愛在生命缺口-行向圓滿之旅

　　在心智年齡上，欣宜是個長不大的孩子，即使她已經十八歲，她的言行舉止卻仍像個八歲的孩子，天真可愛。

　　雖然教養一個像欣宜這樣與衆不同的特殊孩子，讓我們的確有著千言萬語都不足以形容的感觸，十八年來，她始終沒讓我稍稍喘息，狀況不斷。然而，我甘之如飴，因為我總是相信只要秉持著愛心、耐心和不灰心，一定可以讓她有所成長，而在這段陪伴欣宜的成長歲月中，也確實讓我們都像是經歷一段段充滿驚奇的生命旅程—不管是生命奇蹟或是學習歷程。

　　昨天她在老師的指導下完成了她夢想中的「藏寶盒」作品。與您分享她的作品!

剛完成的油畫習作

　　我們總是聚少離多，如兩岸。

　　自從八月十五日那天，欣宜在台北中風住院後，我和欣宜就沒再去廈門了，我們夫妻正式進入「家在兩岸，新分居時代」的生活。兩個多月來，欣宜爸就像隻候鳥一樣，台北廈門飛來飛去備極辛苦。

　　每次他要回廈門，送他一程時，車還未開動，淚水早已滾過臉頰，拭也拭不及，很想伸出手去，牽住那只緣慳的手，可是隔著漫漫的時空，只能眼看著它漸漸從手中滑落，看著心底的他越來越遠，看著自己一片片的碎裂了。

　　回到家，看著他曾坐過而今空著的座位，竟也無來由的傷心起來，我安靜地坐在落寞裡，不明白這樣苦澀的情緒，怎會如此地疼痛。我好想逃，卻是那裡也去不了，我陷在沒有終點的境地裡。我看見自己無能為力的宿命。

　　有時也會聽見他不解風情的指責：「我是去廈門上班，不是去玩呀！」我忍住欲淚的情緒，深呼吸，然後用平靜的語調說︰「你一定要去到那麼遠的地方上班嗎？」一直以為，婚姻，是兩個最相愛的人在一起快樂地過日子，分享生活的喜樂，也分擔人生的憂傷。如今的我卻只能被迫單獨留在台灣照顧孩子，飽嘗兩地相思的苦楚。

　　我不知道別人的等待是怎麼樣的，在我卻是心力交瘁，是摧心折肝的。我也常常非常困惑，總是不解自己為何會如此，而他的指責亦是令人費解，總以為他冷漠無情。漸漸地，過了一段日子後，每當我孤獨的走長長的路回家，終於變成舉目無親的時候，才慢慢明白，他的怒氣其實只是發洩與掩飾，只是在壓抑住與我相同的情緒而已，「一種相思，兩處閒愁」，其實，只是捨不得，分離。

2010 8/05-8/08與欣宜爸一起參加在中國重慶所舉辦的第八屆世界華人保險大會時，接受中國北京大眾理財顧問雜誌採訪， 這是10月份出刊的雜誌封面。我們是這一期的封面家庭。http://www.zcom.com/m/dazhonglicaiguwen/

理財故事:

　　九月二十日發表「請不要叫她白痴，她是我的心肝寶貝」一文後，不管是在我無名小站、痞客邦的部落格或facebook的分享，陸續都有許多好朋友留言加油鼓勵，真的非常感動所有朋友溫暖的回應，能彼此在浩瀚無垠的網路世界裡相遇，真的很棒，真的感謝。

