愛在生命缺口-行向圓滿之旅

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中華民國心臟基金會、中華民國心臟學會、中華民國心臟病兒童基金會與聯合報系共同主辦的「小小心願、希望無限」徵文活動比賽，主辦單位共收到七十多件參賽作品，每篇文章，都訴說著一個家庭的血淚故事。很榮幸欣宜的姊姊獲得家屬組第一名。

沒有水腫時的欣宜,因為服用王醫師開的自費威而鋼後,欣宜就比較少發生水腫的情形,而變得更漂亮了.牙齒也很美，都沒有半顆蛀牙喔！

2011/08/14中華民國心臟病兒童基金會舉行40週年感恩茶會，該會40年來幫助4462名心臟病童重生，家長病童齊聚一堂。董事長陳炯霖（左5）、執行長呂鴻基（左1）與病童及家長們（欣宜媽在左２）在會中進行永恆之愛點燈儀式。 

每位貴賓都贈送一本「愛，在每個心跳」。

上星期的畫畫習作－敲木魚的小沙彌

欣宜因為高燒缺氧而昏睡

　　欣宜所罹患的「側畸症合併複雜先天性心臟病」，除了有九種先天性心臟異常、心臟的血管和構造全都錯位、內臟反位外，其中最致命的是無脾症，可能隨時都會要了她的命。因為她天生沒有脾臟，所以很容易遭受細菌侵襲產生猛暴性感染而死亡。（脾臟是對付夾膜細菌非常重要的器官，因為沒有脾臟可以吃掉夾膜細菌，一旦遭受細菌感染，細菌就會全身到處流竄，甚至引發敗血症而死亡。）

　　一般的孩子感冒流點鼻涕，咳嗽幾聲，頂多發點燒沒幾天就好了。可是欣宜一旦感冒就非同小可，不僅連珠炮的打噴嚏、不斷的擤鼻涕，接著嚴重鼻塞、喉嚨生痰、咳聲不斷，很快就會呼吸不順，嚴重缺氧，如果伴隨發燒感染，更容易引發肺炎、腦膜炎等重症，其病程惡化之快速，有時會讓人措手不及，所以隨時都要特別注意病情的變化。

　　每年的二月份是個令人歡欣的時節，除了熱鬧過農曆新年，我們家就有三位二月壽星，欣宜的生日是二月十二日，哥哥俊翰的生日是二月十六日，爸爸的生日則是二月二十六日〈農曆是元宵節〉，現在又多了一位哥哥的女朋友也是二月二十日生日，更是熱鬧非凡。

　　趁年假中爸爸還沒回廈門上班前，我們安排了生日聚餐。因為天氣寒冷，怕欣宜凍著了，所以我們特別選了有地下停車場的餐廳。從我們家的地下停車場出發，直達餐廳的地下停車場，欣宜完全不會受到風寒。雖然爸爸第二天一早馬上又必須飛回廈門上班，讓人有點難過，但是我們還是一起度過了一個歡樂的生日聚餐。

        這是一本好書！這是一本綜合了許多人一生中精華片段故事的好書。

　　瑛娟寫這本書，相信是以最大的勇氣，將她和她的寶貝女兒欣宜十年來所走過的路，真實、坦白地紀錄下來。

　　在心智年齡上，欣宜是個長不大的孩子，即使她已經十八歲，她的言行舉止卻仍像個八歲的孩子，天真可愛。

　　雖然教養一個像欣宜這樣與衆不同的特殊孩子，讓我們的確有著千言萬語都不足以形容的感觸，十八年來，她始終沒讓我稍稍喘息，狀況不斷。然而，我甘之如飴，因為我總是相信只要秉持著愛心、耐心和不灰心，一定可以讓她有所成長，而在這段陪伴欣宜的成長歲月中，也確實讓我們都像是經歷一段段充滿驚奇的生命旅程—不管是生命奇蹟或是學習歷程。

　　昨天她在老師的指導下完成了她夢想中的「藏寶盒」作品。與您分享她的作品!

　　九月二十日發表「請不要叫她白痴，她是我的心肝寶貝」一文後，不管是在我無名小站、痞客邦的部落格或facebook的分享，陸續都有許多好朋友留言加油鼓勵，真的非常感動所有朋友溫暖的回應，能彼此在浩瀚無垠的網路世界裡相遇，真的很棒，真的感謝。

其中小旎旎的媽留言：
「張女士及欣宜:您們好，請繼續加油!您們為生命創造傳奇，是很多先天性心臟病家庭懷抱信心及希望的力量。不論是庭媽或是小T....在很多您們看不到的世界角落裡，很多很多很多人默默受著您們的故事鼓舞著!我的小寶貝小旎旎，TOF剛在台大動完完全矯正手術，今天要轉普通病房了。手術前我讀完您們部落格的文章，除了學到很多醫學、照護知識(我們買到了NITTO的氧氣隨身瓶)，更學習到永不放棄、勇敢面對、積極搶救的生命態度，謝謝您們!
為了買到(愛在生命的缺口)這本書，煞費苦心，最後透過網站物流才買到，您們知道嗎?這是多麼搶手的一本書啊!!!請不要質疑您們的所作所為，堅定信念，您們在創造傳奇!很多人需要您們!謝謝您們!繼續加油!」

