沒有水腫時的欣宜,因為服用王醫師開的自費威而鋼後,欣宜就比較少發生水腫的情形,而變得更漂亮了.牙齒也很美，都沒有半顆蛀牙喔！
以前常常水腫時的欣宜.
有同是先天性心臟病兒的媽媽問我，為什麼欣宜到現在還沒有開最後一階段的完全矯正手術(Fontan Operation)，我就以台大醫院小兒心臟科主任王主科醫師在「愛，在每一個心跳」，「陪妳到最後－欣宜篇」的兒心貼心小叮嚀來說明：
王主科醫師說：「欣宜的心臟病相當複雜，幾乎所有的先天缺陷都出現在她身上，包括缺損、狹窄、動脈轉位、靜脈回流異常等，因此，欣宜成長過程中也格外辛苦，欣宜的媽媽每天都備好住院用品，其艱苦更是一言難盡。經過多次的手術，僅剩最後一次的手術：下腔靜脈接到肺動脈的吻合術，就算大功告成。但因為她的肺動脈壓力稍高，考量手術風險較大而止步。目前服用自費威而鋼，希望可以把肺動脈壓力降到預期值。看到父母為了欣宜無怨無悔的付出，以及欣宜的活潑可愛，所有的醫護人員都期待威而鋼發威，把她的肺動脈壓力降低，就可以做最後一次成功的手術。」
真的很感激王醫師，十幾年來，欣宜在王主科醫師與張重義醫師細心的照顧下，度過一重又一重的生死難關，兩位大醫師除了醫術精湛，還有就是他們視病猶親的態度，讓所有的先天性心臟病兒和家長都有所依靠。他們對生命的尊重與珍惜令人感動，原來「醫者父母心」就是一顆菩薩的心啊！對於兩位大醫師，我的內心真是滿懷感恩啊！沒有他們的醫治與關愛，欣宜的生命絶不是如今這般的美好！由衷的感激他們！！
就如同王主科醫師所言，因為欣宜的肺動脈壓力稍高，考量手術風險較大而尚未做第四次的開心手術－下腔靜脈接到肺動脈的吻合術，但是在這段還沒做完全矯正手術之前，她依然缺氧嚴重，血氧濃度大約都只有六十幾，她只要稍微一哭就會呼吸困難，高興過頭，笑得太用力，也會感到痛苦，甚至連上個廁所，都會喘吁吁的，尤其像最近天氣漸漸寒冷，對欣宜嚴重畸形的心血管，真是嚴酷的考驗吶。欣宜用她的身體在告訴我們，她為了活下去，可真是用盡了所有的力氣 ……。
為了緩解欣宜嚴重缺氧的困境，在年初門診時，王主科醫師就在處方用藥（註1)又加了威而鋼，但是這個藥健保不給付，而且很貴，四顆就要1,800，每次拿三個月的藥都要二萬多元（註2），確實是一筆不小的開支，但是只要對欣宜的病情有幫助，花再多的錢都是值得的。本來是抱著姑且一試的心情，沒想到三個月後的回診，王醫師再次幫欣宜測量血氧，明顯看到血氧提升到七十幾，欣宜整個人的氣色也變得比較好，人也變漂亮了！
我很明白並不是這樣欣宜的病就好了，這個讓我一生不悔的愛，往後還是會有許多讓我牽掛的時刻，因為未來她終究還是要面對，最後階段的「下腔靜脈連接肺動脈」的完全矯正手術(Fontan Operation)，但是，至少目前可以稍微緩解她常常水腫、血栓、抽筋、缺氧等症狀。
至於何時是欣宜進行最後階段的「下腔靜脈連接肺動脈」的完全矯正手術的最佳時機，我相信上天一定會有最好的安排。雖然我不知道上天給欣宜安排的是什麼?所以最好的方法，就是耐心的等待。
人生，即使走到盡頭，也未見得一定有答案。所以，我想：在人生的旅途上，能克服困難固然是堅強；能順應那不可變的，也是堅強吧！
讓我們爲努力活著的欣宜鼓鼓掌！也爲全心全意照顧欣宜的我們，說聲辛苦了！我和欣宜爸爸始終都認為，她是來自上帝的一個珍寶，所以我們奉上了全心和全意，繼續陪伴欣宜走這一段不凡的人生旅程。
（註1)欣宜每天固定的用藥：
心臟病的藥：
1.強心劑（LANOXIN DIGOXIN 0.25MG/TAB）1/2錠 每天早上服用一次
作用：強化心肌功能，改善心臟衰竭，控制心跳速率。
2.利尿劑（LASIX 40MG/TAB）1/2錠 每天早晚各服用一次
作用：治療水腫、高血壓、心衰竭等。
3.利尿劑(Aldactone 25MG/TAB) 1/2錠 每天三次飯後使用
作用：治療水腫、高血壓、心衰竭、低血鉀、高醛固醇症等。
4.保栓通 (PLAVIX 75MG/TAB) 1/2錠 每天早上服用一次
作用：預防血栓、中風、心肌梗塞或週邊動脈血管阻塞。
5.溫刻痛（TAPAL 100MG/TAB）1錠 每天一次飯後立即使用
作用：預防心臟病、腦中風之發生。
6.威爾剛（Viagra 100MG/TAB) 一次1/5錠 一天三次
(註2) 每次拿三個月的威而鋼都要二萬多元，其實可以拿收據向兒心基金會申請補助三千元，但是我並沒有去申請，因為我想把資源留給更需要幫助的人。 欣宜爸爸每年也都會捐一筆小錢給兒心基金會。請大家踴躍支持中華民國心臟病兒童基金會，謝謝大家！
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