其中小旎旎的媽留言：
「張女士及欣宜:您們好，請繼續加油!您們為生命創造傳奇，是很多先天性心臟病家庭懷抱信心及希望的力量。不論是庭媽或是小T....在很多您們看不到的世界角落裡，很多很多很多人默默受著您們的故事鼓舞著!我的小寶貝小旎旎，TOF剛在台大動完完全矯正手術，今天要轉普通病房了。手術前我讀完您們部落格的文章，除了學到很多醫學、照護知識(我們買到了NITTO的氧氣隨身瓶)，更學習到永不放棄、勇敢面對、積極搶救的生命態度，謝謝您們!
為了買到(愛在生命的缺口)這本書，煞費苦心，最後透過網站物流才買到，您們知道嗎?這是多麼搶手的一本書啊!!!請不要質疑您們的所作所為，堅定信念，您們在創造傳奇!很多人需要您們!謝謝您們!繼續加油!」

堅忍不拔的欣宜，從來不會因為病痛而自憐自艾，只有含淚咬牙承受上天給予她的百般磨難。

　　我的小女兒欣宜所罹患的「側畸症合併複雜先天性心臟病」，因為嚴重缺氧而有發紺現象（血液中含氧不足大約只有65－70左右，膚色、嘴唇和四肢末梢都呈現暗紫色），她的身體為了獲得足够的氧氣，所以就必須不斷的製造血紅素(血紅素存在於紅血球中，是攜帶氧氣的重要物質)，紅血球會一直增加，使得她的HCT血比容（73.5％）和HB血紅素（23.1）都太高了，導致血流黏滯度過高，血液又稠又黏，因此很容易引起血栓、癲癇、抽筋或中風的現象發生。

　　十八年來，欣宜除了歷經一次腦部嚴重缺氧、全身癱瘓，三次開心手術，感染腦膿瘍，又經歷三次腦部手術，進出加護病房無數次。生命不曾停止的磨難，病魔的隨意捉狎，不知何時才能休止？一次次的與病魔對抗，一次次的走過死亡幽谷，又一次次奇蹟似的活過來，再繼續奮戰下去。　　

因為她心臟的異常，以致血液無法自肺部獲得足夠的氧氣，這種血中缺氧的小孩會全身乏力，所以平時她只要稍微走動即有呼吸急促的感覺，太用力哭鬧也會呼吸困難甚至休克，高興時笑過頭，也可能會中風，其他諸如小小的感冒或蛀牙等都可能會要了她的命（因為天生沒有脾臟，所以很容易遭受細菌侵襲產生猛暴性感染而死亡）。

　　她用她的全身，讓我們深深感受到她生命的沉重。「活著」對她來講，真的不是一件容易的事，她用她的身體在告訴我們，她為了要活下去，可真是用盡了所有的力氣啊！

　　人世間所有的傷痛都會隨著時間的流逝而撫平傷口，唯獨像我這樣生養了一個如此獨特生命孩子的母親，當我弄清楚一切擦乾眼淚後，真正的難題才要開始，如何幫助這無辜的小生命存活下去，成了每分每秒最嚴苛的考驗。即使是在十八年後的今天，我仍不時會感到前途茫茫，束手無策。

　   欣宜爸因為工作的關係常常必須到世界各地出差，每次他總會邀約我要不要一起去？好啊！好啊！我當然想去。可是誰來照顧孩子？我問自己。

　　欣宜孱弱的身體，實在不適合長途的飛行（三個小時以上）與旅途勞頓，可是我也不放心把她交給別人照顧，所以，雖然偶爾我也想去旅行，但是十幾年來，我還是選擇獨自留在家裡照顧孩子。

　　天下沒有十全十美的事，尤其是在事業與家庭中的選擇，對女人而言，總是有得有失。但是，家，總是要有人照顧的，先生在外打拼，我在家照料一切，就是分工合作，相輔相成，在家庭與事業中，我們都努力扮演好自己的角色，做好自己的工作。

　　因為愛，我選擇全心全意的服侍先生、照顧孩子，這是我自己的抉擇，永遠都把家和先生放在第一優先的我，至今也不曾後悔這一份抉擇，在婚姻裡，我承諾要照料一切。我也相信一個能把家庭安排妥當，使兒女健康快樂地成長，讓先生無後顧之憂的家庭主婦，和一位把公事處理得有條不紊的主管一樣，都是值得尊重的。

