無盡的愛與陪伴－愛在生命缺口-行向圓滿之旅

姊姊帶欣宜妹妹觀賞卡通電影－柯南。

　　記得當年欣宜剛發病時，哥哥十二歲、姊姊才十歲，正值歡樂的童年，可是那時候欣宜常常一發燒就得趕緊送醫急診，住院治療有如家常便飯。常常一去住院就是十天半個月，有時甚至一個多月媽媽都無法回家，欣宜爸當時又遠在高雄任職，儘管我的內心裡有許多的牽掛和愧疚，可是我在醫院照顧欣宜亦是有心無力。那時兄妹倆心裡應該會有被父母遺棄的感覺吧?

　　但是兩個乖巧貼心的孩子卻耐心、合作、不吵鬧、不抱怨，兄妹倆自己上學、自己打理生活起居、自己去補習，甚至生病了也是自己去看醫生。小小年紀有一個這樣先天殘缺的妹妹，兩人從最初的不知所措，轉而接受事實，堅強成長，成為媽媽的好幫手。每每回想起這兩個孩子的成長歷程，我的心底就有太多的虧欠與不捨。

　　十幾年過去，隨著年歲的增長，哥哥姊姊更加體諒父母的辛苦，也都更愛護心愛的妹妹，只要妹妹一通電話，哥哥姊姊都會馬上放下手上的工作，回家聽候妹妹的差遣，陪她看卡通電影、陪她玩遊戲、幫她洗澡、哄她睡覺(姊姊)……，讓媽媽偶爾也可以休息喘息一下。有時候欣宜耍賴不聽話，哥哥姊姊也都耐著性子開導她，他們是那麼打從心裡的疼惜這個心愛的妹妹。

　　雖然欣宜情緒上的障礙與固執行為，在生活裡不時地困擾著我們一家人，但是哥哥姊姊並沒有隱藏妹妹的「與眾不同」，而是以坦然的態度接納她、愛護她、陪伴她。而天真無邪的欣宜也總是不吝惜地奉上自己最純真的情感，時時一句「我愛你」，讓我們都知道她是多麼的愛我們，而且對我們所付出的愛又是如何的心滿意足；是她將我們一家人的力量凝聚在一起，也因為她教會我們如何去愛，更讓我們深信，愛的力量足以戰勝世間一切的不圓滿。

　　儘管她常常會有一些無厘頭的行為，也常常提出許多令人無法回答的問題，有時使人發窘，但卻也給家人帶來許多歡笑。這使得欣宜在我們家的存在不是愁雲慘霧，而是幸福生命的「另一種可能」。

　　生命是無盡的愛與陪伴，我們知道每一天對她都是非常地珍貴，只希望珍惜現有的時間，儘量給欣宜快樂的時光。未來會發生什麼事我們都不知道，現代的醫學是否可以給欣宜更好的醫治?做了完全矯正手術是否她就從此痊癒了?還是會……?我們真的都無法預知，所以，我們就只希望她平安快樂就好，其他的一切就交給上天去安排了。

　　雖然她的身體非常的虛弱，而且很容易遭受到感染，不過我想，既然能常常帶她去醫院（醫院是細菌最多的地方），也應該可以帶她出外走走，只要她帶上口罩與別人能隔遠一些，應該就可以了吧?所以，只要她的身體許可，我們都會常常帶她出外旅行、去看場她愛看的卡通電影、選購她最喜歡的遊戲軟體、吃她最愛吃的日本料理……，這些小小的期待，就可以帶給她許多生活的樂趣。

　　昨天欣宜上課時，把她所有的遊戲機都拿出來給老師看，有NDSL、NDSI、PSP…等，還把我們帶她去「小人國哆啦A夢樂園」的相片與老師分享，老師說:「欣宜好棒喔!老師都沒有呢!」欣宜馬上很高興的問我:「媽媽，為什麼我那麼幸福呢?」

　　是啊!欣宜真是世上最幸福的孩子呢!讓欣宜知道自己擁有家人滿滿的愛，我們也永遠都會陪伴她身邊，可以帶給她堅定的安全感。全家人真摰堅定的陪伴，我想這是欣宜崎嶇坎坷的成長路上最重要的支撐吧!