來到廈門第一件事就是幫欣宜準備兩個氧氣筒。
雖然欣宜已經參加台大醫院遠距居家醫療的照護，但是為了慎重起見，我還是幫她掛了廈門長庚醫院小兒心臟科的門診，希望能在這裡建立一個病歷資料，以防萬一她病情惡化時，能即時有醫師為她做緊急的救治。
欣宜的主治醫師王主科醫師，曾建議我到廈門長庚醫院找鍾醫師看診，來到廈門後，我想先幫欣宜建立一個病歷資料，上網一查才發現鍾醫師一個月才來廈門長庚醫院看診一次，一月份的看診日期是一月十六日，所以我就先幫欣宜掛了號。
一月十六日我們帶著欣宜來到位於廈門海滄區的長庚醫院，沒想到一到候診室就看到門口貼出鍾醫師停診，由黃醫師代診的告示，欣宜爸說既然來了，還是給黃醫師看一下吧！
進入診療室後，我們詢問了一下鍾醫師請假的緣由，黃醫師說因為鍾醫師生病了，可能半年內都無法來廈門看診，暫時由他代診。黃醫師又說他是從高雄長庚醫院調派來廈門長庚醫院支援看診的。
我隨即拿出台大醫院所開的英文病歷摘要和最近兩次的心臟超音波報告給黃醫師參考，我和黃醫師說希望能幫欣宜在廈門的長庚醫院建立一個基本的病歷資料，以防萬一欣宜有突發病況發生時，能送到廈門的長庚醫院救治。
黃醫師說因為他一個月只來廈門看診一天，所以能做的其實很有限，而且並不是說大陸的醫師不好，而是像欣宜這麼複雜嚴重的先天性心臟病兒，就算是台灣的小兒心臟專科醫師都不一定處理得好，所以如果欣宜有突發病況發生，最好還是送回台大醫院醫治比較保險
看來現在醫學雖然非常進步，但是對於像欣宜這種「側畸症合併複雜先天性心臟病」的病兒，似乎許多醫師還是覺得非常棘手，現今要如何在廈門選擇一個對欣宜最適合的醫師，實在是我們目前最迫切必須面對的第一要務。
看完診後，黃醫師把英文病歷摘要還給我們，他說大陸的病歷是使用簡體中文記錄，不使用英文病歷，而且由於大陸幅員廣大，病人來看病都會發一本小冊子叫門診病歷，醫生就在上面以簡體中文寫病歷、開藥，甚至貼檢查單和超音波圖，看完診後病人就把病歷帶回家，下次再帶來，所以欣宜也拿到一本簡體中文的病歷，醫師說下次回診時一定要記得帶來。
去廈門長庚醫院看診後，回來第三天1/18，欣宜就感冒了，剛開始是嚴重鼻塞，她開始有費力呼吸，稍微一動就很喘的情況，我趕緊拿出從台灣帶來的備藥給她服用，然後抬來氧氣筒隨時輸氧。
當天晚上幫她洗澡時，她突然出現噁心嘔吐而且還吐到流鼻血，簡直把我嚇壞了，幫她做了止鼻血的處理後，就趕快扶她回房穿衣休息，經過剛剛一陣嘔吐折騰，她已經用盡力氣，缺氧累癱而昏睡過去了，我坐在她的床邊，一邊給她氧氣，一邊觀察她的病情。
那天晚上天氣很冷，溫度下探十度以下，暖爐烘烤著，但我還是覺得冷，眼看著欣宜胸部吃力起伏，臉色發紫，癱睡在床上，此時我手上的氧氣管子頓時變得有如千斤萬斤重，沉重到不是雙手可以負荷，痛苦與悲哀的感覺接踵而至，我的喉頭一緊，眼眶感到溼熱，想到這十幾年來欣宜身體上所承受的磨難，也讓我心痛到無法忍受，我癱軟無力地坐在她的床邊，掩面無聲的在心裡哭泣……。
