姊妹如手足,親愛似影形。




  欣宜所罹患的「側畸症合併複雜發紺性先天性心臟病」,因為嚴重缺氧,目前血中含氧濃度大約只有51-63左右,她的身體為了獲得足够的氧氣,所以就必須不斷的製造血紅素(血紅素存在於紅血球中,是攜帶氧氣的重要物質),紅血球會一直增加,使得她的HCT血比容(72.1%)(正常參考値M46±7F40±7)HB血紅素(22.3)(正常參考値M15.3±3F13.3±2)都太高了,導致血流黏滯度過高,血液又稠又黏,所以常常會有血栓、癲癇、抽筋或中風的現象發生。

  所以王主科醫師和張重義醫師都曾建議,欣宜在還未進行最後階段的「下腔靜脈連接肺動脈」的完全矯正手術(Fontan Operation)前,可以先住院做一次「放血和輸血漿的治療」,讓她的血流可以稍微順暢一些,但是輸血漿時可能讓她的血氧濃度更低,所以還是要很小心。

  今年三月初時,欣宜曾經歷經多次大抽筋、腹部僵硬痙攣的慘狀,後來經婦科醫師診斷是『初經』,造成整個內分泌失調,所以才會出現這些不適的症狀。當時為了慎重起見,還是帶欣宜去看了小兒心臟科王主科醫師的門診。

  當時王醫師曾說︰「因為欣宜的血液實在太濃稠了(HB20幾),所以每個月有少量的經血流出,對她來講其實是有很大的幫助,月經其實就如同放血一樣,可以讓她的血流稍微順暢一些。」

  沒想到就像王主科醫師所言,少量的經血流出,對欣宜來講真的是有很大的幫助。因為欣宜從今年三月「初經」之後到今天,三個多月來,雖然她每個月的經期並不規則,雖然每次經期前她就會出現無厘頭的一直「番」、無理取鬧、脾氣暴躁等驚心動魄的情節(經前症候群),但是神奇的事情發生了!三個多月來,她竟然沒有再發生癲癇或大抽筋的症狀,實在是讓人始料未及的。

  看到欣宜病程如此的演變,對我真是一種奇妙的感受,十幾年來全心照顧欣宜所得到的最大領悟就是「順勢而為」,或許有點阿Q,但很多事若能想得開,我想老天自然會為你開另一扇窗。

  我很明白並不是這樣欣宜的病就好了,這個讓我一生不悔的愛,往後還是會有許多讓我牽掛的時刻,因為未來她終究還是要面對,最後階段的「下腔靜脈連接肺動脈」的完全矯正手術(Fontan Operation),但是,至少目前可以稍微緩解她常常血栓、抽筋等症狀。

  所以,目前應該可以暫時不用去做「放血和輸血漿的治療」了,至於何時是欣宜進行最後階段的「下腔靜脈連接肺動脈」的完全矯正手術的最佳時機,我相信上天一定會有最好的安排雖然我不知道上天給欣宜安排的是什麼?所以最好的方法,就是耐心的等待。

  一路走來,我慢慢學著耐心的等待,常懷希望,不輕言放棄,因此能夠滿懷信心與希望度過那看不見陽光的陰天。如今,我終於明白,能超越憂傷,前面始終是開朗的路!

 

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