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欣宜因為高燒缺氧而昏睡

 

  欣宜所罹患的「側畸症合併複雜先天性心臟病」,除了有九種先天性心臟異常、心臟的血管和構造全都錯位、內臟反位外,其中最致命的是無脾症,可能隨時都會要了她的命。因為她天生沒有脾臟,所以很容易遭受細菌侵襲產生猛暴性感染而死亡。(脾臟是對付夾膜細菌非常重要的器官,因為沒有脾臟可以吃掉夾膜細菌,一旦遭受細菌感染,細菌就會全身到處流竄,甚至引發敗血症而死亡。)

  一般的孩子感冒流點鼻涕,咳嗽幾聲,頂多發點燒沒幾天就好了。可是欣宜一旦感冒就非同小可,不僅連珠炮的打噴嚏、不斷的擤鼻涕,接著嚴重鼻塞、喉嚨生痰、咳聲不斷,很快就會呼吸不順,嚴重缺氧,如果伴隨發燒感染,更容易引發肺炎、腦膜炎等重症,其病程惡化之快速,有時會讓人措手不及,所以隨時都要特別注意病情的變化。

  所以十八年來,我絲毫不敢大意,日以繼夜、戰戰兢兢的照顧著她,出門一定讓她戴上口罩,從外面回家,她第一件事就是先去浴室洗手。我也要求家人從外面回來一定要先洗手、噴上酒精消毒,換下衣服,才能和她接觸。如果家人不小心感冒了,就一定要完全與她隔離,雖然實行起來有些不近人情,可是為了欣宜的生命,爸爸、哥哥、姊姊,大家都遵循這個不成文的規定,毫無怨言。從小欣宜就是這樣在我們全家人細心的呵護下長大,如果沒有我們這麼小心的照顧,我想她可能沒有機會可以歡唱十九次的生日快樂歌。

  對於自己的家人可以嚴格要求執行洗手、戴口罩的規定,可是對於親朋好友有時候也不好意思要求別人,而且無形的病菌防不勝防,她還是常常三天一小病,五天一大病,只要一有流行性感冒,她還是會最先被感染。上星期四晚上她突然說她好冷,我的背脊也一陣發凉,心中自忖:「慘了,欣宜又要開始發燒了。」

  果然不久,她的身體開始顫抖起來,這是要發高燒的前兆,趕緊拿來耳溫槍一量,攝氏三十八點四度,說時遲那時快,我馬上拿來抗生素給她服下,在額頭貼上散熱貼片,為她送上氧氣,再觀察看看是否又要半夜送急診治療。對一個沒有脾臟的孩子而言,發燒就是有細菌感染,而細菌感染是會要了她的命,唯一防止感染的方法就是趕緊給她服下抗生素,並要持續五到十天,我一點也不敢掉以輕心。

  沒多久,欣宜就痛苦的喊著:「我的肚子好痛啊!」她比剛剛顫抖得更厲害,而且面無血色,嘴唇更紫了,我拿起耳溫槍再量一次,她的體溫已經爬升至攝氏三十九點五度了,散熱貼片似乎也沒什麼作用,她的身體還是不停的顫抖,連牙齒也抖得喀喀作響,呼吸非常急促,有點喘不過氣來,可能是高燒竄昇時缺氧發作得更厲害(註)而導致她的腹部痙攣疼痛不堪,她痛到不能呼吸,臉色更加發紫,這時欣宜驚慌的說:「媽媽,我好痛苦啊!救救我,媽媽,你一定要救我!」淚水湧出她的雙眼。

((註)發燒的時候需要產生多餘的熱量,所以會增加氧氣消耗量、二氧化碳製造量與心臟輸出量,這些對於健康的人影響很有限,但是對於平常就已經嚴重缺氧的欣宜(平時血氧濃度只有六十幾),則可能無法承受這些多餘的負擔,所以往往在高燒竄昇時缺氧發作得更厲害。)
  

  我也好想大哭,但是我卻必須故作鎮靜的對她說:「寶貝,不要害怕,媽媽一定會救你!我知道你很痛,但是你一定要用力的吸氧氣,不要憋氣,不然媽媽也救不了你啊!」眼看著她滿臉淚水的痛苦模樣,而我唯一能做的就是一邊持續的給她氧氣,一邊輕輕地按摩她的腹部,希望能舒緩一些她的痛苦。

  雖然我試著要冷靜,眼淚卻還是不由自主地從眼睛流出來,但是我已經沒有時間難過了,因為此時此刻欣宜的生命正在生死一瞬間,我只要稍一閃失,可能隨時都會失去她。漫漫長夜,我不斷的為她輸送氧氣、幫她按摩腹部、監視體溫,直到半夜三點多,終於才稍微緩解她的痛苦,臉色也不再那麼紫了,最後欣宜虛弱的躺在床上,氣息微弱的說:「媽媽,我想泡個熱水澡,看看會不會舒服一點。」
 
