重缺氧，只要生氣哭鬧，情緒起伏太大就會昏厥，甚至休克的孩子，她「學習」的意義在那裡呢？

　　如果生命有限，那麼什麼事物才是最迫切要學習的呢？在『生命』和『管教』之間如何拿捏，真的需要高度的智慧和堅忍的耐心。

　　病中的生活對病人及一起生活的家人都是一種嚴酷的考驗。在抗癌過程中，最辛苦就是化學治療，在化療過程中，身上的白血球數目會降低，引起免疫力低下，造成感染，嚴重者更可能引起敗血症而危及生命，而打了小白針卻又讓我痛不欲生，其中的心酸血淚，我相信只有曾經有相同經驗的病友才能體會。

　　所以在這段化療的日子裡，不管接受各種治療的痛苦或是心靈的折磨，顯然不自覺的反射到我的態度中，絲毫沒有察覺；而先生在忙碌的工作與扶輪社社務之餘，還要處理婆婆的事，又要陪我住院化療，以及為我擔心的那份辛苦，似乎也已到了飽和點。

　　剛開始生病時我們倆為了「某件事」突然爭執起來（先生其實很少生氣的），而且越吵越厲害，明知道那種爭執很無謂，雙方卻都不願休兵，直到我說：「我不如死了算了。」他竟然回答：「你真的煩死了！」爭吵就這樣戞然而止，他摔了門走了出去。我不停地流著淚，不停地流著，絕望地想讓時間淹沒一切，任憑低落的情緒沉淪下去，好像心中有個黑洞，底下，只是無盡黑暗。我告訴自己，再也不要理他了。
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　　2020/7/15郭文宏醫師確診我罹患了Her2陽性乳癌二期，而且根據我的基因檢測復發的機率是58%，幾乎是六成的機率會再復發或移轉。

　　我曾思考我究竟是否要選擇接受化療延長生命，還是選擇順其自然安然死去?如果選擇接受手術、化療、放療、標靶藥等對抗癌症，過程一定很痛苦，最後也不知道是否有效?是否還會復發或移轉?究竟我有沒有那個動力去面對這些挑戰?如果不接受抗癌治療的話，死亡可能會快一點，生命到最後也是終結的；如果接受抗癌治療無效可能生命同樣最後也會終結。
　　
　　曾在網路上看過一個說法：「癌症是最好的死法」。因為可以使病人有意識地死去。甚至說：癌症是讓人可以好好準備死亡。人，終歸就是會死去。究竟我們希望心臟病死?癌症死?交通意外死?還是憂鬱症死?心臟病和意外就是讓人沒有準備，突如其來的死亡，對死的人也許是痛快的，但是對死者的親友就是非常痛心的一件事。

從（2020/12/8）開始為期六週，每週照射五天，每天一次，共30次的放射治療。

　　第一次作放射治療之前的「電腦斷層模擬定位」，是在電腦斷層定位室中於定位床上依治療所需姿勢進行擺位，做了這個「真空固定墊」來固定治療部位，然後藉由電腦斷層模擬定位的透視影像，醫師可以找出治療位置而定出治療範圍，確定治療範圍後，醫師就在我的左胸治療部位皮膚上貼上膠帶，在膠帶上畫線做記號。

　　這30天來我每天去醫院，就是躺在這個為我特製的真空固定墊上，讓直線加速器的雷射光對準我左胸的目標區進行放射。經過30天放射治療後，我現在左胸的皮膚就呈現紅紅的，就像去海邊曬太陽曬傷那樣。 

　　因為已經有前三次飽受化療副作用痛苦的經驗，我也摸索出應對副作用的方法，醫師也有開減緩副作用的藥［類固醇（止吐）、胃藥、止痛藥、止瀉藥｝，所以第四次化療後雖然還是有許多的疼痛與不舒服，我還是一一克服，平安度過第四次化療後三個星期的療程。

　　昨天（12/3）到台大癌症醫院回診，抽血檢驗報告白血球6.04，其他的指數也都正常，乳房超音波看起來也沒有新的病灶，一切似乎都在往好的方向發展，可是我的手腳末端神經麻痺紅腫刺痛卻越來越嚴重，就連走路時因為腳趾腳掌腫脹，每走一步後腳跟都會刺痛難耐。

　　我問林醫師為什麼會這樣?林醫師說:所有化療的副作用都會慢慢減輕，唯獨歐洲紫杉醇所引起的手足發紅腫脹之「手足症候群-周邊神經病變」可能造成永久性活動功能損傷。我說：我化療時不是都有帶著冰手套、冰腳套為什麼還會這樣?林醫師說:如果沒有戴可能會嚴重到脫皮、起水泡，潰瘍、非常痛，甚至影響行動能力。為了不影響我的日常生活，林醫師幫我轉診神經內科郭明哲醫師，郭醫師專門研究神經修復，希望郭醫師可以解決我因為化療嚴重後遺症的痛苦。預約12/9神經內科郭明哲醫師門診。

