那些你看不見的眼淚－愛在生命缺口-行向圓滿之旅

　　我的小女兒欣宜所罹患的「側畸症合併複雜先天性心臟病」，因為嚴重缺氧而有發紺現象（血液中含氧不足大約只有65－70左右，膚色、嘴唇和四肢末梢都呈現暗紫色），她的身體為了獲得足够的氧氣，所以就必須不斷的製造血紅素(血紅素存在於紅血球中，是攜帶氧氣的重要物質)，紅血球會一直增加，使得她的HCT血比容（73.5％）和HB血紅素（23.1）都太高了，導致血流黏滯度過高，血液又稠又黏，因此很容易引起血栓、癲癇、抽筋或中風的現象發生。

　　十八年來，欣宜除了歷經一次腦部嚴重缺氧、全身癱瘓，三次開心手術，感染腦膿瘍，又經歷三次腦部手術，進出加護病房無數次。生命不曾停止的磨難，病魔的隨意捉狎，不知何時才能休止？一次次的與病魔對抗，一次次的走過死亡幽谷，又一次次奇蹟似的活過來，再繼續奮戰下去。　　

因為她心臟的異常，以致血液無法自肺部獲得足夠的氧氣，這種血中缺氧的小孩會全身乏力，所以平時她只要稍微走動即有呼吸急促的感覺，太用力哭鬧也會呼吸困難甚至休克，高興時笑過頭，也可能會中風，其他諸如小小的感冒或蛀牙等都可能會要了她的命（因為天生沒有脾臟，所以很容易遭受細菌侵襲產生猛暴性感染而死亡）。

　　她用她的全身，讓我們深深感受到她生命的沉重。「活著」對她來講，真的不是一件容易的事，她用她的身體在告訴我們，她為了要活下去，可真是用盡了所有的力氣啊！

　　人世間所有的傷痛都會隨著時間的流逝而撫平傷口，唯獨像我這樣生養了一個如此獨特生命孩子的母親，當我弄清楚一切擦乾眼淚後，真正的難題才要開始，如何幫助這無辜的小生命存活下去，成了每分每秒最嚴苛的考驗。即使是在十八年後的今天，我仍不時會感到前途茫茫，束手無策。

　　你能想像連哭笑太用力都可能會有生命危險的日子嗎？你能明白連續走個十幾步就已經是身體極限的心情嗎？

　　民國九十五年一月十八日，那天晚上十點多，欣宜和她爸爸正在餐桌上玩撲克牌，〈她最愛和爸爸玩撲克牌了〉，玩得正高興時，突然聽見爸爸大叫一聲，欣宜中風了，她的右半身完全不能動彈，右眼向上抽動著，眼歪嘴斜，嘴角還不斷的流口水，當時我和爸爸都被這個景象嚇呆了，當天深夜欣宜就住進了臺大醫院。

　　而這次的中風則是，八月十五日晚上，因為我們隔天就要去廈門了，所以全家一起在外聚餐，在餐桌上，欣宜又再次向爸爸提出抗議：「都是你，我們才要去廈門，我不要再去廈門了，你們根本不了解我的感受！……。」爸爸回答：「因為我想每天都和欣宜在一起，所以才要帶你一起去啊！」可是欣宜完全不想聽爸爸的解釋，她突然變成仇敵似的暴怒起來，拿起桌上的餐具就要丟向爸爸，為了安撫她爆發的情緒，我趕緊抱著她並拿下她手上的餐具。

　　因為沒有打到爸爸無法發洩她滿腔的怒氣，於是她轉而狠狠地咬了我一口，幾乎使盡了她全身的力氣，我的手臂頓時被咬出了兩道深深的齒印，鮮血流了出來。看到我手臂上流出了血，她才終於沉靜下來，可是因為她情緒太激動了，竟導致嚴重缺氧，回家後就中風了。

　　八月十六日爸爸獨自一個人飛往北京洽公，欣宜卻又因為中風住進了臺大醫院!～～

　　八月十五日晚上，欣宜用最激烈的情緒，向爸爸表達她不願再去廈門的意願後，她就陷入昏睡的狀態，原以為她只是因為情緒太激動缺氧睡著了，沒想到回家後我想幫她洗澡時才發現，她的左手左腳癱瘓無力不聽使喚，無法起身更無法走路、說話也含糊不清，而且一直說頭暈不舒服。

　　雖然欣宜一直說頭暈不舒服，但仍固執地不願看醫生，於是我先餵她吃一顆止暈藥，然後徹夜觀察她的病情，之前也常常發生小中風，大多是暫時性腦缺血或腦缺氧，往常在二十四小時內就恢復了，但這次中風直到第二天她的症狀依然沒有改善，送爸爸去搭飛機後，不顧欣宜的堅持，我和姊姊就逕自送她至台大醫院急診。中風的病魔再次襲身，久病的無奈，欣宜也只能默默的承受。