　　八月初爸爸受邀至重慶演講，又邀約我一起前往，體貼細心的欣宜姊姊，看出媽媽平時雖說是心甘情願，但有時不免也會因心無所寄而產生的失落感，因此自告奮勇的提出願意請假幾天在家照顧妹妹，讓媽媽跟隨爸爸一起去重慶出差。

　　我的祖先是來自於福建省漳州市南靖縣(祖籍南靖的臺灣人大約有100多萬人)，一百多年前祖先們渡海來台，開創家業；沒想到一百多年後子孫們又回到大陸，闖蕩大江南北，為前途不惜離鄉背井，四處流浪。

　　欣宜爸為了讓我一睹祖籍漳州南靖的風采，七月三日那天特別為我安排了一趟「尋根之旅」，參訪祖籍福建漳州南靖的土樓風光。我們從廈門出發經跨海大橋，上瀋海高速公路轉漳龍高速南靖出口下，按道路指示標識抵達南靖縣城，進入書洋鎮的福建土樓旅遊接待中心，車程大約三個小時左右即可到達。

　　欣宜爸雖然是第一次開車至漳州南靖，可是他只拿著一張地圖，沒有GPS，就這樣載著我們從廈門直達漳州然後進入南靖的深山裡，真的非常佩服他天生敏銳的方向感，不管是在旅行的路途中或者是人生的旅途上，有了他的帶領，一切就安心自在。

　　與你分享巍然屹立在南靖秀美的群山峽谷中的土樓群　─

　　欣宜爸在假日都是天還沒亮就出門去打高爾夫球、爬山或是去鼓浪嶼漫遊，不過通常他在中午就會回到家，每次回來梳洗一番後，幾乎都是迫不及待的就會吆喝著說：「走吧，我們看海去！」

　　我問他：「半夜就出門去打球，難道你都不累嗎？」
　　「不累，不累，帶老婆去看海是最快樂的事了，怎麼會累呢？趕快幫欣宜準備準備，我們要出發囉！」

　　看著他興奮、心急的模樣，忍不住想笑。都五十幾歲的人了，可是仍然像個孩子似的天真，有時候他那種對事情的專注，真是令我又好氣又好笑，甚至，也有點嫉妒。「怎麼他總是有這麼好的體力與興致？」

　　幫欣宜打點好後，我們就快樂的和爸爸出門了。爸爸先載我們至廈門艾美酒店吃Brunch(早午餐)，悠閒的用過Brunch後，我們驅車沿著廈門環島路觀光大道前進。環島路是依海而築，沿途經過了大海、沙灘、彩色路面、青草、綠樹，構成了一條美麗的濱海走廊。搖下車窗，海風徐徐吹拂，不必趕路的自在，也沒有時間的追趕，心中的煩憂，頓時消失殆盡，而全心充滿了愉悅的歡喜。

　　年初時，欣宜爸同事的家人從台灣來廈門探親，爸爸們忙著上班，我們兩個媽媽就帶著孩子，一起結伴至慕名已久的鼓浪嶼暢遊一番，奈何我和欣宜依然碰到老問題─沒有無障礙設施，渡輪也沒有斜坡設計，從碼頭要搭渡輪開始就障礙重重，讓我真是吃盡了苦頭。

　　因為輪椅要從另一個入口處進去，所以一開始我和另一位媽媽就失散了，等到我和欣宜要上船時，一看整個傻眼，沒有斜坡設計，我和欣宜的輪椅要如何上船？而且船與碼頭之間還有一小段距離，船載浮載沉的，一不小心可能我和欣宜都會跌落海裡去。

　　旁邊擠滿了爭先恐後急著要上船的人潮，看到我推著欣宜不知如何是好的窘境，也只是冷眼旁觀，竟然沒有一個人伸出援手，後來我拜託一位正在那邊打掃的阿姨，請她幫忙一下，她竟然回答：「這不關我的事。」這是一個什麼樣的民族？竟可以冷漠至此！最後我只好先扶著欣宜上船，因為怕欣宜站不穩會跌倒，又怕船會馬上開走，所以我一時慌慌張張、手忙腳亂地再下船把輪椅抬上船給欣宜坐下，我才鬆了一口氣。

