愛在生命缺口-行向圓滿之旅

　　最近覺得準備葬禮這件事情是一個漸進的過程，讓還留在俗世的親人和愛人慢慢接受這離去的事實。縱使這件事情如此困難。

今年一月時欣宜曾對媽媽說:「菩薩說我已經畢業了，媽媽也畢業了，所以他們要來接我回天堂去。」，沒想到七個月後菩薩真的把她接引回天國了，這篇文章是當時欣宜與媽媽的對話。多麼令人讚嘆的孩子啊!

這篇文章是01/23的發文:

各位愛護欣宜的至親好友:

　　我們最親愛的寶貝欣宜已於102年8月11日(農曆七月五日)下午一點五十七分因心臟衰竭病逝於家中，走完不平凡的二十一年。我們雖然極度悲慟與不捨，但這也許是上天對她最後的恩慈，比起過去二十一年來她所遭受病痛的折磨，這次上天並沒讓欣宜受到太久的痛楚就脫離病痛的身軀。我們縱然有再多的不捨，也只有遵從上天給我們的事實！

　　因為她從小到大幾乎沒有同學或朋友，所有認識她的人大都是她的長輩，我們不敢勞煩長輩，所以喪事一切從簡，我們僅於08/27舉行簡單莊嚴的家庭追思儀式，不舉辦公祭，不另發訃聞且懇辭所有奠儀，另因考慮場地有限，亦懇辭輓聯及花籃。謝謝大家!

　　二十一年來欣宜撐著病體沒有說走就走，就是為了真真實實教育我們如何面對生死。她完全不遺餘力的撐到最後一刻，充分發揮她生命的光輝，演繹一堂有血有淚的生死學，即使這些過程她受盡了我們不堪想像的病苦和折磨……。

　　這幾天強忍著悲傷，忙著處理欣宜的後事，我們全家人每天都會去殯儀館看她、去禮儀公司討論擇日、去看她新家塔位等等許多繁雜的事情。

　　雖然欣宜離開我們已經第四天了，但是直到現在，我還是依然無法相信她就這樣永遠離開我們了，每天夜裡醒來總是希望這只是一場噩夢。醒來又可以聽到她對著我說：「媽媽，我好愛你喔!」我真的好想再抱抱她，就算只是一次也好，可是一切都已枉然。

　　其實並不是沒有想過這樣的結果，我內心也明白終有一天她將會離我遠去，我一直以為，我已經準備好了，我一定可以克服與撐下去的，可是現在，每天晚上從殯儀館回到沒有欣宜的荒蕪家中，撫摸著她每天坐在上面看卡通、玩遊戲機、用電腦的長沙發椅，我的整顆心，就好似被撞擊過，碎裂難當，那種痛，是無以復加，也無法形容。

　　我不知道我的悲傷還要持續多久，但是，請讓我流淚，請允許我悲傷，我需要一段時間適應及準備如何面對再也沒有欣宜的生活，請接納我調適悲傷的步調，或許有點慢，我希望是我可以負荷的腳步，謝謝您諒解我無法一一回覆大家的留言，也謝謝大家的安慰與關心，感恩再感恩! 

　　(8/11)下午一點半，欣宜說：「媽媽我要上大號。」我趕緊拿著氧氣陪她一起到廁所上大號，上大號對她來講是非常吃力的一件事，所以我都必須在她旁邊，一邊給氧氣，一邊幫她按摩肚皮，幫忙她解出來，每次等她上完時，吸點氧氣舒服了，她就又開開心心得去看電視、用電腦了。

　　可是8/11那天下午我雖然已經陸續給她十幾瓶氧氣，她的肚子卻越來越痛，痛到沒有力氣，痛到已經累了，再怎麼吸氧氣也挽救不了她的生命，終至她最後大吸了兩口大氣後，就昏過去再也沒醒過來了，身體漸漸冰冷，之後沒多久就過世了，臨走前，面容安詳彷彿睡著一般。只是，身為一個母親，卻必須眼睜睜地看著你心愛的孩子一步一步地遠離，那是ㄧ種怎樣的折磨啊！

　　7/29是我們的結婚三十三周年紀念日，但是因為每個星期一是先生和婆婆約會的日子，我不想改變他們母子的慣例，所以前一天(7/28)星期日晚上就提前和先生與欣宜一起外出用餐聊表慶祝，心想都已經是三十三年的老夫老妻了，恩情總是多於激情，其實也不是很在意這些外在的形式，所以7/29當天我如常在家照顧欣宜，如常畫畫，塵心寂然。

　　沒想到7/29當天，將近晚上十點先生與婆婆吃完飯回來，手裏捧了一大束漂亮的玫瑰花，盛開的片片花瓣後有著溫暖的笑容，然後對著我說：「老婆，Happy Anniversary!!我去花店時老闆娘都回家了，老闆正要打烊，這花束是老闆包的。」然後把花遞給我後，他就逕自去洗澡睡覺了。

