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堅忍不拔的欣宜,從來不會因為病痛而自憐自艾,只有含淚咬牙承受上天給予她的百般磨難。

 

 

  前些日子,有一位署名「討厭欣宜的人」留了一則留言:「你那個白痴女兒不要養了啦!養他只是心痛花錢而已,那個畸形兒乾脆給他一口氣殺死啦﹗痛一下而已,死了就沒感覺了,頂多哭一下而已,他死了不會恨你啦!他這種沒記憶的孽種就不用管他了,你有養他他就應該感謝了,他也都沒有感謝,他沒資格恨你,還要跟你交換身體,免了啦!這就是他的命運,不要管他,把他殺了,再生一個可愛的小嬰兒,過著快樂的日子吧~
附註︰ 殺了他就不要在想他了, 不然他會陰魂不散, 建議把他[魂飛魄散]比較好。」

  看了這則留言,心裡真的非常難過,不知道為什麼這位署名「討厭欣宜的人」要這樣罵她、詛咒她?欣宜和你有什麼深仇大恨嗎?

 

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  欣宜從一出生就被診斷出罹患了最複雜的先天性心臟病-側畸症合併複雜先天性心臟病,為了延續她的小生命,她歷經三次開心手術、三次腦部手術,在一歲半時,曾因為醫療疏失而造成腦部嚴重缺氧,全身癱痪,當時的醫生說她會變成植物人。『不管欣宜變成什麼樣子,永遠都是我們的寶貝女兒,只有盡力,絕不放棄!』欣宜爸說。

  雖然經過多年辛苦的復健,她從植物人全身癱瘓的狀態,重新學習翻身、爬行、站起來、跌跌撞撞地踏出第一步,到現在外表幾近完全的恢復,但是,她的智力發展卻還是受到無法彌補的損害。

  所以,雖然她現在已經十八歲了,外表也長得亭亭玉立,但她的心智年齡卻還是停留在七、八歲的階段,儘管她的內心裡藏著一個亮潔清澈、纖塵不染的靈魂,有時卻也會無理到讓你想要逃走,有時也會蠻橫到了令我們都無法承受的景況,但是我們全家人對她的愛,並不會因為她身體或心智上的殘缺而減少一絲一毫,我們奉上了全心全意的愛,陪著她度過她崎嶇坎坷的人生路。

  在這個凡事追求第一、完美嬰兒的普世價值社會中,許多人也許會認為我這十八年來,所有的時間,都必須照顧一個病情這麼嚴重而且又智能不足(也是一般人所說的白痴)的女兒,是多麼的不値得啊!或許很多人會認為再生一個就好了,把她救活,卻終生需要仰賴家人的照顧,她活下來對她、對家人而言都是一種折磨!

  十八年前當我得知欣宜患了這樣嚴重的病症時,對我而言,確實就好像是世界末日一樣,恐懼與絕望令我窒息,回想起那段艱苦的歲月,至今仍然會感到心痛。但是我內心的痛苦又算什麼呢?眼睜睜看著欣宜這十八年來為了求生,只為了要有一口氣,真是吃盡千辛萬苦,病在兒身,痛在娘心啊!她身心所受的苦,才是最令我難以承受的。

  至今,她仍是我生命中最大的意外打擊,在陪伴她成長的歲月中,我們的確有著很多不足為外人道的無助、恐懼和沮喪。無數個夜晚流著淚,有時含淚睡去,有時徹夜無眠,內心的辛酸與痛苦無法說予他人聽,因為沒有人能了解,要帶一個極重度身心多重障礙的孩子,是多麼的艱鉅,何等辛苦的一件事,所付出的心力絶不是一般人可以想像的。

  但是這十八年來的陪病歷程,我在欣宜的身上,看到那股巨大無比的生命力,我知道,我必須和她並肩站在一起打這一場硬仗。她是那麼勇敢地,像一個生命小鬥士,面對上天加諸在她身上的百般磨難;她熱愛生命,並且努力不懈地讓她的生命持續下去;她讓我們體驗到如何度過豐盛的每一天,並且不去擔心無法預知的明天;她也讓我們學習到如何用愛和關懷去擁抱她,也深刻地感受到她內心溫柔的愛。看到她臉上甜美的笑容,身為她的母親,我又豈能終日憂傷、退縮?