隔天欣宜除了嚴重鼻塞外，開始鼻涕狂流，而且不再是透明的鼻水，而是拉出一條又一條黃澄澄又黏又稠的鼻涕，雖然沒有發燒，我還是不敢掉以輕心，楊醫師曾說因為欣宜的身體病況特殊，寧可預防於先，所以除了鼻炎和化痰藥外，我趕緊加上一顆楊醫師開的minocin抗生素，以防細菌感染併發肺炎。
以前我可以以平常心來照顧欣宜，那是因為有台大醫院的王主科醫師、張重義醫師等醫療團隊，還有春田的楊怡祥醫師做我的後盾，心裡總想著如果欣宜有什麼突發病況發生，只要將她送到大醫師那兒，我就安心了。
可是如今在廈門，到目前為止我還沒找到一個値得信任的醫院和醫師，就如同黄醫師所言，像欣宜這麼複雜嚴重的先天性心臟病兒，就算是台灣的小兒心臟專科醫師都不一定處理得好，如果冒然將她送往任何一家醫院，不僅對欣宜是一個折騰，也許也會危害到她的生命安危。還好有「台大醫院遠距醫療照護」的醫療團隊可以連線諮詢，稍稍舒緩我身心所承受的巨大壓力。
但是兩個星期來，那一聲聲若斷若續的咳嗽聲和呼吸急促的氣喘聲，還是揪得我的心頭好緊，尤其是每次如廁時，發紺的症狀更加嚴重，氧氣筒一定要扛到廁所，一邊如廁一邊吸著氧氣，看著簡單的吸口氣，對她而言竟是這般地奢侈、這般地艱難，我更加繃緊神經嚴陣以待。
而在這兩個星期中，爸爸先是飛回台北開會，接著又飛到北京開會，回到廈門兩天又到福州出差，爸爸馬不停蹄的為工作辛苦忙碌，而欣宜卻是越來越虛弱，這幾天已經完全無力起身玩她平常愛玩的遊戲，也沒有力氣自己吃東西，必須扶著她才能走到洗手間去，看到欣宜這麼痛苦，我真的非常憂心，她的病情會突然惡化嗎？爸爸又不在，萬一有什麼三長兩短的情況發生，叫我如何是好？
1/28深夜，爸爸終於從福州出差回來，雖然欣宜的嚴重鼻塞有稍微緩解，但是缺氧氣喘的情況還是沒有改善。
欣宜對媽媽說：「我討厭我的爛身體，我可以和媽媽交換健康的身體嗎？我想要一個健康的身體，我想要像一般人一樣可以去上學、可以自己出去玩。」
「媽媽也很願意把我健康的身體和欣宜交換啊！就算把我的心臟、肺臟都割給你我都願意。」（雖然嘴裡這樣說，可是我暗自神傷心想，就算我多麼願意把我的器官都給欣宜，可是最後終究還是只能由她一個人獨自去承擔這所有的病痛，我即便肝腸寸斷，還是依然無法掙脫這生命的磨難。）
欣宜發現媽媽有些難過就說：「媽媽 ，我沒有怪你，這都是我的命，你不要難過了，我知道你很愛我，也謝謝你這麼照顧我，如果有一天我回去天上當神了，你不要太傷心，你一定要好好照顧自己，也要照顧爸爸、哥哥、姊姊，我在天上會保佑你們，我愛你！…」聽了欣宜這麼貼心的話，我的心也跟著寸寸撕裂了。
1/29中午，我扶著她到廁所上大號，上大號現在對她來講是非常吃力的一件事（註），所以我都必須把氧氣筒扛來放在馬桶旁邊，一邊給氧氣，一邊幫她按摩肚皮，幫忙她解出來，每次等她上完時，她都已經筋疲力竭了，所以我都讓她坐在馬桶上繼續吸氧稍事休息，再把氧氣筒搬到床邊，然後幫她擦拭乾淨，扶她回床上坐著，幫她蓋上浴巾保暖，然後請她先拿著氧氣的管子繼續吸氧，心想我先去洗手再來幫她穿褲子。
