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欣宜與奇比、美麗的奇媽、奇比弟弟在台大醫院大廳合影留念,誠摯地祝福欣宜和奇比兩位先天性心臟病兒,都能平平安安健康長大

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昨日收到牙媽的email

她說:  

「……因為你在網路上的分享, 
才讓我們這些家長感到不孤單! 
……看著你的網頁, 
一場煙火,一份沙拉,一塊蛋糕……,
這些內容,就讓人覺得很安定,
也許就是這些平凡的生活,讓人安心。
我想我們這些家長要的都不多,
要的就是小孩能平平安安的過每一天!
也是在這些內容, 
我感覺你的母愛偉大,
因為那些內容不帶著對上天的怨言,
不帶著焦慮不安... 
看到的只有感謝與接受。
我想我們是幸運的,
因為我們還有希望等著醫療越來越發達,
去改善我們小孩的生活品質!
我想,我是樂觀的,
因為我必須是樂觀的,
才可以給小孩信心去面對他的人生。
在這過程中,難免也是會擔心害怕,
謝謝你的打氣,謝謝……牙媽」

 

看完了她的來信,我已眼眶濕潤,滑落的淚水,滿是感動!

牙媽說:因為我的分享,才讓我們這些家長感到不孤單!

  我實在不敢承受如此美言,因為我一向疏懶無求,隨遇而安,從來也不認為自己做了什麼大事,一路走來,看到的、聽到的生命故事,那一個先天性心臟病兒不是身經百戰?不是篳路襤褸的走過來?每一個先天性心臟病的病兒,都是一個個血淚交織的生命故事啊!而每位先天性心臟病兒的父母都是生命的強者,他們的堅強與勇敢,都是令我由衷的敬佩,也是我需要時時學習的,自己的經歷,其實是微不足道的。能如此被看重,一則心底感動、一則覺得自己還要加油。


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  回首來時路,十六年確實是一段漫長的歲月。

  十六年來,欣宜經歷一次又一次危險又複雜的手術,生命不曾停止的磨難,病魔的隨意捉狎,不知何時才能休止?回首那段艱苦傷痛的歲月,至今仍不免淚眼盈眶。

  在照顧欣宜的前十年,我幾乎可以用「淒惶」兩個字來形容自己,淒惶之餘,更是那種無能為力的無奈與哀傷,有長達十年的時間,我是陷在悲傷、憤懣、怨對和恐懼的泥淖裡,看不到人生還有什麼希望,也找不到生命的意義與重心,只能錐心的靜默。

  深沉的傷痛像排山倒海似的向我襲來,很多時候自己覺得彷彿走在一條無人的荒徑上,孤獨而疲乏,紅腫的眼,乾裂的唇,掙扎著一步一步向前,我好想停下來,我好累,好想休息,可是我不能,我不知道還要走多久?也不知道我還能支持多久?只能走一步算一步,我甚至不敢回頭看,深怕失去舉步的勇氣。

  夜深人靜的夜晚,我更是常常反覆難眠,當痛苦的壓力大得我無法承受時,也曾一口吞下二十幾顆的安眠藥,恨不得天亮以後再也看不到太陽,睡了一天一夜,我還是醒過來,太陽還是繼續升降,擦乾眼淚,日子還是要繼續過下去。雖然自殺的念頭一直在內心蠢蠢欲動,但我真的能毫無牽掛地就此一走了之?

  我如何放得下我深愛的丈夫和三個孩子,尤其是遭受苦苦磨難還在掙扎求生的欣宜,有誰能像我這樣全心全意,無怨無悔的照顧她?我的背後已經牽繫住太多的情網與責任,不能割捨也不忍放手,所以我只能選擇像個行屍走肉似地繼續活著。
 

  從外表看,我似乎已經走出悲傷的陰影,我不再像從前那樣,一想到就放聲大哭,我恢復正常的生活,偶爾也會開懷大笑。然而,經過十幾來來的掙扎,我明白,這樣的傷痛其實已經成為我心靈的一部分,深沉的悲哀凝成硬塊,壓在我心底的最深處,掙不開,也不願掙開,我這個軟弱的母親,似乎只能任天擺佈。

  十幾年來,大部分的時候,我就像在人間飄蕩的遊魂,繁華熱鬧的景象,毫無意義的從我身邊流過去,我一面沉溺,另一邊的理智卻又不時的提醒我,不能這樣置丈夫與三個孩子於不顧。兩邊的牽扯,讓我無所適從,沉重的壓力,漫長的看不見盡頭,所有的勸慰,所有的建議都幫不了忙,我一吋一吋的承受著每一份折磨,沒能躲過一絲一毫。

  這種自我沉溺的心境,其實是很苦的,我很不喜歡這種悲傷的感覺,但是無人能解,路再長再遠,夜再黑再暗,也得獨自默默地走下去。

  直到我一字一淚寫下「愛在生命的缺口」這本書後,我彷彿在書寫的過程中,被那些文字徹底的滌淨了,感覺就好像是經過一場心靈治療,慢慢的走出這場生命魔咒,糾纏了好幾年的妄念就此戞然而止。一念之止,萬苦俱滅!

