加護病房中的欣宜
笑得多麼燦爛的欣宜
已經有好長的一段日子，我不再因爲欣宜嚴重的病情而驚慌流淚，就好像是一個結痂的傷疤不再流血了，我可以非常平靜的與醫生討論著，欣宜下次開心手術的日期，也可以默默的接受，就算第四次“下腔靜脈連接肺動脈”的開心手術順利成功，我的寶貝並不會就此痊癒，變成正常健康的孩子，我總是順命聽天，默默承受著命運的捉弄。
然而，四月十二日那天，電話那頭傳來漢堡媽那驚惶淒愴的哭泣聲：「小漢堡昨晚突然心跳停止……」，我也傷心地哭了，我心疼小漢堡，就像心疼我的寶貝欣宜一樣，可憐的孩子只為了爭一口氣，就必須一次又一次地獨自承受病痛的折磨，我也心疼漢堡媽，從她身上我彷彿看見，那個過去驚惶失措，躲在暗夜哭泣的自己，我多麼希望可以幫她啊！ 但是我們也聽到不同的聲音，質疑我的一片真誠，「……你們這樣無聊的搖旗吶喊，到底是在幫病人，還是在害他，你們這樣只是在增加父母的罪惡感，製造小孩更多的痛苦，如果他已經很嚴重，不會醒了，全身器官壞了，只靠葉克膜在撐著，何必如此折磨他，當然大家都要當好人，醫生也要趁這個機會打廣告，更要努力的讓他歹活著，不過這樣到底是在害他？還是在救他？」
我尊重不一樣的看法，但是我必須聲明，我並沒有無聊的去搖旗吶喊，我只是在我自己的部落格上發文爲小漢堡祈福，而且是漢堡爸媽同意的，我也沒有去找記者，醫生也完全不知情，後續的發展實在是我當初始料未及的，只能說網路神奇的力量實在是太驚人了。
「至於這樣做，到底是在害他？還是在救他？」其實這句話也是我這十幾年來，內心裡一直一直不斷地在問我自己的話。
我的寶貝女兒欣宜和小漢堡一樣，同屬複雜度最高的「側畸症合併複雜先天性心臟病」的病人，她除了最最複雜的先天性心臟病〈心臟有九種異常〉，歷經三次搶救生命的開心手術，在一歲半時，也曾因為一次醫療疏失，造成她腦部嚴重缺氧，全身癱瘓，醫生說她會變成植物人。四歲那年又因為感染腦膿瘍，歷經三次腦部手術，將近四個月的住院治療，才又撿回她的小命。 十四年來病途迢迢，前路漫漫，她的疾病就是生活，時時刻刻，曾經歷經無數次的生死拔河，曾經簽過十幾張的病危通知單，簽到手軟。一次次的與病魔對抗，一次次的走過死亡幽谷，又一次次奇蹟似的活過來，再繼續奮戰下去。「每次站在加護病房外，看著她獨自承受病魔的摧殘，而我對這一切竟都無能為力，這感覺宛如凌遲，就像一把匕首頂在我的胸口，上迴下轉地把一顆心畫成千瘡百孔。」那種悲傷、絕望、欲哭無淚的煎熬，實非外人所能想像。 昨天帶欣宜回診拿藥，醫生又談及準備要幫欣宜作第四次開心手術的事情。 是否還要讓欣宜再次手術？每次必須作出抉擇時，內心就陷入徘徊矛盾的糾結裡，為了延續她的生命，就必須接受一次又一次的開心手術，手術到底是救她？還是害她面臨更多身體上的痛苦折磨？這樣兩難的抉擇，實在是讓我背負了太多的壓力，十四年來，相同的場景，不斷的重演。
回家後我試著問欣宜：「你喜歡活著嗎？」她緊摟著我說：「我好喜歡活著，因為我很愛媽媽、爸爸、姊姊、哥哥，你知道我有多愛你啊……」一句話又叫我聽了肝腸寸斷！
也許，對於生命的奧秘，我們不彷都以慈悲心來相對吧！
但我完全無能為力，我不是醫生，我也不是神，我能做的實在很有限，我只能一再的告訴她：「千萬別放棄希望，一定會有奇蹟的……」，爲了鼓勵她，為了替她加油打氣，我才興起在我自己的部落格上，發文爲小漢堡祈福，單純的只是想給漢堡爸媽一些精神上的支持而已，讓他們能感受到，在這條艱鉅崎嶇的道路上，他們絶不是踽踽而行。
只是從來沒有想到網路的力量是這麼的巨大，居然獲得這麼多好朋友熱情的回應，你不得不驚訝於它的神奇，因著網路這樣傳遞著溫暖，傳遞著生命的訊息，我從這裡看到大家美麗的心，實在令人感動。
曾有醫生對我說：「這樣的孩子，只要不繼續動手術、不積極的治療她，很快她就會自己離開，也斷了父母與她的痛苦。」只是我怎麼忍心斷她生死？我又有什麼權力斷她生死？什麼樣的孩子才有存活的權利？誰又可以作主選擇別人存活的權利？這真是一道難解的習題，我想孩子會不會存活下來，這應該是上帝才能決定的事，我們能做的就是「尊重生命，懷抱希望」，只有尊重她，只有面對她，只有養她、教育她。認命也好，無奈也好，但是我們的心中，從來沒有放棄爲生命做最後的努力。
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