2011/08/14中華民國心臟病兒童基金會舉行40週年感恩茶會,該會40年來幫助4462名心臟病童重生,家長病童齊聚一堂。董事長陳炯霖(左5)、執行長呂鴻基(左1)與病童及家長們(欣宜媽在左2)在會中進行永恆之愛點燈儀式。
每位貴賓都贈送一本「愛,在每個心跳」。
欣宜媽所寫的書-「愛在生命的缺口」與「欣宜的寶藏盒」也在會場展示。
「欣宜的寶藏盒」受到許多小朋友的喜愛。
欣宜媽所畫的工筆畫「可愛的小沙彌」系列也在會場展示。
欣宜媽將「愛在生命的缺口」一書贈予兒心基金會執行長呂鴻基教授。
心臟病兒童基金會副執行長王主科教授指出,隨醫療進步,先天性心臟病大多能獲得很好的治療,有病童後來當了法官、有的擔任知名樂團樂手,甚至有人還能騎自行車環島。但國內兒童心臟專科醫師人力嚴重流失,令他深感擔心,國內原需200名兒童心臟科醫師,如今卻剩不到100人,台東只有1名兒童心臟科醫師,金門、澎湖甚至沒有,希望政府重視此一問題。
心臟病童舞蹈表演。
因先天性心臟病發作造成腦部缺氧損傷的冠晟,從小經歷多次手術,但他不向死神低頭,如今已成為修平科技大學的學生。喜歡中國古典詩詞的他,儘管口齒不甚清楚,昨天上台朗誦詩詞,「慈母手中線,遊子身上衣」,令台下不少人動容。
病童媽媽楊秋雪,去年歷經喪子之痛。她的兒子琨翔7歲時被診斷出擴張性心肌病變,9個月後等到心臟換心,雖然死裡逃生,卻出現急性器官排斥,前年底病情惡化,去年等不到第二次換心而不幸過世。
楊秋雪說,病中的琨翔依舊樂觀開朗,認真度過生命中的分秒,等待二度換心時,即便已裝置人工心臟續命,仍不忘練習學校的數學科目。
欣宜媽代表家長感言
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