堅忍不拔的欣宜，從來不會因為病痛而自憐自艾，只有含淚咬牙承受上天給予她的百般磨難。

　　我的小女兒欣宜所罹患的「側畸症合併複雜先天性心臟病」，因為嚴重缺氧而有發紺現象（血液中含氧不足大約只有65－70左右，膚色、嘴唇和四肢末梢都呈現暗紫色），她的身體為了獲得足够的氧氣，所以就必須不斷的製造血紅素(血紅素存在於紅血球中，是攜帶氧氣的重要物質)，紅血球會一直增加，使得她的HCT血比容（73.5％）和HB血紅素（23.1）都太高了，導致血流黏滯度過高，血液又稠又黏，因此很容易引起血栓、癲癇、抽筋或中風的現象發生。

　　十八年來，欣宜除了歷經一次腦部嚴重缺氧、全身癱瘓，三次開心手術，感染腦膿瘍，又經歷三次腦部手術，進出加護病房無數次。生命不曾停止的磨難，病魔的隨意捉狎，不知何時才能休止？一次次的與病魔對抗，一次次的走過死亡幽谷，又一次次奇蹟似的活過來，再繼續奮戰下去。　　

因為她心臟的異常，以致血液無法自肺部獲得足夠的氧氣，這種血中缺氧的小孩會全身乏力，所以平時她只要稍微走動即有呼吸急促的感覺，太用力哭鬧也會呼吸困難甚至休克，高興時笑過頭，也可能會中風，其他諸如小小的感冒或蛀牙等都可能會要了她的命（因為天生沒有脾臟，所以很容易遭受細菌侵襲產生猛暴性感染而死亡）。

　　她用她的全身，讓我們深深感受到她生命的沉重。「活著」對她來講，真的不是一件容易的事，她用她的身體在告訴我們，她為了要活下去，可真是用盡了所有的力氣啊！

　　人世間所有的傷痛都會隨著時間的流逝而撫平傷口，唯獨像我這樣生養了一個如此獨特生命孩子的母親，當我弄清楚一切擦乾眼淚後，真正的難題才要開始，如何幫助這無辜的小生命存活下去，成了每分每秒最嚴苛的考驗。即使是在十八年後的今天，我仍不時會感到前途茫茫，束手無策。

　   欣宜爸因為工作的關係常常必須到世界各地出差，每次他總會邀約我要不要一起去？好啊！好啊！我當然想去。可是誰來照顧孩子？我問自己。

　　欣宜孱弱的身體，實在不適合長途的飛行（三個小時以上）與旅途勞頓，可是我也不放心把她交給別人照顧，所以，雖然偶爾我也想去旅行，但是十幾年來，我還是選擇獨自留在家裡照顧孩子。

　　天下沒有十全十美的事，尤其是在事業與家庭中的選擇，對女人而言，總是有得有失。但是，家，總是要有人照顧的，先生在外打拼，我在家照料一切，就是分工合作，相輔相成，在家庭與事業中，我們都努力扮演好自己的角色，做好自己的工作。

　　因為愛，我選擇全心全意的服侍先生、照顧孩子，這是我自己的抉擇，永遠都把家和先生放在第一優先的我，至今也不曾後悔這一份抉擇，在婚姻裡，我承諾要照料一切。我也相信一個能把家庭安排妥當，使兒女健康快樂地成長，讓先生無後顧之憂的家庭主婦，和一位把公事處理得有條不紊的主管一樣，都是值得尊重的。

　　八月初爸爸受邀至重慶演講，又邀約我一起前往，體貼細心的欣宜姊姊，看出媽媽平時雖說是心甘情願，但有時不免也會因心無所寄而產生的失落感，因此自告奮勇的提出願意請假幾天在家照顧妹妹，讓媽媽跟隨爸爸一起去重慶出差。

　　年初時，欣宜爸同事的家人從台灣來廈門探親，爸爸們忙著上班，我們兩個媽媽就帶著孩子，一起結伴至慕名已久的鼓浪嶼暢遊一番，奈何我和欣宜依然碰到老問題─沒有無障礙設施，渡輪也沒有斜坡設計，從碼頭要搭渡輪開始就障礙重重，讓我真是吃盡了苦頭。

　　因為輪椅要從另一個入口處進去，所以一開始我和另一位媽媽就失散了，等到我和欣宜要上船時，一看整個傻眼，沒有斜坡設計，我和欣宜的輪椅要如何上船？而且船與碼頭之間還有一小段距離，船載浮載沉的，一不小心可能我和欣宜都會跌落海裡去。

