仲媽媽在這個加護病房的家屬休息室,已經椎心守候了十八天,一歩也不敢離開,晚上就一個人睡在這躺椅上,渡過漫漫長夜,一個偉大母親永遠的守候,令人心疼與不捨!




  昨天接到一位仲媽媽的電話,她的兒子仲哥哥,也是「側畸症合併先天性心臟病」的病人,我們是在欣宜第三次開心手術時,在台大醫院的病房相識的,當時她兒子也是剛經歷一次開心手術,因著這個共同的命運,幾年來我們一直保持著電話聯繫,互相加油打氣。

  在電話裡仲媽媽哽咽的說:「四月十二日那天,兒子一早就被推進手術房,可是因為不明原因大量出血,只好終止手術進行止血,直到晚上九點,才又開始開心手術的工作,直到第二天早上九點手術才結束,整個手術過程整整徹夜進行了十二個小時,兒子才又被送進加護病房,仲媽媽就這樣“整日整暝”椎心守候在開刀房外,一步也不敢離開,就怕兒子會突然從這個世界上消失。

  好不容易在加護病房裡熬了十三天,本來醫生說可以轉到普通病房了,卻又發生住院醫生在拔除某一條管線時,不小心沒拔好,竟然讓一小段管線殘留在體內,仲哥哥又被送進開刀房,移除這條殘留在體內的管線……」講到這裡,仲媽媽已經泣不成聲了。

  今天下午趁著欣宜爸爸在家,請爸爸照顧欣宜,我趕緊前往台大醫院探望仲媽媽,仲媽媽一看到我,就拉著我的手說:「昨天早上醫生雖然已經拿掉殘留在兒子體內的管線,可是半夜時,大量的鮮血卻不斷的從鼻胃管汩汩流出,醫生趕緊大量輸血,可是輸進去的血根本來不及補充他大量流出的血,仲哥哥又被推進開刀房,此時的仲媽媽已經被這些一而再,再而三的突發狀況,打擊得毫無招架之力,無力地癱坐在開刀房外,又徹夜守候了一整晚。

  醫生打開仲哥哥的肚子以後,才發現原來仲哥哥的胃,因為開心手術的壓力太大而導致胃穿孔,胃破了三個洞而血流不止,醫生趕緊縫合三個破洞,終於才止住胃大量出血的突發狀況,再送進加護病房裡,密切觀察。

  仲媽媽含著淚水說:我好害怕,真的好害怕會失去他呀!一種無語問蒼天的情懷,在那一刻,不停的在彼此之間流竄著;我無語,只能靜靜地聽著仲媽媽訴說內心無助的心情,那一字一句的痛與淚,那深深的不確定啃蝕著內心,我全部都感受得到,因為那也是我內心裡一直難以迴避的陰影。

  當仲媽媽談及二十幾年前,帶著兒子尋求醫療的過往時,我無法形容心中的疼惜與不捨、震撼與尊敬,二十幾年來,一個多麼認真美麗的女人,帶著無比堅毅的愛心,孤獨地走著這條遙遙不可預期的陪病路程,我衷心地敬佩你,仲媽媽,因為你是最資深的前輩啊!!

  一路走來,我們都是獨自在艱苦的掙扎歲月中,默默的承受,頂多只是病友媽媽之間相互傾吐苦水,互相安慰。如今,一般醫療漸由全民健保所吸納,對我們這些重症病患的家庭確實是一大德政,可是長期照護的重擔,依然是家庭在承受,尤其大部分都是由媽媽默默的承擔著。

  可是,又有誰關心著這些長期照顧者的身心狀態?多少家庭因此而破碎了,多少無助的父母親躲在暗處哭泣?找不到社會資源,找不到諮詢管道,找不到支援團體,這是多麼令人心碎哪!

  記得曾聽一個病友媽媽談及,和先生一起去美國唸書時,雖然他們只是留學生的身分,可是在他們患有先天性心臟病的孩子出生後,立即有社工來訪,深切懇談將會碰到的難題,並且安排好醫療、復健、早療等等後續的事項,甚至日後的生活、安養、教育等都有適當的規劃,讓孩子的父母知道,他們面對問題時,哪裡可以作為他們的後盾。反觀我們的社會福利政策在哪裡?我真的不知道。

  仲媽媽說雖然不知道兒子還要與病魔拼搏多久,但是她一點都不後悔帶兒子來醫院手術,因為這是他兒子內心裡一直從未放棄過的盼望,盼望手術後能有一個全新的生命,仲哥哥說:我一定要活下去!而且要像一般正常人一樣快樂的活著!仲哥哥堅強的意志力令人動容!

仲哥哥,你是一個生命的勇者!


仲哥哥,加油啊!!

 

 

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