欣宜媽剛完成的油畫習作(其他容後再述)。


  最近欣宜媽的畫畫老師盯得緊,家庭習作比較多,除了畫油畫,還要畫素描,欣宜爸說老師把欣宜媽當成聯考的學生在操,而我也都有乖乖的完成老師交代的作業。

  平常我除了畫畫外,還要煮飯、洗碗、洗衣、打掃、照顧老公和欣宜的生活起居、帶欣宜看醫生和上課……,真的有點忙,所以也就比較沒時間寫部落格了,有關心欣宜的朋友問:欣宜好嗎?

  欣宜目前的病情其實還算穩定,就是最近喉嚨有點發炎、痰有點多,沒有發燒,所以感冒並不嚴重,只是前些日子,因為在家教育的老師臨時發生一些突發狀況,無法來家裡上課,讓她非常失望而大哭大鬧,一直「揮」不停,怎麼安慰她都沒有用,最後因為情緒起伏太大竟發生「缺氧發作」,造成她暈眩、眼振的現象發生(缺血性中風)。

  一看到她有暈眩、眼振的現象,我趕緊拿出楊怡祥醫師為她準備的保耐暈(bonamine)、血俾益(Sibelium)和bellergal給她服用,不眠不休的觀察照顧她,所幸,第三天後就不再暈眩了,而眼振的現象也慢慢恢復正常。

  所以她真的不能哭,一哭就會導致嚴重缺氧,只是每個人難過的時候都會想哭啊!如何能叫她不哭就不哭呢?有時候我也很想大哭啊!

  人世間所有的傷痛都會隨著時間的流逝而撫平傷口,唯獨身心障礙孩子的母親。當我弄清楚一切擦乾眼淚後,真正的難題才要開始,如何幫助這無辜的小生命存活下去,成了每分每秒最嚴苛的考驗。即使是十七年後的今天,我仍不時感到前途茫茫,束手無策。這般糾纏、這般辛苦的心情,也只有母親才有的吧?

  你能想像連哭笑太久都可能會有生命危險的日子嗎?你能明白連續走十步就已經是身體極限的心情嗎?雖然欣宜的軀體被病魔困住了,但是她的心靈卻是快樂而單純的,雖然身患如此嚴重惡疾,但她並沒有因此而氣餒,仍然努力地活下去,用她全身心的力氣在為每一個下一秒而活著,她是這麼努力地在活著。

  這個月初帶欣宜回診時,王主科醫師照例為她測血氧濃度,血氧機的數字一直在65~75之間徘徊,王醫師有點不相信,所以又重新再測一次,指數還是停留在65~75之間。王醫師很開心的對媽媽說:「我想應該是月經讓欣宜的血液循環更順暢,月經其實就如同放血一樣,如今不用換血,欣宜的血氧濃度一下子就從60恢復到70幾,這真是上天免費送給欣宜最好的的禮物。」

  媽媽也深覺不可思議,因為這一年多來,欣宜的血氧濃度一直都停留在50~60左右,醫師都很擔心她嚴重缺氧的病情,每次回診時,都會和媽媽討論「換血」或「第四次開心手術」的適當時機。

  一般人血氧濃度的正常値大約是95~100之間,一般人的血氧濃度如果只有75,大概都要送進加護病房了,然而75這個數值對欣宜來說,可真是天上掉下來的禮物,因為欣宜在做完第三次開心手術後的血氧濃度也才75而已,如今暫時不用換血、也暫時不用手術,這是一份作夢也沒有想到的禮物,驚喜又讓我感恩。

  十七年來,我一直在尋找一個最佳的角度去看欣宜的殘缺,表面上看來,她似乎是我與家人沉重的負擔,然而就在送醫、陪伴、憂慮的過程裡,對生命和家庭的意義,逐漸有了不一樣的體認……。其實欣宜是上天送給我們最美好的禮物,她的內在經常在所透露的訊息中攜帶著難以抵擋的美麗,而她所帶來的真理,更能令人心胸開闊。

  原來欣宜正是上天賜給我們的祝福,她改變了我們家的命運,我們一家人都非常珍惜這難能可貴的緣分,心中有無盡的感謝!

謝謝大家的關心!!

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