　　旁邊擠滿了爭先恐後急著要上船的人潮，看到我推著欣宜不知如何是好的窘境，也只是冷眼旁觀，竟然沒有一個人伸出援手，後來我拜託一位正在那邊打掃的阿姨，請她幫忙一下，她竟然回答：「這不關我的事。」這是一個什麼樣的民族？竟可以冷漠至此！最後我只好先扶著欣宜上船，因為怕欣宜站不穩會跌倒，又怕船會馬上開走，所以我一時慌慌張張、手忙腳亂地再下船把輪椅抬上船給欣宜坐下，我才鬆了一口氣。

　　幾天前收到我們從台灣以海運寄來的包裹，裡面除了我的書籍和畫具外，最重要的就是十幾瓶的NITTO Adagio Oxygen Inhaler（氧氣隨身瓶），這些可都是欣宜的救命至寶，因為搭乘飛機是禁止攜帶氧氣瓶，所以我們只好以海運寄到廈門。

　    打從四個月前來到廈門後，我就一直在廈門的醫院、藥房等到處找尋類似這種隨身氧氣瓶，可是多方打聽還是遍尋不著，只找到又大又笨重的氧氣鋼瓶，每次要給欣宜使用時，我都必須費盡好大的力氣搬來搬去。如今收到這批氧氣隨身瓶，對欣宜在家或外出的照護，我總算可以不用再那麼辛苦了。 

NITTO Adagio Oxygen Inhaler（氧氣隨身瓶），雖然它的重量只有490g,可是卻有17L的氧氣容量,可以連續使用18分鐘左右,輕便又好用。

　　欣宜爸爸搭乘今天(十二月十八日)早上八點五十分的飛機到日本，參加公司每半年就在國外舉行一次的高峰會，每次他出國，我和欣宜都會到機場去送他，演一齣十八相送的戲碼，可是今天就不行了，因為昨天晚上欣宜已經發燒了一整晚。

　　送走爸爸後，心中竟然沒有半絲離情別緒，因為我對欣宜的情況實在放不下心，昨晚她的體溫一直在攝氏三十八點五度左右，呼吸也比往常急促，而且不停的咳嗽，一直都無法好好的入睡，後來我給她吃了一顆退燒的普拿疼，直到半夜四點多才慢慢睡著了。

　　上星期三回診時，王主科醫師建議讓欣宜接受“流感疫苗”注射，所以當天她打了一針流感疫苗，當時她很勇敢都沒哭，我還稱讚了她一番。所以她此時的發燒到底是流感疫苗的反應？還是她又感冒了？我決定打電話請教王主科醫師，王醫師在電話裡說，如果是流感疫苗的反應，當天晚上就會發燒了，不會等到五天後才發燒，所以他建議我還是帶欣宜到門診給他看看，比較保險。

　　雖然欣宜的身體有極重度殘缺，病魔殘繞，但是我仍然希望能盡我所有的力量，用心的教養她，期許她能學會應對進退的禮儀，能夠與他人愉快的相處，盡情地發揮她生命的價值，希望她在也許有限的生命裡，能有一個豐富又快樂的人生。

　　但是，有時候，孩子真的很難教，尤其是智能不足〈她的智商大約５８左右，屬於輕度智障〉又有情緒障礙，而且又是個情緒一激動就會缺氧休克的磨娘精。聽了千百種教育的方法，還有自己教育哥哥姊姊的經驗，可是，用在欣宜的身上，完全不管用，讓我處於預估模式之外，束手無策。

　　欣宜今年十七歲，正進入青春期，外表已是亭亭玉立的美少女，可是心智年齡卻還是停留在七、八歲的階段，每次去到百貨公司，就一定要買一件玩具，否則就賴在那邊不走，不走就是不走，用盡任何方法都帶不走她，有時想要硬把她帶走，又怕她哭鬧到缺氧，所以每次都拗不過她，都只好投降買給她。我們也知道不能任她予取予求，可是她一拗起來，我心頭一軟，就被她吃定了，最後只好以少去百貨公司為因應。

　　

　　我永遠不會忘記這個日子。

　　九十五年一月十八日，那天晚上十點多，欣宜和她爸爸正在餐桌上玩撲克牌，〈她最愛和爸爸玩撲克牌了〉，玩得正高興時，突然聽見國雄大叫一聲，欣宜中風了，她的右半身完全不能動彈，右眼向上抽動著，眼歪嘴斜，嘴角還不斷的流口水，我和欣宜爸一時被這個景象嚇呆了。

 
欣宜與奇比、美麗的奇媽、奇比弟弟在台大醫院大廳合影留念，誠摯地祝福欣宜和奇比兩位先天性心臟病兒，都能平平安安健康長大。