　　副作用最可怕的毒藥「歐洲紫衫醇注射劑」，「癌得星注射劑」已經做完四個療程功成身退，只需繼續打標靶藥「賀癌平皮下注射劑」，所以林醫師開了「賀癌平皮下注射劑」的藥單，我直接到門診的化學治療室由護理師為我施打藥劑，因為怕人工血管阻塞，護理師也在人工血管打了一劑抗凝血劑。

         11/19女兒陪我至台大醫院作放射治療之前的「電腦斷層模擬定位」攝影，並且將從12月8日開始為期六週，每週照射五天，每天一次，共30次的放射治療。

何謂「電腦斷層模擬定位」?

　　在進行放射治療之前，皆須先安排「電腦斷層模擬定位」，所謂「電腦斷層模擬定位」是在電腦斷層定位室中於定位床上依治療所需姿勢進行擺位，並且在部分情況下會利用可塑性面膜或軀體固定具來固定治療部位，然後藉由電腦斷層模擬定位的透視影像，醫師可以找出治療位置而定出治療範圍，確定治療範圍後，醫師會在治療部位皮膚上或面膜上畫線做記號。

　　11/7、11/8住院打第四次化療藥，未知才會讓人感到無助，因為已經有前三次飽受化療副作用痛苦的經驗，我也摸索出應對副作用的方法，醫師也有開減緩副作用的藥（類固醇-止吐、胃藥、止痛藥、止瀉藥）相信這次我一定可以平安度過第四次化療後三個星期的療程。
　　副作用最可怕的毒藥「歐洲紫衫醇注射劑」，「 癌得星注射劑」已經做完四個療程功成身退 ，標靶藥「賀癌平」還是要繼續打完一年的療程。放射腫瘤科醫師已經預約11/19作「電腦斷層模擬定位」，接續要作30次的「放射治療」。
　　毛毛蟲眼中的世界末日，是蛻變成蝴蝶的新生之時。或許這場病痛也是為了讓我重新思考人生：重新認識自己，也重新調整自己，重新排序人生優先權重。好痛的領悟啊！

#第四次化療

　　今天（10/14）到台大癌症醫院回診，抽血檢驗報告白血球5.61，林醫師説有打「長效型的白血球生長激素」，所以這次白血球指數正常，可以接續第三次化療，我說可是打白血球生長激素好痛啊！林醫師説感覺痛的時候就要趕快吃止痛藥，不然等到大痛起來就壓不下去了。(謹記在心!)
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        　第一次化療後，好不容易才稍稍感到體力恢復，9/23又開始住院化療，一樣是先打止吐劑、抗組織胺和類固醇，以減少化療的副作用。接著打「賀癌平」皮下注射劑、歐洲紫衫醇（剋癌易）注射劑，以點滴方式從人工血管打入。最後是打「癌得星」注射劑也是以點滴方式從人工血管打入。

　　因為第一次化療後，我的白血球曾降到2.46、嗜中性白血球降到500以下，林醫師擔心這次化療後，我的白血球數目會再次降低，引起免疫力低下造成感染而危及生命。所以9/24出院前醫囑護理師為我打了一劑「長效型的白血球生長激素」做預防性治療。打一劑「長效型的白血球生長激素」，可維持14天，每次的化療週期(三星期)只需一針，減少短效型白血球生成素需要天天扎針的風險，相對減少回診時間，可以更快回到正常生活。

       (8/28)第一次化療時雖然有戴冰手套、冰腳套，打止吐劑、抗過敏藥和類固醇，但是第二天還是出現手腳刺麻、皮膚搔癢出疹子、心悸等反應，接著幾天，化療藥在我身體中殺癌細胞的同時，也對我的好細胞格殺無赦，我的精神和體力也越來越差，全身極度疲憊，精神無法集中，只能整天窩在我的寶座上休息。
　　而最痛苦的是出現胃食道逆流、食道灼熱火燒心的嚴重副作用，喝水只能用吸管慢慢喝，吃東西也只能細嚼慢嚥慢慢吞下去，不然就會哽在食道胸口痛死了，又加上口乾舌破牙齦腫痛流血，真的是食不下嚥，但為了和癌細胞對抗，也只能慢慢進食忍痛吞下。副作用還不只這些，剛開始幾天先是便秘，化療後第五天就開始水瀉不止，所幸吃了醫師開的止瀉藥目前水瀉的情形已經緩解了。
　　(9/7)是化療後第11天，這11天身體雖然難受虛弱，但都還可以承受，今天體力稍微恢復，記錄一下病程，接下來會有一星期的休息期，我還是會好好休息，好好進食，吸收養分，補充體力，迎接第二次的化療！謝謝大家關心！