　　歷經四月三十日那天，我們母女被航空公司的空姐趕下飛機的事件後，我的心情跌盪到了谷底，竟至悒鬱成疾。

　　五月初，回到廈門後，就感到右下腹部隱隱作痛，也有一點頻尿的症狀，以為是膀胱發炎，所以就服用了從台灣帶來醫師所開的抗生素。因為不是很痛，也沒有影響到我的生活，因此照常處理家務，照顧先生和欣宜的生活起居。

　　只是吃了十幾天的藥，頻尿的症狀改善了，可是下腹部依然隱隱作痛，後來甚至延伸到下背也疼痛起來，我的心開始有些緊張，雖說痛得不厲害，但是也持續了三週有餘，總不是好現象。

　　病了一個多月，直到近日背部發了兩顆疱疹，才發現原來我罹患了「帶狀疱疹」。五月初時，先是右下腹部疼痛，一直以為是婦科毛病，可是抗生素吃了一個多月，疼痛的感覺絲毫未減，直到近日背部發出疹子，原來是「帶狀疱疹」的神經痛在作祟，雖然已經往「帶狀疱疹」症狀治療，可是疼痛感益發嚴重，而且更是從下腹一直漫延至腋下的神經，吃了止痛藥也是無濟於事，還是痛啊！

 　　雖然很痛，還是要忍痛照顧欣宜的生活起居，幫她洗臉、刷牙、梳頭、換衣、洗澡、如廁、換衛生棉、餵藥、看醫生……，還有當她的出氣筒。

　　醫師說「帶狀疱疹」是免疫力低弱時悄然形成，包括：身體過度疲勞、精神壓力大、外傷、手術、免疫抑制劑的給藥或接受放射線治療的癌症病人等等。也許我真的太累了，精神壓力又大，這是身體發出的警訊。

　　疼痛的感覺讓我無法靜下心來好好寫篇文章，所以久等文章的好朋友，可否讓我請個病假，等我精神好些再繼續，好嗎？謝謝大家的關心！

　　幾天前收到我們從台灣以海運寄來的包裹，裡面除了我的書籍和畫具外，最重要的就是十幾瓶的NITTO Adagio Oxygen Inhaler（氧氣隨身瓶），這些可都是欣宜的救命至寶，因為搭乘飛機是禁止攜帶氧氣瓶，所以我們只好以海運寄到廈門。

　    打從四個月前來到廈門後，我就一直在廈門的醫院、藥房等到處找尋類似這種隨身氧氣瓶，可是多方打聽還是遍尋不著，只找到又大又笨重的氧氣鋼瓶，每次要給欣宜使用時，我都必須費盡好大的力氣搬來搬去。如今收到這批氧氣隨身瓶，對欣宜在家或外出的照護，我總算可以不用再那麼辛苦了。 

NITTO Adagio Oxygen Inhaler（氧氣隨身瓶），雖然它的重量只有490g,可是卻有17L的氧氣容量,可以連續使用18分鐘左右,輕便又好用。

　　欣宜爸爸搭乘今天(十二月十八日)早上八點五十分的飛機到日本，參加公司每半年就在國外舉行一次的高峰會，每次他出國，我和欣宜都會到機場去送他，演一齣十八相送的戲碼，可是今天就不行了，因為昨天晚上欣宜已經發燒了一整晚。

　　送走爸爸後，心中竟然沒有半絲離情別緒，因為我對欣宜的情況實在放不下心，昨晚她的體溫一直在攝氏三十八點五度左右，呼吸也比往常急促，而且不停的咳嗽，一直都無法好好的入睡，後來我給她吃了一顆退燒的普拿疼，直到半夜四點多才慢慢睡著了。