　　每次住院免不了都要抽血打針，但是要讓欣宜乖乖的把手伸出來抽血，簡直比登天還難。當急診室的值班醫生要幫她打針時，欣宜又開始拗起來了，一直把手藏起來不給醫生打針，我和姊姊只能在急診室對她動之以情，訴之以理的好言相勸，加上軟硬兼施用盡各種方法，只求她乖乖的把小手伸出來打針，最後和她討價還價磨合了三個小時，她終於才心不甘情不願的把手伸了出來，眼睛裡還帶著幾滴清淚。

　　因為欣宜的血管實在太細了，真的是很難打，雖然她已經十八歲了，醫生最後還是用嬰兒用的蛇燈照射下，好不容易才打上針，而此時她的哭喊聲已經響徹整個診療室，為了怕她哭到缺氧，醫生小心翼翼的讓她一邊吸著氧氣一邊抽血，最後總算在她的手臂上安裝了一個I.V.管。

　　我們又在急診室等待了將近一個小時，以確定血液報告中的腎功能指數沒問題，然後再由醫生評估做腦部的核磁共振檢查時是否可以使用顯影劑。血液報告出來確定欣宜的腎功能指數是小於1.2後，醫生就馬上安排腦部核磁共振檢查。

　　我陪著欣宜一起進到檢查室，因為作核磁共振時全身完全不能動，剛開始欣宜還能配合，可是檢查的時間實在太長了，又加上機器的聲音隆隆作響，全身被五花大綁的欣宜還是有些不耐煩，身體開始扭動起來，最後沒辦法醫生還是再補上一針鎮靜劑讓她睡著，「我不要再打針……。」欣宜的話還沒說完，醫生已從I.V.管為她注射鎮靜劑，我看到她的眼皮漸漸閉上，無法說完她的話。

　　檢查在機器的隆隆聲中，持續了將近一個半小時，最後當護士進來冷不防的從I.V.管非常快速地為她打入顯影劑時，欣宜竟痛到從睡夢中驚醒過來，她不停的流淚，不停的流淚，看著她滿臉淚水的可憐模樣，那時，我的心也跟著揪得緊緊的，眼淚也不停地落下來。

　　在急診室待了將近七個小時，後來醫生召來救護車將欣宜送到台大兒童醫院病房時，已經是凌晨十二點半了，折騰了六、七個小時，我和姊姊都累壞了。欣宜因為還在鎮靜劑的藥效中，所以一到病房我幫她刷好牙後，她很快的又睡著了，此時雖然已經是半夜了，醫生和護士還是很盡責來查問欣宜的病歷、量血壓、測血氧和量體溫，我也忙著告訴他們有關欣宜從出生到現在磨難的成長過程。

　　第二天一早八點多，欣宜就被推去作心臟超音波的檢查。從小到現在，欣宜已作過不下數十次的心臟超音波檢查，從嬰兒時期必須先灌「鎮靜劑」才能完成檢查，到幼兒時期每次都在哭哭鬧鬧中，好不容易才能完成檢查，直到今天，她已經可以很忍耐的，乖乖地躺在診療台上接受檢查，我很欣慰的看著這樣的欣宜，但心中其實是百味雜陳的。檢查結果黃醫師說:「還好!心臟裡並沒有血栓的現象，超音波的檢查看起來和上一次的檢查，並沒有很大的變化。」

　　回到病房剛好小兒神經科的翁醫師查房，翁醫師說：「從核磁共振的影像可以看到欣宜的腦部有兩處積水的地方，不過這都是她小時候的舊傷，並沒有發現新的傷痕，她腦室裡的『腦室腹腔引流管』也都有正常的運作，所以她這次的中風應該是屬於『暫時性缺血性中風』，休養一段時日，中風的症狀應該會慢慢恢復。」

　　不久小兒心臟科邱醫師也來查房，邱醫師說：「欣宜的心臟超音波檢查，心臟裡並沒有血栓的現象，不過她的HCT血比容（73.5％）和HB血紅素（23.1）都太高了，很容易造成血栓的現象，所以還是要幫她放一些血，讓她的血流可以稍微順暢一點。」

　　當住院醫師想從欣宜手臂上的I.V.管抽血時，竟然抽不出血來，只好又要重打一次，我又花了一個多小時遊說她，好不容易才把她帶到治療室再重打一針，這次醫師特別請來醫院的打針高手嘉薇來幫欣宜打針，果然高手一出手馬上就打上一條比較大條的靜脈，住院醫師馬上接手從I.V.管抽出整整一百西西的血，然後再慢慢輸入一百西西的生理食鹽水。

　　回到病房後，欣宜看起來很疲倦，昏睡一整個下午。原來放血雖然可以讓她的血流稍微順暢一點，但是卻造成她缺氧更嚴重，我只好一直不斷的給她吸氧氣。唉！真的是兩難吶！到底是要讓她「血栓」還是「缺氧」呢？這對她來說，可都是生死交關的抉擇啊！

