12_iykim2000.gif 

  九月二十日發表「請不要叫她白痴,她是我的心肝寶貝」一文後,不管是在我無名小站、痞客邦的部落格或facebook的分享,陸續都有許多好朋友留言加油鼓勵,真的非常感動所有朋友溫暖的回應,能彼此在浩瀚無垠的網路世界裡相遇,真的很棒,真的感謝。

其中小旎旎的媽留言:
「張女士及欣宜:您們好,請繼續加油!您們為生命創造傳奇,是很多先天性心臟病家庭懷抱信心及希望的力量。不論是庭媽或是小T....在很多您們看不到的世界角落裡,很多很多很多人默默受著您們的故事鼓舞著!我的小寶貝小旎旎,TOF剛在台大動完完全矯正手術,今天要轉普通病房了。手術前我讀完您們部落格的文章,除了學到很多醫學、照護知識(我們買到了NITTO的氧氣隨身瓶),更學習到永不放棄、勇敢面對、積極搶救的生命態度,謝謝您們!
為了買到(愛在生命的缺口)這本書,煞費苦心,最後透過網站物流才買到,您們知道嗎?這是多麼搶手的一本書啊!!!請不要質疑您們的所作所為,堅定信念,您們在創造傳奇!很多人需要您們!謝謝您們!繼續加油!」

謝謝旎媽的美言與鼓勵!也祝福小旎旎早日康復出院回家!

 

http://f4.wretch.yimg.com/wanda0417/18/1501794344.jpg 

 

  回想起三年多前剛開始設立「愛在生命的缺口」部落格,單純的只是想記錄欣宜不平凡的生命歷程。而自己就像是住在象牙塔裡不食人間煙火的女人,默默地為欣宜和我親愛的家人寫下的生命紀錄,希望能留下生命最真實的軌跡,如此而已。從不覺得自己有可能會默默地影響他人。我的文字紀錄,真的可以影響他人嗎?至今仍覺得不可思議。

  看完一則又一則溫暖的留言,這讓我相信,原來,我並不是僅是住在象牙塔裡不食人間煙火的人。對一個一向疏懶無求的「歐巴桑」來說,我很明瞭自己才疏學淺,尚有許多需要虛心學習的地方,總覺得自己做得很少,懂得不精,仍不成熟,能如此被看重,一則心底感動、一則覺得自己還要繼續加油。

  文字是回憶的呢喃,而部落格正是提供一個抒發心情或紀錄文字的平台,有時我們在匆忙奔波的生活中,或許會覺得某一件事,或某一種剎那的心情都值得回味,可惜一切都被時間遠遠的拋在身後,在無從追索的當下,只好用文字來留住那些歡喜或悲傷,也給自己一些提醒︰人生不只是單純的追求而已,在追求的過程中,或許也有更可貴的東西值得我們收藏一輩子,因此,我們必須不斷地留心那些一閃即逝的小小恩寵、淡淡幸福。

  如果,情緒需要出口……無疑的,部落格也是我心情低迷時的避風處,是我「心的出口」。寫部落格是我一分自省深思的定力,在我寂寞,在我心悸,在我悲傷或困擾時,給予我再出發,再向前努力的勇氣。面對生活,面對自己,即使生命中難免有一些缺憾,我仍是以珍惜的心來自我消解。就如同李清照在「金石錄後序」中道出她的體會︰「有有必有無,有聚必有散,乃理之常」。是啊!有過、聚過又珍藏過的生命,又豈會害怕一無所有與繁華散盡呢?

  十八年來,欣宜經歷一次又一次危險又複雜的手術,進出加護病房無數次,也曾多次面臨「與死神擦身而過」的生死一瞬間,所有的這些陪病經歷,在在都幫助我從不同的面向探索生命,也讓我更深刻的體會到,人生在世的榮辱禍福千種萬般,但在死亡面前,恐怕都是小事了,不是嗎?我想我們唯一能做的就是無條件的愛與無止盡的陪伴,如此而已。

  擁有照顧一個像欣宜這樣特殊孩子的機會,並不是每一個人都可享有的權利,這是上天賜給我的禮物。我也終於明白了,歷經這些艱難的生命歷程以後,於我而言,我的人生就再也沒有什麼困難的事了,能超越憂傷,前面始終是開朗的路!寫這篇「請不要叫她白痴,她是我的心肝寶貝」一文的初衷,其實就是為了讓自己走向更開朗的路,也藉此希望大家能真實的接納這些有特殊障礙的孩子們。

  長久以來許多人慣用“白痴”來形容智能障礙或學習遲緩的人,不管是有心還是無意,當身心障礙成為「貶抑的形容詞」時,這些都是造成身心障礙者及其家人莫大的傷害。

  雖然這些年在身障團體的努力下,法律對身障者權益保障的規範愈臻詳盡完整,但是根存在我們社會裏對身心障礙的歧視,及我們心裡幽暗角落裏盤根錯節根植的輕蔑,還需要大家多多覺察。也希望社會大眾,能給予身心障礙的同胞、弱勢族群以及他們的家人更多的關心與支持,並用同理心去體諒他們的處境。
 
  張愛玲說得好:「因為懂得,所以慈悲。」在千萬人中,只要有人懂得這些弱勢的孩子,並釋放善意,表示同理,這樣的「懂」,會成為他們生命中最珍貴的禮物,這樣的「懂」,能消除他們的焦慮和緊張,為他們注入無限的能量。

  根據聯合國的統計,每一百個人當中,就會有二個智能有障礙的孩子!百分之二是一個很高的比例,這表示一個不容忽視的現象,這些孩子,都是社會的一部分。我們給予這些有特殊障礙的孩子關愛與尊重,是因為他們就是「我們」的一部分,所以請大家勿吝於給予他們更多的理解、耐心的等候、善意的微笑,這些都會是障礙兒父母最有力的支援與安慰。

  謝謝大家的關心!不管是留言加油的朋友,還是默默潛水支持的朋友,我全部都很感謝!謝謝您!

 

註:聽旎媽說現在市面上很難買到「愛在生命的缺口」一書,因為我手上還有一些書,所以今後如果有先天性心臟病童的父母想要參閱此書,可以email至 wanda0417@ms96.url.com.tw,寫下您的姓名、地址、聯絡電話等資訊,我會盡快把書寄給您,能將此書與您分享,實在是我的榮幸,也謝謝您的鼓勵與支持,謝謝!

 

 

arrow
arrow
    全站熱搜
    創作者介紹
    創作者 愛在生命缺口 的頭像
    愛在生命缺口

    愛在生命缺口-行向圓滿之旅

    愛在生命缺口 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()