目前分類:愛在生命的缺口 (197)

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  雖然心裡早有準備,但是當我接到融媽告知:融融已於六月二十六日清晨,因為多重器官衰竭而撒手人世時,這個不幸的消息依然令人心碎,哀慟的心情久久無法平復。

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狂賀!! 恭喜愛家榮獲2007第一屆全國學生漫畫大賽國小組第一名 ! 


獎狀上有馬英九先生的親筆簽名

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  這個季節真是讓人愁結寸斷!



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  從上星期五(五月十一日)開始,欣宜就有一點嗜睡的現象,而且昏睡的時間越來越長,而且有
眩暈、頭痛、噁心、嘔吐、眼斜…… 等症狀。

  五月十三日母親節那天,我們本來就約好中午要和阿嬤一起過母親節的,可是那天到了早上十一點多依然叫不醒欣宜,本來我想一個人留在家照顧她,其他人還是按照原計畫去和阿嬷一起過母親節,可是孩子的爸說不行,因為我也是主角,不可以缺席。

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  因著「愛在生命的缺口」這本書,我與一些病童的媽媽成為好友,大家感同身受互相關懷,我們在疾海惡浪中相遇相知,在生命的缺口處找到友情溫暖。 
 

  只是這個季節真是讓人愁結寸斷!

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圖片源自-(浮光掠影‧攝影筆記)

 「側畸症合併複雜先天性心臟病」〈heterotaxy〉又稱「兩側右心房症」〈RAI〉,也叫「無脾症症候群」,它是因為在胚胎形成時,可能控制分左右器官的基因出了狀況,或不明原因,造成身體無法分成左右器官,變成兩邊都是右側的器官。

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給所有關心小漢堡的朋友們:

  這幾天,我們一直沒有把小漢堡的近況告訴大家,因為當時我們正面臨生與死的抉擇,心情很亂,我們夫婦不斷的禱告、討論、爭辯,最後在天父的啟示之下,最後作出我這一生中最困難的決定,讓我們心愛的兒子離開人世對我們來說,雖不算意外,但還是沉重的令人難以承受。

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仲媽媽在這個加護病房的家屬休息室,已經椎心守候了十八天,一歩也不敢離開,晚上就一個人睡在這躺椅上,渡過漫漫長夜,一個偉大母親永遠的守候,令人心疼與不捨!



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     尊重生命,懷抱希望~ 
  
    

        加護病房中的欣宜
  
    

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小漢堡爸爸媽媽的留言:

所有認識的及不認識的朋友們:

   每次聽到醫生解釋病情後,心情都非常的低落,好像千萬斤的石頭壓在心中,連走路與哭的力氣都沒有了,但是看到大家的鼓勵與支持,心情就好多了,也對未來重新燃起了希望。
  今天小漢堡又度過了非常艱苦的一天
(又動了一次小手術),看著他疲累的樣子,我們帶著心疼,但相信這一切背後必定有天父的旨意,有我們未知的神聖意義,我們努力帶著感謝的心情,也感謝大家的祝福與禱告,謝謝謝謝謝謝大家,一起努力哦! 

 

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  各位叔叔、阿姨、哥哥、姊姊:您好!我是學漢,您也可以叫我小漢堡,我來到這個人世間才五個月,最近因為肺炎住院,才被醫生叔叔檢查出罹患和欣宜姊姊相同的病症,「側畸症合併複雜先天性心臟病」,四月十一日醫生叔叔為我動了第一次開心手術,雖然手術順利,但是當天晚上小漢堡卻突然心跳停止,經過醫生叔叔一番急救,並爲我裝置了葉克膜體外循環機,好不容易才把我從鬼門關前搶救回來。

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        欣宜每天要吃的藥



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  • Mar 10 Sat 2007 12:08
  • 迴響


素未謀面的朋友寄來的卡片



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    二月一日晚上,剛幫欣宜洗完澡,就發現她的兩頰紅通通的,額頭一摸,有點發燒,趕緊拿來體溫計一量,攝氏三十八點四度,心中自忖:「不妙,欣宜又發燒了。」

  果然不久,她的身體又開始顫抖起來,這是要發高燒的前兆,我趕緊拿出家裡的備存的藥,先讓她服用,再觀察看看是否又要半夜送急診治療,對一個沒有脾臟的孩子而言,發燒就是有細菌感染,而細菌感染是會要了她的命,所以我一點也不敢掉以輕心。

  所幸她的體溫並沒有繼續飆高,一直維持在三十八度左右,可能身體不舒服,只見她一直在床上,綣伏地找不到一個感到舒適的姿勢而扭動著,我坐在她的床邊,拿起故事書,繼續昨晚還沒講完的“愛德華的神奇旅行”,希望能轉移她對身體不適的注意力。

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1月28日晚上九點,
非凡新聞台(58頻道)-台灣真善美節目,
報導欣宜的故事


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  雖然已經過了一個星期,可是欣宜還是念念不忘,上星期六和爸爸扶輪社的朋友,一起到郭元益糕餅博物館參觀,親自動手作糕餅的情景。雖然作到一半時,她又抽筋了,但是她還是留下美好的回憶!



作漢式小餅的材料:麵糰、麵粉、紅豆餡

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 觀賞影片,請暫停右邊的音樂,謝謝!


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