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周老師畫欣宜

 

周嘉瑛老師為新書所寫的序文:

認識欣宜是上天給我的一個禮物

欣宜的家教老師 周嘉瑛   現在加州大學舊金山分校醫學中心博士後研究

 

  在欣宜十二歲的時候,我們第一次見面。見面前欣宜的姊姊給了我很多的「警告」。她說妹妹趕走了幾位第一次來上課的家教老師,她有很多禁忌,不能在她面前說某些字眼,例如不能說「決定」,不知道為什麼,但是千萬不能說這兩個字,她會很生氣,有時候會打人。於是在這樣戰戰兢兢的心情下我來到了欣宜的家,也很幸運地,這位小惡魔公主從一開始把門鎖上怎麼都不讓我進房間,到氣呼呼地打開房門但不看我,最後因為我可以畫她當時最愛的卡通人物而暫時接受了我。

  小惡魔對家教老師的「審慎挑選」是可以理解的。欣宜因為多次的腦部手術,所以語言上的發展不如同齡的孩子成熟,咬字發音也不甚清晰。剛開始跟她上課的兩三年,欣宜經常會因為我聽不懂她說的話而氣呼呼地把我趕出房門。雖然被鎖在門外的我覺得很無辜,但我知道類似的與人溝通上的困難和挫折必定是欣宜在經常經驗到的。她是這麼真切地想要與人溝通交流,但多數的人卻不理解她, 這是一個成年人都難以承受的,更何況是一個十二、三歲的孩子。我一直都瞭解,將自己鎖在門內的欣宜她用生氣和拒絕來表達的其實是一顆受傷累累但渴望與人建立關係的心。

  漸漸不再被欣宜趕出門外大概發生在第三年之後。她開始可以理解當我聽不懂她說話的時候,不表示她不好,更不表示我會拒絕理解她。欣宜開始變得有耐心,有幾次駑鈍的老師我怎麼樣都猜不到她到底說的是什麼?她重複說了快十遍我還是聽不懂,眼見著她就要大怒趕我出去了,她卻在最後關頭看著猜破頭的我突然大笑了,我也鬆了一口氣跟著大笑起來,她張開雙手要我們擁抱,於是我們倆抱在一起,欣宜對我說「我愛你」,我也對她說「我愛你」。我知道欣宜懂得「我愛你」的意義,甚至更深於許多的大人。

  隨著欣宜漸漸長大,我是老師她是學生的界限越漸消失了,我感覺我們是朋友。欣宜在不同的時期迷戀不同的卡通人物,像其他的少女一樣,她會跟閨中密友的我說關於她「男朋友」的事:記得有一次我驚呼「什麼!你竟然劈腿?」欣宜回「嘿!沒禮貌!」。對於這個小少女跟卡通人物談戀愛的成長過程,我瞭解那是因為她沒有像一般孩子一樣的機會去經驗愛情,但我真的很為她高興,她並沒有因為生理病痛造成的社交隔閡,而喪失了任何一點想要愛人的渴望。

  和欣宜相處了六年之後,我因為至倫敦學院大學修讀博士學位離開了台灣。幾次回台灣看欣宜的短暫會面,她會穿上她喜歡的cosplay打扮,拿她的新玩具,和展現她有「表現良好」的貼紙集點卡給我看。看到媽媽推著坐在輪椅上的她,大包小包地來到跟我會面的地點,我總是覺得很心疼。每次難得的見面欣宜總是會緊緊地握著我的手,我記得她因為血液循環不良的冰冷小手堅定地握著我的感覺,以及我們並肩坐在一起吃東西滿足又安心地笑著看著對方。像老朋友一樣,不需要言語去互相交換近況,只要看到對方,心就暖起來了。

  我們最後一次的擁抱是在欣宜過世前近一年我回台灣的時候。她深深地抱著我很久,很久,我害怕了起來,因為感受到她在道別,但當時的感覺是對的…。

  我經常惦記著她。呂媽媽常常說謝謝我成為她的朋友,同樣的話我也想對欣宜說 : 「謝謝欣宜,你給我的愛是最純粹,最無私的。你是我一輩子重要的朋友。我相信我們的緣份是好幾世前就持續下來,未來也不會斷的。我愛你!」

 

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欣宜在筆電的那頭笑得好開心

(周老師並沒有因為離開了台灣而終止對欣宜的關愛,每個星期六她會遠從倫敦以skype與欣宜視訊連線,常常一聊就是好幾個小時,即使只是聊一些無關緊要的小事,但是,每個星期六與周老師的視訊約會就是欣宜最開心的時刻,直到欣宜去世。)

 

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每次難得的見面欣宜總是會緊緊地握著我的手,我記得她因為血液循環不良的冰冷小手堅定地握著我的感覺,以及我們並肩坐在一起吃東西滿足又安心地笑著看著對方。像老朋友一樣,不需要言語去互相交換近況,只要看到對方,心就暖起來了。

 

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最後一次的擁抱是在欣宜過世前近一年我回台灣的時候。她深深地抱著我很久,很久,我害怕了起來,因為感受到她在道別,但當時的感覺是對的…。

 

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媽媽的感謝:

  雖然欣宜是個輕度智能不足的孩子,但是她還是有學習能力的,只是進度很緩慢。所以除了巡輔老師每星期兩個小時的課外,我也請了一位家庭老師每個星期來家裡三次,幫欣宜上畫畫課和認知學習的課程。而周嘉瑛老師是欣宜從2004 ~ 2010時期的家庭老師。

  當時周老師剛考上台大心理研究所,學養俱佳又極富愛心與耐心,就如她文章中所言,她常常上課上到一半不知何故就會被欣宜趕出房間,但是她從不退縮也沒有放棄,一直陪伴在欣宜身邊長達六年多,直到2010年她遠赴英國倫敦學院大學修讀博士學位為止。

  然而令人感動的是,周老師並沒有因為離開了台灣而終止對欣宜的關愛,每個星期六她都會遠從倫敦以skype與欣宜視訊連線,常常一聊就是好幾個小時,即使只是聊一些無關緊要的小事,但是每個星期六與周老師的視訊約會就是欣宜最開心的時刻,直到欣宜去世。

  周老師每年都會回台探親一次,每次回來也都會遠從她的家鄉大甲來台北探望欣宜,對於周老師如此的疼愛欣宜,媽媽真的是感激不盡!就算是親人也無法做到如此啊!親愛的周老師,謝謝你為欣宜所做的一切!



影片中有周老師與欣宜上課的片段
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