從上星期五(五月十一日)開始,欣宜就有一點嗜睡的現象,而且昏睡的時間越來越長,而且有
眩暈、頭痛、噁心、嘔吐、眼斜…… 等症狀。

  五月十三日母親節那天,我們本來就約好中午要和阿嬤一起過母親節的,可是那天到了早上十一點多依然叫不醒欣宜,本來我想一個人留在家照顧她,其他人還是按照原計畫去和阿嬷一起過母親節,可是孩子的爸說不行,因為我也是主角,不可以缺席。

  我只好繼續搖醒昏睡中的欣宜,她在半睡半醒中勉強地說:「媽媽,對不起,我害你不能去過母親節,
我害你什麼地方都不能去,對不起……」欣宜的話刺痛了我的心。我趕緊告訴她,生病並不是她的錯,也不是任何人的錯,媽媽最想做的事,就是留在家好好的照顧她,我什麼地方也不想去,我最大的快樂就是欣宜平安健康,如此而已。我們母女相擁而泣。在孩子的爸堅持下,我們還是合力用輪椅帶她出門了,也有驚無險的度過今年的母親節。

  五月十四日,欣宜依然昏睡不醒,早上十一點多,我聽到微弱的呻吟聲,我丟下一切,趕緊往欣宜的房間跑去,我看到欣宜用雙手抱住自己的頭。「我的頭
……媽媽,我的頭好痛……好痛……」欣宜雙手緊緊壓住她的頭。 

  欣宜的頭痛非常劇烈,我可以從她用勁壓住腦袋的樣子看出來,突然她開始作嘔,吐出了一些膽汁,而且她臉上的表情有些怪異,左眼一直無法對焦的樣子(眼振),還說有蚊子在她的耳朵嗡嗡叫(應該是耳鳴),我覺得情形不對,趕緊打電話給小兒心臟科教授王主科醫師,告訴他欣宜的情況,並和王醫師約好下午的門診,帶欣宜過去讓他看看。

  此時欣宜突然抓住我說:「媽媽,我是不是快死了?不然爲什麼我這麼痛苦?媽媽,我如果死了,你不要難過,你一定要好好的活著……」欣宜的眼中充滿著淚水,我緊緊地摟住她並且告訴她:「寶貝,你不會死。媽媽現在要帶你去醫院,醫生會幫你解除痛苦的,吃了醫生的藥,你很快就會好起來的……」,聽了我的話,欣宜似乎比較安心,我先給她吃一顆止痛藥,以減緩她的頭痛,沒多久她又睡著了。

  趁她睡著,我打電話請孩子的爸,趁午休時回來載我們去醫院,然後我趕緊收拾一些必要的東西,以備住院之須,在做這些事時,我必須不停地拭去湧流的淚水,才能保持視線的清晰。最後,我叫醒欣宜,告訴她我們必須去醫院,悲傷、恐懼充滿她眼中,但她一聲不響地起床並讓我幫她換衣服。

  孩子的爸從公司趕囘來後,我們一起扶她上車,就驅車前往台大醫院。因為我們是臨時加號的,所以必須等病歷送來,就在等待的過程中,欣宜依舊無力地趴在我身上昏睡,直到輪到我們看診時,她勉強睁開眼睛回答王醫師的問話,然後就又睡著了。王醫師又幫欣宜測了血氧濃度,大約是6568(正常人的血氧濃度數值是90100),王醫師說這樣的數值對欣宜來說太低了,因為血氧濃度太低,所以就會常常發生血栓的情況,欣宜今天的情形應該就是腦部血管栓塞造成的。

  王醫師又說:像欣宜這樣的孩子,因為血球容積比太高,血液非常濃稠,血液流動緩慢,容易凝結,形成栓塞,我開另一種抗凝血劑的藥(Plavix)和原來的Tapal一起服用,要多喝水,讓血液中的水分多一點,應該血栓的情形就會改善了。我問王醫師喝太多水欣宜臉會水腫啊,王醫師說如果有水腫的現象,就再給她吃半顆利尿劑即可。

  我又問王醫師欣宜的病情這麼嚴重,不需要住院嗎?王醫師接著說:從剛才和她對話的情形看來,她的意識還算清楚,住院治療對她來說能做的也很有限,最根本的良策,就是儘早進行最後階段的「下腔靜脈連接肺動脈」的開心手術。

  我再問王醫師我們可以先幫她換血嗎?王醫師說:雖然換血可以讓她的血流順暢一點,但是相對的血氧濃度會降低,缺氧會更嚴重,風險很高,所以我並不建議換血,先吃抗凝血的藥看看,如果沒有改善,再來住院就好了。

  回家後我趕緊讓欣宜服了醫生開的藥,她還是繼續昏睡,一整天就是頭痛、想吐、沒有胃口、昏睡……,一整個晚上,我只能不停的幫她按摩頭部,以舒緩她的頭痛。那夜,我非常擔心,真的非常擔心我們是不是就要這樣失去她了。

  「痛!痛!」第二天(五月十五日)一早我被欣宜的尖叫聲嚇醒,「媽媽,頭好痛啊!我快死了……」然後她又告訴我:「媽,我夢到自己死了,夢到外婆來接我了……」欣宜在啜泣。

  我也好想大哭,可是我不能用我的恐懼再困擾我的寶貝,我必須爲她堅強起來。我輕輕地摟住她,並且告訴她:「寶貝,那只是一場夢而已,你一定會沒事的」。

  因為癲癇的藥已經吃完了,雖然欣宜不舒服,還是得帶她回診拿癲癇的藥,我幫欣宜換好衣服,叫了計程車就直奔春田診所,楊怡祥醫師一看到欣宜走進診間的樣子,就說爲什麼欣宜走路歪歪斜斜的,不對勁喔!

  我先扶欣宜坐上診療台,讓楊醫師檢查她的耳、鼻、喉的情況,楊醫師排除了上呼吸道感染的情形後,接著又幫她作了注視性的眼振檢查,檢查完畢楊醫師馬上說:欣宜是因為「椎基底動脈循環不良」,才會造成她嗜睡、嘔吐、頭痛不已、意識不清、眼球偏向等等神經性的症狀,甚至走路不穩且容易偏向一邊的情形。

  楊醫師接著說:椎基底動脈循環不良」,是一種腦幹、小腦到內耳的血管循環不良而引起的病症,有走路、站立不穩、嘔吐、頭痛不已、嗜睡、眼球偏向等等神經性的症狀,也是一種陣發性缺血性中風。

  因為欣宜先天性心臟病的關係,所以心臟打出的血流不夠,血行不良或是血栓,都會使前庭神經核及其附近結構血流量減少,就會造成暈眩,因為部份內耳的血液循環來自於此動脈的分支,所以也會有耳鳴的現象,我調配一些藥給她服用,應該很快就會好了。

  回家後服了兩位醫師所開的藥後,欣宜就不再喊頭痛了,今天(五月十七日)她已經可以自己下床吃飯、看電視,眼睛也恢復正常,也不再喊著有蚊子在她耳邊嗡嗡叫了,看來她已經慢慢在康復中,我如釋重負。

  雖然最近經歷了一些令人比較難過的訊息,然而,我也看到我的寶貝,爲了自己的生命在做最偉大、最勇敢的争戰。雖然我被兩股力量拉扯著,但是我依然願意繼續盼望奇蹟的出現,我選擇相信奇蹟來支撐下去!

 
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        側畸症合併複雜先天性心臟病 


                 

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