目前分類:愛在生命的缺口 (197)
- Aug 04 Mon 2014 15:14
只有盡力 絕不放棄 - 張瑛娟與欣宜的生命故事特展
- Aug 02 Sat 2014 12:01
想念欣宜-對年
7/31(農曆7/5)是欣宜逝世一週年(以農曆日期為主)的日子,也是俗稱的對年,早上七點多我們全家人就準備一些欣宜平常愛吃的食物、讓她替換的衣服鞋子和一些金紙,啟程前往台北聖城祭拜她。
- Jul 27 Sun 2014 07:55
《愛在生命缺口-行向圓滿之旅》贈書活動
這次贈書活動已圓滿結束,感謝熱情參與留言的朋友們,給我很大的鼓勵!
能將「愛在生命缺口,行向圓滿之旅」新書贈送給您,實在是我的榮幸,謝謝您們的參與。08/01下午會將書寄出請索書的朋友查收!
我也捐贈了500本《愛在生命缺口, 行向圓滿之旅》一書給「中華民國心臟病兒童基金會,如果還有朋友想要索書的話,可向基金會索取,謝謝大家!
基金會網址:http://www.ccft.org.tw/news/news_view.asp?news_id=51
- May 30 Fri 2014 11:14
「彩繪心聲」心臟病兒童繪畫比賽
- May 18 Sun 2014 01:55
母女聯展
08/13~08/25的畫展,主辦單位新北市文化局將定調為-張瑛娟/呂欣宜母女聯展,所以最近將欣宜生前上家教課時,周嘉瑛老師教她的水彩畫習作整理出來。我們可以從她的作品中看到,她永遠有著像陽光般開朗的意向,表現令人感動;與當年長庚醫院的醫生,宣佈她會變成植物人那時兩眼呆滯、手腳扭曲變形的悲慘情況,真是不可同日而語。
欣宜從一出生就病痛纏身,病癒無期,她在五歲以前幾乎都是在病床上度過的,為了保住她的小命,我們已是焦頭爛額身心俱疲,後來歷經三次開心手術,三次腦部手術後,她的身體狀況稍微穩定,大約六歲時才開始在台大醫院復健治療了兩年,記得當時治療師在訓練她做手部精細動作的著色仿畫時,那時她永遠只拿深藍色或黑色的畫筆,而且只會畫點的著色,還無法從點延伸到線與面的著色仿畫。
從六歲時還完全不會拿筆,到後來可以很輕鬆的完成一幅水彩畫,而且她的每一張圖上,總是充滿了豐富的色彩,圖上也總不會忘記加上一個太陽公公、一座山、一朵小花、一條彎彎的彩虹或一顆愛心。她的每一張畫,雖然不是畫得很好,但卻都是非常快樂的畫,讓人可以感受到,畫圖或美勞,對她來講就是一種單純的快樂。
在心智年齡上,欣宜是個永遠都長不大的孩子,即使她已經二十一歲,她的身軀裡卻裝著一個比孩童還要純真清澈的靈魂,天真可愛。心智障礙,對欣宜而言,與其說是生命的一種缺陷,不如說是上天冥冥中最好的安排。儘管病魔纏繞,她的生活就是疾病,可是,欣宜的生命感受只有快樂,沒有憂愁。是的,欣宜的心靈就像一張白紙一樣,永遠保有一顆純真的童心。她沒有得失心的負擔,也不用和別人競爭,更不用揣摩別人的好惡,她就是那麼自然地,把她心中最喜愛的風景畫出來。
- May 06 Tue 2014 09:12
浴佛節為欣宜祈福
佛經上說釋迦牟尼佛降生婆娑世界時就會說話,並能自行七步,右手指天,左手指地,開口說法說︰「天上凡間,唯『我』獨尊。」
這個『我』字是『人人本具的真如佛性』,也就是『有情眾生都能修行成佛』的意思。
- May 05 Mon 2014 11:51
我的畫畫習作(三十)- 為成就「欣宜這一世菩薩道的圓滿」而努力
時光飛逝,沒想到一轉眼欣宜過世已經九個月了,但是,直到現在,媽媽還是依然無法相信欣宜就這樣永遠離開我們了,只要一想起她,淚水彷彿怎麼流也流不盡,我的悲慟在淚水中不斷侵蝕我的心和過往的回憶,一幕幕往事都像滴滴苦澀落進我被掏空的心,任由痛楚伴著我,唯有如此,彷彿才能小小回溫對欣宜無止盡的愛與思念。
這幾個月來,也只有在準備八月份欣宜逝世一周年追思紀念展的工作中找到活下去的動力,希望可以為成就「欣宜這一世菩薩道的圓滿」而努力,這是媽媽最後能為她盡的一份心意!親愛的欣宜寶貝:媽媽好想念你啊!