然而就在我轉身的一瞬間，突然聽到「碰」好大一聲，我回頭一看，發現欣宜已經倒在床上了。
我趕緊衝到床上抱起欣宜，她臉上呈現非常痛苦的表情，那種痛苦就好像吸不到空氣，像是有人用力掐住她的脖子將要窒息而死的樣子，我趕快拿起掉在床上的氧氣管子，繼續給她氧氣，然後讓她側躺著，以免嗆到，另一手用力按摩她的心臟，此時淚水早已熱燙地在我臉上不斷流淌，我好害怕，害怕我們是不是就要這樣失去她了。
死神是如此近距離擦身而過，她的生命在此時，我似乎完全無法掌握，那份迷惘與恐懼，讓這些日子以來的壓抑與煎熬在這一瞬間全然爆發，我大聲叫喚哭喊著：「寶貝，你怎麼了?你快醒醒啊!你不要走啊！媽媽愛你！媽媽對不起你，把你生成這樣，害你活得這麼辛苦！寶貝！你快回來啊!寶貝……」，我無助地面對著女兒生死的一瞬間，像是一個快要滅頂的人，我趕緊拿起手機向爸爸發出求救訊號……。
雖然此刻的煎熬，就像是背負著千斤萬斤重擔在黑暗中匍匐，但是我不敢有絲毫地鬆懈，仍然持續給氧、用力按摩她的心臟，大聲呼喚她…，也不知道過了多久，欣宜慢慢睜開雙眼對著我說：「媽媽，你在哭什麼？我只是睡著了，你為什麼哭得那麼傷心？媽媽不要哭，可是我的肚子好痛啊！」可能是缺氧導致她的腹部痙攣，我趕緊一邊繼續輸氧，一邊按摩她的腹部。
此時爸爸剛好趕回來，一起幫忙按摩她痙攣的腹部。看到爸爸回來了，我驚慌的心緒也稍微安定下來，雖然還是直冒冷汗、全身危危顫顫地，但先生堅定鼓勵的眼神，讓我心中湧出平安的力量，因為我知道，不管發生任何狀況，都是兩人在一起面對，而不是我一個人踽踽獨行。
蘇格拉底曾說過：「生命本身不具任何價值，不只是活著，而是要活的更好。」只是，殘破的身軀，恐懼的內心，要如何活的更好？
為了延續欣宜的小生命，十多年來，她經歷一次次危險又複雜的手術，每一次的生死拉扯，都是錐心之痛，然而，她一路勇敢的走到現在，得到的又是什麼？依然病途迢迢，前路漫漫，她的疾病就是生活，時時刻刻，病痛的折磨與艱苦是殘酷而不留餘地的，無可迴避，也無法逃脫。
張重義醫師曾說，以欣宜的狀況，若是不再動手術，血氧濃度太低，會常常引起血栓、缺氧的情況。可是手術的危險性也很高，她也有可能在手術中死亡，也有可能在手術後發生心律不整、肺積水、腹部積水等併發症，面對未來再次手術治療的複雜度與效果，實在都無法令人有樂觀的理由。
其實並不是沒有想過這樣的結果，只是我一直以為，我一定可以克服與撐下去，可是現在，每天看著她獨自承受病痛的折磨，活著這麼辛苦，而我對這一切竟都無能為力。這宛如凌遲般的感覺，就好像是一把利刃狠狠地往我的心裡頭不斷地刺下去，那種痛，是無以復加，也無法形容。
而一旦面臨孩子的生與死時，身為母親的我，該如何抉擇呢？
想到這裡，我淚如泉湧！
註：台大醫院遠距照護中心的醫師解釋：欣宜解大便時，因為吸氣閉氣太用力，引起副交感神經興奮，導致血壓降低和心跳變慢，而造成休克昏倒，所以要非常小心。
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