　　第三天欣宜的病情逐漸穩定，精神也比前兩天好些了，正當我稍稍感到如釋重負時，小兒血液科的張醫師來查房說：「因為欣宜的血液報告顯示黃膽指數太高，凝血時間(PT)太長，正常人的凝血時間大約12秒左右，她的凝血時間卻超過100秒以上才能凝結，所以我們要安排一次腹部超音波檢查，看看她有沒有肝硬化的現象。」光聽醫師說的數字確實讓人心驚膽跳的，我又開始擔心起來。

　　下午欣宜又被送至超音波室檢查，醫師說：「我們想檢查看看她是不是有肝硬化或脾腫大的現象。」我說：「可是她出生就沒有脾臟了呀！應該沒有脾臟腫大的問題吧！而且她的肝和胃也是顛倒的。」經過醫師詳細的檢查後，醫師說：「欣宜確定並沒有肝硬化的情形，但是肝靜脈比較肥大，而且找不到膽囊。」我又被醫師這句話嚇了一跳，從以前就已知她的心臟有著先天的九種缺陷、內臟反位、沒有脾臟、沒有盲腸，現在又發現她也沒有膽囊，到底她的身體裡還缺少什麼器官呀？

　　出院時欣宜問我：「爸爸是不是不愛我了？為什麼他都沒來醫院看我呢？」我告訴她：「爸爸在廈門上班，沒辦法來看你，可是他很愛你，每天都有打電話關心你有沒有好一點喔！」我想這就是兩岸「分偶家庭」，因為遠距離而造成「父親」角色缺席的難題。

　　當九個多月前，突然接獲欣宜爸必須馬上被外派到中國廈門工作時，內心實在有著許多的無奈與難過，面對著未知的未來，有些茫然不知所措的恐慌，總是不能理解命運為何如此？但是，不管我的內心裡多麼的無奈與難過，都比不上欣宜的醫療照護更令人憂心。

　　也許就是因為不忍分離的一念，牽綿著這份修來不易的姻緣，所以我還是排除萬難，帶著身體病弱的欣宜到廈門和爸爸共同生活，照顧他的生活起居。家，就是我們一生努力的目標，也是我們心靈和精神慰藉的所在。忙碌了一天，回到家有可以談心訴苦的對象；辛苦了許久，也有可以分享同樂的家人相陪，這就是幸福吧！我想平凡的夫妻，所謂愛情，就是願長相見！

　　不管是在台灣或是在廈門，照顧欣宜的病痛就是我生活的大部分，她因為很容易遭受感染、發燒或者缺氧，所以在廈門欣宜還是一樣，三天一小病，五天一大病。有一次因為病情太嚴重，甚至發生「與死神擦身而過」的生死一瞬間，等她病情稍微穩定，我想帶她回台看醫生時，上了飛機還發生了被空中小姐趕下飛機的窘境。

　　儘管我的身心承受了極大的壓力，但我卻是甘之如飴，因為兩個人的世界就是天堂，兩個人的生活就是願望。不管遭遇多少困境，如果夫妻兩人可以相依相恃，互擋風雨，未嘗不是件美事，更應該珍惜這份得來不易的幸福。

　　但是計劃永遠追不上事情無常的變化！八月十五日欣宜又中風了，左手左腳都無力，行走不便，無法再上飛機，可能短期無法再去廈門了，我也勢必要留下來照顧她，我們夫妻正式進入「家在兩岸」的分居生活。

　　雖然爸爸說：「還好這次欣宜是在台北中風，如果她是在廈門中風了，可能就要花一百萬元請SOS醫療專機載回國內醫治，欣宜真是個好孩子，幫爸爸省了一百萬呢！」欣宜爸爸就是這樣一個無可救藥的樂天派，和他生活了二十幾年，總叫人覺得這個並不完美的世界仍然充滿著希望。

　　自從九個多月前他被公司外派到廈門後，他每天工作超過十二個小時以上，兢兢業業不敢稍有懈怠，公司在他的帶領下，規模不斷壯大，業績也不斷增長，今年上半年已經超額完成業績指標，甚至超過去年全年的業績規模。

　　我當然鼓勵先生能發揮抱負、施展所長，也深深的以他為榮！但是說是鼓勵，有時也不免會情緒低落，「這就是我要的遠距婚姻生活嗎？」我充滿迷茫的自問。

　　一次一次的別離，卻還要假裝能夠不在乎他的去留，而分離引起的恐懼與焦慮，卻還要裝作明理、信任、貼心、懂事、大方，以及聰明的女人，我陷入天人交戰的煎熬中，我不喜歡那樣的自己，討厭那種完全失去控制的感覺，我真的非常痛苦。

　　只是，我要怎麼告訴你，那些你看不見的眼淚呢？