分享新完成的工筆畫習作:
- Apr 20 Sun 2014 11:44
認識欣宜是上天給我的一個禮物
周老師畫欣宜
周嘉瑛老師為新書所寫的序文:
認識欣宜是上天給我的一個禮物
- Feb 24 Mon 2014 18:10
人性化的口腔治療
接續上一篇「我不要小蜜蜂」http://wanda0417.pixnet.net/blog/post/2639471
經過四次的看診,欣宜終於完成了一顆蛀牙的療程,那一刻,我深深地感動著,辛苦的耕耘終於結成甜美的果實,感動的淚水訴說一切都是值得的……。
其實欣宜的蛀牙並不是很嚴重,只是一個小小的黑點,可是榮總兒童牙科的林雅文醫師,卻願意為了一顆小小的蛀牙,付出許多的耐心與時間,以循序漸進的治療方式引導欣宜接受治療。
- Feb 20 Thu 2014 18:40
我不要小蜜蜂
近日陪著旎媽帶旎寶貝至榮總兒童牙科看牙,看著旎寶貝從開始的哭鬧抗拒到乖乖張開嘴配合看牙,真的很佩服王敏靜醫師的愛心、耐心和高超的醫術,
也不禁讓我回想起欣宜這些年來在榮總兒童牙科賈孝範主任、林雅文醫師和王敏靜醫師三位醫師愛心耐心的醫治,還有媽媽每天都很認真地幫欣宜刷牙照護,才能讓欣宜在這十一年都沒有一顆蛀牙,在此再度向三位醫師表達最深的謝意,謝謝您們曾經那麼盡心地陪著欣宜一起走過這段崎嶇坎坷的人生路。分享欣宜的「我不要小蜜蜂」:
欣宜乖乖的照牙齒的X光。
- Feb 12 Wed 2014 14:59
欣宜20歲生日在九族櫻花祭
今天(02/12)是欣宜逝世滿半年的日子,也是她滿二十一歲的生日,回想去年她二十歲生日當天,特別要求我們帶她去九族文化村看她的海賊王夥伴,
當天她開心笑開懷的景象依然歷歷在目,如今母女卻已是天人永隔,令人不勝唏噓,感念的淚水不禁潸然而下。只是,她真就這麼走了嗎?
看著部落格上的照片,她那甜美可愛的笑容依然是那麼的熟悉,雖然沒有了欣宜,我們的生活再也無法一樣了,但是,我覺得她並不曾遠去,她已永遠存在我們的心中,時時與我們生活在一起!!
- Feb 07 Fri 2014 11:26
都是你把我生成這樣
日子總還是要過下去,我還是必須面對新的人生,重新尋找生命的重心和意義,爲還活著的家人更努力,我想欣宜一定也不希望看到媽媽是如此的傷心。
- Jan 05 Sun 2014 15:26
她不重,她是我的寶貝女兒
原發表於2009/04/20
爸爸說:「她不重,她是我的寶貝女兒!」
- Dec 25 Wed 2013 13:16
奇妙仙子灑下的星粉
2011年的聖誕節欣宜與老師一起製作的聖誕燈飾:
欣宜喜歡閃閃發亮的東西,一直想要在我們家的客廳,裝上一個舞台 disco球燈,她向老師要求製作一個Disco燈,於是老師就順應她的要求,帶領著她製作了一個五彩繽紛的Disco燈。
- Dec 10 Tue 2013 15:48
時間是什麼?
2013/04/25欣宜因為膝蓋腫痛,王主科醫師安排她住院治療,住院時醫師除了幫欣宜放血也驗出她血液尿酸高達15.3,值班的主治醫師盧俊維醫師說一般人的尿酸指數是小於7,欣宜血液裡的尿酸指數竟然高達15.3,因為血液裡的尿酸飆高、進而導致急性痛風發作。盧醫師說他從來沒看過這麼高的指數,他診斷欣宜此次的病因為急性痛風關節炎,是血氧濃度太低的併發症。
- Nov 24 Sun 2013 14:47
百日之後
11/18/2013是欣宜過世“百日”的忌日,真的已經過了一百天了嗎?真的有那麼久嗎?我怎麼覺得還是彷如昨日呢?
回想8/11那天下午一點半,欣宜看卡通看到一半時說:「媽媽我要上大號。」我趕緊拿著氧氣陪她一起到廁所上大號,上大號對她來講是吃力的一件事,所以我都必須在她旁邊,一邊給氧氣,一邊幫她按摩肚皮,幫忙她解出來,每次等她上完時,吸點氧氣舒服了,她就又開開心心的去看電視、用電腦了。
可是那天下午雖然我已經陸續給她十幾瓶氧氣,她的肚子卻越來越痛,痛到沒有力氣,我看見她費力的呼吸,久久呼吸一口,瞳孔放大……我知道,她在撐住最後一口氣,但她很痛苦。
無論我多麼努力,也難以分擔她的一絲一毫,只能無助地握著她的手,親吻她的臉,在她耳邊輕輕地告訴她:「親愛的欣宜,媽媽很愛妳,不忍心妳再受苦受痛,如果妳可以撐住身體康復起來,請妳加油;但是,如果妳再也承受不住,很痛苦,那麼,妳可以放心地和菩薩一起走,因為我不忍心妳承受太長的痛苦。謝謝妳作我的孩子,謝謝妳陪我二十一年,也謝謝妳這麼努力撐著自己的身體,也謝謝妳讓我陪妳走完獨特生命的一生。媽媽永遠都愛妳……。」當我一說完,她大吸了兩口大氣後,就被菩薩接走了,圓滿達成她這一世的任務,臨走前,面容安詳彷彿睡著一般。
- Nov 24 Sun 2013 14:38
欣宜發燒驚魂記
寫於December 18, 2006
欣宜爸搭乘今天(12/16/2006)早上八點五十分的飛機到日本,參加公司每半年就在國外舉行一次的高峰會,每次他出國,我和欣宜都會到機場去送他,演一齣十八相送的戲碼,可是今天就不行了,因為昨天晚上欣宜已經發燒了一整晚。
送走欣宜爸後,心中竟然沒有半絲離情別緒,因為我對欣宜的情況實在放不下心,昨晚她的體溫一直在攝氏三十八點五度左右,呼吸也比往常急促,而且不停的咳嗽,一直都無法好好的入睡,後來我給她吃了一顆退燒的普拿疼,直到半夜四點多才慢慢睡著了。
- Nov 15 Fri 2013 13:43
為什麼我和別人不一樣?