觀音-002_副本 

         四月二十五日看到一則新聞報導:「小孩得先天性心臟病,竟然是因為母親缺德的報應嗎?」看完這篇報導,瞬間,我被那一桶無情的冷水,怔忡了許久,也因此讓我陷入了低迷的情緒之中……。

  孩子罹患先天性心臟病,竟歸咎於媽媽做太多缺德事,這樣的「報應說」,實在讓我感到非常的痛心,更感到震驚不已。在二十一世紀的現代社會,竟然還出現這樣的抹黑與污名化的劇情,真是令人匪夷所思。

  佛家說:「慈無顏,悲同體」─慈悲的心不分顏面的美醜;悲傷的情懷,有如身同體受,並不因發生在別人身上而減輕傷痛。可是在現實的世界中,常常因為有些人的狹窄與無知,散播一些扭曲的價值觀,讓人類相愛互助的情操蒙上汙點。

  沒有一個母親要故意生出先天性心臟病兒,即便是遺傳的基因或染色體異常,這些也不是身為母親可以控制或避免的(除非選擇不生育),更何況就如同這世界上所有的疾病一樣大多是原因不明(先天性心臟病有八成的病例是不明原因的),但絕對是與父母的人品無關。

  這樣的「報應說」實在是非常不科學也不理智的謬誤,不但會加深母親的自責悲傷情緒,更有可能因此耽誤了孩子早期治療的黃金時期。雖然每年約有兩千名先天性心臟病兒出生,但是有九成的先天性心臟病兒,其實是可以因為及早治療或手術而有大幅度痊癒的。

  雖然優生保健已經實行多年,可是每年還是有少數的小天使忘記帶了翅膀,匆匆降臨這個人世間,每一個小生命都有其存在的意義與價值,也有平等生存的權利,不論這個小天使的外觀或生理狀況如何,都是應該被祝福的新生命。

  生命的本質沒有優劣與好壞,我們的心臟病兒和我們一樣,不是因為做錯事情才遭到懲罰,「天生我才必有用」─這些特殊的小天使,需要的只是社會更多的關懷,也需要父母、家庭用愛包容,如此才能讓他們快樂健康地成長。

我是一個先天性心臟病兒的母親 ─ 這是我的報應嗎?

  從小我就是一個溫順乖巧的孩子,孝順父母、愛護妹妹,在校品學兼優,結婚後遵循三從四德,尊敬婆婆,三十幾年來從不敢頂嘴,對夫婿百依百順,照顧三個孩子更是呵護倍至,對朋友亦是真誠相待,行有餘力也時常捐贈各個社福團體,從來都不做缺德事。

  可是,我卻生了一個先天性心臟病兒,而且是全台灣最複雜最嚴重的病例(不僅心臟有九種異常、心臟的血管和構造全都錯置、也沒有脾臟,再加上輕度智能障礙、情緒障礙等多重身心障礙)。如果小孩得先天性心臟病,是因為母親缺德的報應,那我不就是一個罪孽深重、罪大惡極的母親,所以才會遭到這樣的報應嗎?真的是這樣的嗎?

  身為一個先天性心臟病兒的母親,回首這二十年來所承受的巨大壓力,除了必須不停地面對孩子生死關頭的擔憂和痛苦之外,還有更大一部分是來自於這個社會加諸於母親個人生了一個『瑕疵品』的原罪。

  因為打從得知欣宜罹患了先天性心臟病後,就不時有人會不經意地對我說:要是你懷孕時不做某某事,或許就不會發生這種遺憾,甚至也有人會以前世業障來解讀欣宜與我這個母親的關係。似乎生出一個『瑕疵品』的孩子,大多有意無意地被認為是母親行為的疏失或缺陷所造成。或許不是全部的人都這麼想,但這絕不是少數人的想法。

  二十年來,我也就這樣帶著深深的歉疚與自責,永遠也拋不去身為母親的原罪,無怨尤地扛下所有的壓力與照顧工作,把照顧欣宜變成是自己無可推卸的責任,將生活重心全部放在孩子身上,不知不覺中耗盡了心力,以致於也忽略自己的情緒及需求。

  然而,我終究只是個平凡的女人,並沒有大家想像中的那樣堅強,能夠承受的實在很有限。我也曾多次傷痛,在不被人瞭解的指責下,暗夜哭泣;社會有時顯得無情,鼓勵與肯定是如此的難得。不記得有多少次,我擦乾眼淚,為自已加油、打氣,常常氣息微弱地四處尋求力量的來源,其箇中的壓力與困境,實難為外人所能體會。

  要扶養一個先天性心臟病的孩子,是何等辛苦的一件事,在漫長的醫療過程中,父母所付出的心力絶不是一般人可以想像的。當我告訴別人我的孩子是先天性心臟病兒時,如果能有一句善意的回應,一雙關懷的眼神,都能使我感動良久,使我有勇氣、有力量再陪著孩子繼續走下去。所以希望社會人士勿吝於給予我們更多的同理心與善意的微笑,這些都會是先天性心臟病兒父母最有力的支援與安慰。

       面對人世間的種種荒謬,雖然有著深沉的無奈,但是我們從不失望,也從未放棄努力。我只想跟所有傷心徬徨的先天性心臟病兒的父母說:上帝創造了這樣一個特殊的孩子,就是要找一個非常有愛心、有耐心的家庭照顧他們,上帝找到了我們!雖然照顧這些孩子看似我們人生的一大挑戰與負擔,其實他們才是我們在這世界上的人生導師,因著這些孩子的教導,讓我們比一般的父母更懂得知足、更有愛心與耐心、更珍惜與孩子在一起的時光,這是上天賜給我們孩子的同時,額外奉送的禮物,不是嗎?

祝福我們的孩子都平安健康!謝謝大家!

 

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