日子總還是要過下去,我還是必須面對新的人生,重新尋找生命的重心和意義,爲還活著的家人更努力,我想欣宜一定也不希望看到媽媽是如此的傷心。
新的一年有一個重要的工作,就是期許自己將過去這些年記錄欣宜的精選文重新結集出版,將於2014/08/13有一個畫展與新書發表會,以作為欣宜逝世一周年的紀念。
希望在天上的欣宜幫助媽媽完成這個心願!
媽媽一定要加油啊!⋯⋯
今後將陸續在部落格與粉絲專頁裡發表這些年記錄欣宜的精選文,謝謝大家的關懷與鼓勵!

欣宜除了持續在台大醫院,接受王主科醫師和張重義醫師在心臟病方面的治療外,還有春田診所楊怡祥醫師治療她的感冒和癲癇,還有榮總兒童牙科對欣宜牙齒的照護。
後來為了能給她多補充一些營養,提高她的免疫力,也希望能給她多累積一些能量,好供應她日後能從容的面對,生命中不可測知的風浪。所以在民國九十六年七月底,我帶著欣宜開始在「東西整合醫學中心」接受何逸僊醫師的自然醫學療法,每天按時服用何醫師所開的複方營養品,每個星期打一次排毒針。希望能結合西醫療法和自然療法相輔相成,來增強她的體力,提升她的免疫力。
我不敢奢望有生命的奇蹟,欣宜會就此痊癒,但是我總希望,至少讓她在活著的時候,可以活得更快樂、更有尊嚴一點,而不是常常必須送急診住院治療,或是每天病厭厭的昏睡在床上,毫無生活品質可言。所以只要有任何一線希望,我們都願意去嘗試,堅持信守「不過於期待,但也絕不放棄」的信念,直到最後一天!
但是每次帶欣宜去打排毒針,要掛上那瓶點滴,卻是我們每個人最悲慘的掙扎,因為欣宜的靜脈是很難打上的,每次打針時,欣宜的喊叫聲以及討價還價的聲音,整個診所都聽得一清二楚。
「我還沒準備好。」她會大吼。
「我要看針。我不要用蝴蝶針……」她會把手藏在背後,繼續講價還價。
何醫師的護士都非常好,有愛心也很有耐心,不管欣宜「盧」幾個小時,無論如何她們最後總會成功的把點滴針管插上,掛上點滴。
但是民國九十七年一月七日那天,欣宜不打就是不打,再怎麼對她好言相勸、恩威利誘,她都不為所動,依然把手藏在背後,「盧」了兩個小時,後來姊姊也特地跑來陪她,姊姊勸她忍耐一下下就好了。
欣宜竟然說:「你們都不知道我的痛苦,我再也不要忍耐了,我的忍耐是有限的。」「媽媽,都是你,為什麼把我生成這樣,害我每天都要吃藥打針……」淚水湧出了她的雙眼。
一句話,打痛了我的心,淚水也模糊了我的雙眼,這一刻,心緒雜亂,心好痛好疼啊!是啊!都是我把她生成這樣,給了她一個這樣殘缺不堪的生命,害她受苦、受難。她因為先天疾病所承受的苦痛,使我深深內疚,我永遠也拋不去身為母親的原罪,永遠無法原諒自己,帶給她一生的病苦。看著她滿臉淚水,傷心可憐的模樣,我的心比她更痛!
欣宜曾經問媽媽:「爲什麼我和別人不一樣?爲什麼我有心臟病?哥哥、姊姊都沒有?」
「…有的人天生有心臟病,像欣宜,有的人體質過敏,像姊姊,而哥哥卻有扁平足,所以很多人生下來就不一樣。」媽媽小心翼翼地回答。
「為什麼我要天天吃藥,還要打針…,我的病什麼時候才會好?」
「……」媽媽無言以對,因為不會好。
可是不能讓她絕望,媽媽只能說:「只要欣宜乖乖吃藥打針,把身體照顧好,等張醫師幫妳開完刀,妳的病很快就會好了。」
「我不要再開刀了,萬一開刀失敗,我就要離開媽媽了,我永遠都不要離開媽媽。」聽了欣宜傷感的話,媽媽的心都碎了……。
「盧」了四個多小時,晚上七點,欣宜爸爸已經下班要來載我們回家,可是欣宜依然把她的小手藏在身後,不願意打針,我看她這次真的是吃了秤陀鐵了心,不打就是不打,最後何醫師只好說,欣宜爸爸代替欣宜打好了,今天欣宜的打針任務正式宣告失敗,由欣宜爸爸代替她打完那瓶排毒針點滴(註),爸爸說:「但願我也能代替她生病就好了。」
是什麼,可以在生命裡凌越病苦?也許就是一家人緊緊相依的愛吧!
註:排毒針劑配方包括小分子的生物製劑、補充多種維他命、降低血中自由基的生物C、肝臟解毒劑、不飽和脂肪酸等多種配方,它可以改善血液循環、提高免疫力、清除體內自由基和其他毒物物質,所以每個人都可以安心的施打。後來因為欣宜堅持不要再打針而中斷這項治療,還是要感恩何醫師對欣宜的關愛醫治。
寫於民國九十七年一月二十二日