　　上星期三回診時，王主科醫師建議讓欣宜接受“流感疫苗”注射，所以當天她打了一針流感疫苗，當時她很勇敢都沒哭，我還稱讚了她一番。所以她此時的發燒到底是流感疫苗的反應？還是她又感冒了？我決定打電話請教王主科醫師，王醫師在電話裡說，如果是流感疫苗的反應，當天晚上就會發燒了，不會等到五天後才發燒，所以他建議我還是帶欣宜到門診給他看看，比較保險。

　　雖然欣宜的身體有極重度殘缺，病魔殘繞，但是我仍然希望能盡我所有的力量，用心的教養她，期許她能學會應對進退的禮儀，能夠與他人愉快的相處，盡情地發揮她生命的價值，希望她在也許有限的生命裡，能有一個豐富又快樂的人生。

　　但是，有時候，孩子真的很難教，尤其是智能不足〈她的智商大約５８左右，屬於輕度智障〉又有情緒障礙，而且又是個情緒一激動就會缺氧休克的磨娘精。聽了千百種教育的方法，還有自己教育哥哥姊姊的經驗，可是，用在欣宜的身上，完全不管用，讓我處於預估模式之外，束手無策。

　　欣宜今年十七歲，正進入青春期，外表已是亭亭玉立的美少女，可是心智年齡卻還是停留在七、八歲的階段，每次去到百貨公司，就一定要買一件玩具，否則就賴在那邊不走，不走就是不走，用盡任何方法都帶不走她，有時想要硬把她帶走，又怕她哭鬧到缺氧，所以每次都拗不過她，都只好投降買給她。我們也知道不能任她予取予求，可是她一拗起來，我心頭一軟，就被她吃定了，最後只好以少去百貨公司為因應。

　　

　　我永遠不會忘記這個日子。

　　九十五年一月十八日，那天晚上十點多，欣宜和她爸爸正在餐桌上玩撲克牌，〈她最愛和爸爸玩撲克牌了〉，玩得正高興時，突然聽見國雄大叫一聲，欣宜中風了，她的右半身完全不能動彈，右眼向上抽動著，眼歪嘴斜，嘴角還不斷的流口水，我和欣宜爸一時被這個景象嚇呆了。

 
欣宜與奇比、美麗的奇媽、奇比弟弟在台大醫院大廳合影留念，誠摯地祝福欣宜和奇比兩位先天性心臟病兒，都能平平安安健康長大。

　　從小到大，慢性扁桃腺炎就一直困擾著我，只要身體稍微疲累一點，就會反覆地發作，甚至化膿，曾有醫生建議我開刀把扁桃腺割掉，但是我哪有時間去開刀住院呢？欣宜誰來照顧呢？所以直到現在，慢性扁桃腺炎還是一直找我的麻煩。

　　從年初開始，我又開始喉嚨痛，我知道又是扁桃腺發炎了，就這樣昏昏沉沉的在床上躺了兩天，後來還是去看了楊醫師，拿了藥吃。雖然身體微恙，每天還是一樣要照顧欣宜的生活起居、帶她去上家教的課、藝術治療的課程，還有帶她看醫生，一刻都不得閒，想要好好休息一下都很難。

　　一月二十九日下午，又是看心臟外科張重義醫師門診的日子，因為欣宜是100號，怕欣宜等太久不耐煩，所以特別晚一點才去，大約是下午五點到達台大醫院，沒想到已經下午五點了，醫生才看到36號。

　　為了排遣欣宜等待的不耐煩，我先用輪椅推著她，到地下室的風潮音樂的專櫃聽音樂，又買了塊蛋糕，她一邊聽著音樂，一邊愉悅的享用她的點心。後來我買了幾片冥想音樂光碟，又逛了一陣子，回到門診區，號碼燈竟然只跳到58號。

欣宜用一顆顆珠珠排列成美麗的彩虹