  曾有醫生對我說:「這樣的孩子,只要不繼續動手術、不積極的治療她,很快她就會自己離開,也斷了父母與她的痛苦。」只是我怎麼忍心斷她的生死?我又有什麼權力可以斷她的生死?什麼樣的孩子才有存活的權利?誰又可以作主選擇孩子存活的權利?這真是一道難解的習題,我想孩子會不會存活下來,這應該是上帝才能決定的事,我們能做的就是「尊重生命,懷抱希望」,只有尊重她,只有面對她,只有養她、教育她。

  十八年來,為了教養她我付出了難以言喻的辛苦,流了許多心酸的眼淚,她不當的言詞和爆炸的情緒,幾乎是每天都在家中上演,由於她身體嚴重的缺氧,哭泣或生氣等起伏過大的情緒,都會引起中風、休克,甚至生命危險,所以大部分時候我都盡量採取忽視她的策略,避免與她正面的衝突。只是我也是有情緒的人,也有失去耐心的時候,這時就是在真正考驗我的愛心和耐心的極限了。

  原來,欣宜正是用她的生命,來成就我的人生修練,我的生命因著這個特別的女兒,才有異於常人的景觀,因為愛她,讓我變成一個勇敢的母親;因為愛她,爸爸必須非常努力認真工作賺錢,以應付她從小到大龐大的醫藥費,爸爸也因為兢兢業業不敢稍有懈怠,才能有如今小小的成就;因著她,哥哥姊姊在妹妹的缺陷中學會感恩、惜福,也訓練出他們愛心、耐心、獨立、負責的精神。是她教會我用不同的眼光來看這個世界,如果沒有欣宜,我們的人生必然少掉了最有意義的那一部分。

  表面上看來,她似乎是我與家人沉重的負擔,然而就在送醫、陪伴、憂慮的過程裡,對生命和家庭的意義,逐漸有了不一樣的體認……。我們全家人更從陪伴她的成長歷程中,凝聚對生命的尊重與無可替代的親子、手足之愛。是她將我們一家人的力量凝聚在一起,也因為她教會我們如何去愛,更讓我們深信,愛的力量足以戰勝世間一切的不圓滿。

  這樣的孩子對我們的生命而言,是得?是失?回頭看看,我真的不禁要說:「是得!」因為欣宜,我人生的道路,因而更加寬廣,因為欣宜,世間的成敗因而變得無足輕重,在愛的過程中,我所得到的,千萬倍於我所付出的。

  但是,令人難過的是周遭的人,對她的看法和對待她的方式,許多人無法瞭解我和孩子的相處方式,總是用一些主觀的想法,以為我一味地溺愛、縱容、放任。我想我們需要的是理解和接納,而不是責難質疑和提供一些對一般孩子教養的方法。

  請你稍微想像欣宜的困難和受苦 — 從一出生就遭受病痛百般的折磨,一天到晚過著感受被誤解和為世界所困惑的生活,一定是令人非常沮喪的。她偶爾的粗魯行徑其實只是誠實的行為。請問,如果是你,你承受得了嗎?

  我已經欠她一個健康的身體和一個聰明的頭腦,所以我不能再欠她一個快樂的生活,她是我的寶貝孩子,不管她怎樣,她都應該要過她該有的生活。也許她不像一般孩子一樣展現得那般燦爛且姿態美好,但是,她自有她的色彩,自有她的姿態,只要我們懂得欣賞,一樣美麗無比。

  我愛她,不是因為她是否聰明可愛,而是因為她就是我的寶貝孩子,就是一種純然的愛,僅僅就是愛她,如此而已,我愛她,並不會因為她身體或心智上的殘缺而減少一絲一毫。所以,可以肯定的是,在她還能牽著我的手時,我依然會珍惜地緊緊握著,握緊她的小手繼續穩步前行!

  所以,請不要叫她白痴,因為她是我的心肝寶貝。

 

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