  我趕緊放了一缸溫水,扶她進浴室泡澡。泡完澡後,她似乎舒服了些,終於在清晨五點多,漸漸睡著了,我幫她量了一下體溫,三十八點二度,體溫也終於稍微降了一些。
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      雖然她已入睡,我還是不敢大意,依然在她的床邊繼續觀察著,而她知道我隨時都在她的床邊,也會比較安心。以我十八年來在家照護她的經驗,把她留在家中對我並不困難,但是如有立即性的生命危險時,還是必須有隨時要送醫院急診的心理準備。

  經過一夜的驚嚇,第二天我趕緊帶著欣宜至春田診所給楊怡祥醫師看診,經過楊醫師詳細的檢查,確診她的上呼吸道全部遭到感染:「急性鼻竇炎,而且鼻竇裡已經有膿了、喉嚨發炎、右耳中耳炎還有支氣管炎,整個上呼吸道都感染了,肺部痰也很多,怕會引發成肺炎,所以要很小心。」楊醫師皺著眉頭說。

  楊醫師接著對欣宜說:「欣宜,我現在要幫你把鼻子裡濃鼻涕吸出來,會有點痛,但是你要忍耐一下,把鼻涕吸出來你就會比較舒服了,等一下楊醫師會有神秘禮物送給你喔。」然後醫師先噴一些麻藥,再拿起吸鼻涕的抽吸管,深入鼻竇內抽出又黏又稠有如橡皮筋的濃鼻涕。

  看著欣宜毫無畏懼地,任憑醫師拿著那根又粗又長的負壓抽吸管,深入她的鼻竇裡清除黏稠的鼻涕,而她只是緊閉雙眼漲紅著臉,完全沒有抗拒或哭鬧,讓在一旁的媽媽看了都心疼不已,醫師和護士姐姐們也都稱讚她好勇敢。 

  楊醫師接著對媽媽說:「感染這麼嚴重,還是幫她打一針Gentamycin 比較保險,不然引發成肺炎就更麻煩了。」

  欣宜一聽到要打針,馬上就說:「我不要打針。」

  楊醫師非常有耐心地對欣宜說:「欣宜乖乖打針,等一下我會送你神秘小禮物喔!」也許是神秘小禮物的鼓勵效果,讓最怕打針的欣宜竟然真的乖乖的給護士姐姐打針,雖然看得出來她還是很害怕,僵直的身體、漲紅的臉、不安的表情,但是她沒有掙扎、沒有哭鬧、不用氧氣,她很勇敢地自己伸出手,讓護士姐姐打針,欣宜用自己的方式克服了「打針的恐懼」,我為欣宜的勇敢感到無比的欣慰,她為了對抗病魔,真的已經盡了最大的努力了!

  幫欣宜打完針後,我們大家都鬆了一口氣,楊醫師拿出神秘禮物和維他命C軟糖獎勵欣宜的勇敢與合作,然後說:「因為欣宜先天性心臟病的緣故,所以我們還是要特別小心,深怕病情隨時再起變化,所以我重新開了抗生素、化痰藥和氣管擴張劑,希望能改善欣宜發燒、咳嗽的病情。媽媽回家後,可以用熱毛巾熱敷欣宜的鼻腔,會改善鼻塞,或者使用蒸臉器噴出來的蒸氣,讓欣宜吸個幾分鐘,也可以稀釋肺部的痰和解除鼻塞的不適。」

  感謝楊醫師,他總是觀察入微並且診斷精準,用藥準確,每次看診時也都可以感受到,他永遠都把欣宜放在心上,欣宜也可以感受到楊醫師對她的關愛,所以不管是檢查鼻子、喉嚨、耳朵,她都會乖乖的接受楊醫師的檢查,從不哭鬧,楊醫師每次也都會給欣宜小禮物作為獎勵,這些看似微不足道的關懷,實際上是一顆美麗的慈悲心。他總是特別交代護士小姐,只要欣宜來看診,就可以直接進去診間給他看診,不需要在等待室裡等護士叫名字,以免欣宜遭到不必要的感染,在醫療的過程中,欣宜不僅獲得醫治,還得到了額外的關懷,由他身上,我們領略到了人性的光輝。楊醫師!謝謝您!

  欣宜目前暫時沒有再發燒了,持續用藥中,但是那一聲聲若斷若續的咳嗽聲,依然把我的一顆心揪得緊緊的,媽媽正密切觀察中……。

 

 

 

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