  「未經長夜痛哭者,未足與語人生」,也唯有經過最深的沉溺,才能逼迫自己將哀傷抽絲剝繭,將哀傷慢慢消化,變成心靈的一部份。

  這本書雖然不是最好的作品,但是它確是我最真切的心路歷程,我很慶幸自己能將這段刻骨銘心的生命經驗寫下來,沒有讓時光沖走,不僅讓自己重獲新生,也能與朋友們一起分享。 

  而真正讓我找到人生的平衡點,那是在我成立了部落格之後。因為有了部落格的分享,而讓心有了一個出口。部落格在虛擬世界開啟了我的一片天空,
因為部落格,讓我主動學習新知識、努力開拓視野,重新建立自己的自信心,平凡的生命與心中的愛,也因為與大家分享而豐富了起來,我也因此多交了許多朋友,而使生活更為富足。

  在分享的過程中,我也看到許多好朋友不吝惜的在部落格留言、鼓勵、分享,這一切的一切都讓我非常地感動。雖然有時看著一個個折翼小天使的提早離席,我的心也不禁要跟著一陣一陣地疼痛了起來。但是想想,生命應該就是這樣了,無論是歡喜或是悲傷,總是値得我們認真地走上一趟。

  不管發表文章或者回覆留言,心裏的話,想說出來,也許不一定為了告訴您,有些話也許只是為了告訴自己、激勵自己。然後,才能轉身繼續向前走去。

  所以,因為您們,才讓我能夠回過頭來省視自己,知道這世間還有許多人也和我一樣,也是要在長路上跋涉,也是要在夜霧裏摸索。路很長,霧很濃,但是,如果能保有一顆謙卑的心,我相信一定會在前路找到一個更開闊的世界,在那裡,生命另有一種無法言傳的尊嚴與價值。

  在我走過來的這條漫漫長路上,在每一個轉折,每一處的角落上,在我察覺得到和察覺不到的時刻裏,總覺得有一絲默默的關懷與牽掛,使我更加深信,快樂與幸福是來自人際間的分享與互動。

  人與人之間,原來可以互不相識,也可以在某一種遇合裏,忽然間深深地了解,在浩瀚無垠的網路世界相遇與相知,縱然一生也許都不能相識,但是每個生命卻又是互相牽連、互相影響著。這是多麼神奇的一件事啊!

  曾經,一直無法從這個「艱難的功課」中看到什麼意義,如今終於明白,原來,原來經過了這麼多年,就只是為了在這裏,在這個時候,與您們相遇啊!一定是這樣的吧!能彼此相遇,真的很棒,真的感恩啊!幸好一路上有您們陪著我,給我溫暖,給我鼓勵,讓我面對苦難的人生,不再軟弱。真的感恩有您們一路相伴!

  種種前塵經遠去,心中卻了無遺憾,覺得過去每一步路都沒有白走,每一樁際遇都有其因緣;當時或許不知,日後明白,總是感激。

  原來,欣宜正是上天賜給我這一生最珍貴的禮物,我們全家人更從陪伴欣宜的成長歷程中,凝聚對生命的尊重與無可替代的親子、手足之愛。我也明白了,從今而後,再也沒有什麼困難的事,因為那樣淒惶的日子都能走過來了,又還有什麼可怕的事難得倒我呢?

  倘若不是經過這一場痛徹心肺的哀傷洗禮,我如何能開懷心胸,積極的面對人生,把每天當作人生的最後一天來活,珍惜每一刻,珍惜已經擁有的一切,珍惜身邊所愛的人。因為每一天都是上天給我們最好的禮物,如此簡單平凡的生活不再被視為理所當然,現在所擁有的一切都是這般得來不易。

        因為心存感恩,不伎不求,所以很容易滿足,知足就能常樂。

  現在的我,已經可以坦然的接受上天加在我身上的每一件事,對於我的人生充滿了熱愛,盡情地享受生命旅途中的一草一木,自在而快樂的生活著。所以,請關心我的朋友放寬心,我很快樂,真的快樂。

  謝謝您!我親愛的朋友!在我人生這段顛簸難行的路程上,有您相伴!

 

原發表於2009/02/03

 

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