　　我一邊整理著花束，一邊心裡滴咕著：「Anniversary都只剩兩個小時就過去了，才送這花束，然後自己又去呼呼大睡，我是該快樂？還是感傷呢？」但是，其實我心裡還是蠻開心的，也暗自享受著先生給予的甜蜜之情。

　　這就是與我生活了三十幾年的先生。有時候說他不解風情，他又會粗中有細地買束玫瑰花送妳，然後就自己跑去睡覺了。

雖然這幾個月來，我與欣宜一直都在生病，我也忙著帶她到處看醫生，儘管如此，我還是會找時間畫畫，達賴喇嘛的著作裡有這麼一句話：「發展滿足的感覺，是一種珍貴的才能」我一直提醒著自己，不要忘了這樣的能力。

欣宜毫無畏懼地，任憑醫師拿著那根又粗又長的負壓抽吸管，深入她的鼻竇裡清除黏稠的鼻涕，而她只是緊閉雙眼漲紅著臉，完全沒有抗拒或哭鬧，讓在一旁的媽媽看了都心疼不已。

  
榮總兒童牙科的王敏靜醫師用鐵絲以光固化樹脂貼面固定住包括門牙和鄰近的五顆牙齒（類似矯正牙齒的方式），幾經波折終於調整好撞歪的門牙。

　　對於身為一個二十多年來，長期照護多重身心障礙兒的母親，平常除了照顧病重的孩子，還有永遠也做不完的家事外，我其實也希望能在忙著照顧家人之餘，也能有一絲絲自我的空間，有機會能拓展自己的興趣，寫寫文章或是畫畫圖，為了完成自己的夢想，大多只能在深夜，家人都休息了之後，犧牲睡眠做自己喜歡做的事，每晚給自己一點獨處的時間，聽一下自己內心裡的聲音，找回自己，疼愛自己，期許自己能開創出妻母之外的另一片天空。

　　可是，經過二十幾年長期的操勞，再怎麼鐵打的身體，也會有疲累的一天。每個醫師都說我要多休息，才能恢復健康的身體，我的病因是長期處於壓力產生身體的病變，所以，現在我必須放下壓力，調整我的生活作息，盡量找時間休息不熬夜。畢竟，沒有健康的身體，我要如何去愛我最親愛的家人呢？

　　事實上，只要把心稍作調整，一切都會很棒的。在經過這一段時間的休養生息與心態調整之後，雖然現在的我可能還是未能了悟空性，但我還是和過去有所不同。

　　身為一個二十年來無瞑無日的長期照護欣宜的主要家庭照顧者，再怎麼鐵打的身體，也會有疲累的一天。我終於也病倒了，全身的疼痛彷彿會到處遊走且反覆發作，尤其是下背、身體兩側和臀部下方的肌肉韌帶就好像一直被拉扯著，有時甚至會痛到讓我無法久坐。幾年來曾經做過各式的復健治療，各種的另類療法（只要你想得到的我都做過），但，還是痛！

　　三月十日那天早上，我整個背部突然就好像被電到似的，有如千萬隻蜜蜂正在叮著我的背部、又彷彿被雷打到一般的刺痛，本來想去拿止痛藥來吃，但是實在痛到無法動彈，只要稍微一轉身，就有如椎心刺骨般的疼痛，只好呼喚先生幫忙，吃了一顆類固醇，大約經過半個多小時後，才稍稍緩解被電擊的刺痛。

欣宜因為大腿血栓腫痛，只好幫她貼消炎貼布緩解她的疼痛，其實貼布對血栓是沒有效的，只是涼涼的轉移她的疼痛而已。

　　我愛花，幾乎已經到了痴迷的境界，不論是玫瑰花、櫻花、蘭花、薰衣草、梅花、瑪格麗特、滿天星……，都是我喜愛的，所以不論如何，我一定會在家裏擺上幾盆鮮花或生氣盎然的植物，讓自己每天待在家裏，一整天都有好心情。花幾百元就能帶給我很多的快樂，多好啊！

　　星期六（3/16）去買菜時，路過花店看到一大束的櫻花，一把240元，雖然我手上已經拎了好多袋的食物，可是看到難得一見的櫻花，我實在沒法離開。挑了兩把，花開得不多，尖端盡是些綠色的小花苞，花店的小姐告訴我，它們每一個花苞都會開，她的表情像在向我保證，我的每一塊錢都花得值得。

這幾天欣宜因為嚴重鼻塞，她只要稍微一走動，需氧量變多，就喘得就更厲害了，所以氧氣就必須隨侍在側，三天就吸了十幾罐的氧氣（大約200多公升)。

　　每年的二月份是個令人歡欣的時節，除了熱鬧過農曆新年，我們家就有三位二月壽星，欣宜的生日是二月十二日，哥哥俊翰的生日是二月十六日，爸爸的生日則是二月二十六日〈農曆是元宵節〉，大多時候我們會合併一起慶生，今年的元宵節剛好是星期日，全家人聚在一起度過了一個歡樂的生日聚餐。

終於拿到了去年11/20拍攝的全家福相簿，與您分享相簿裡精采的相片！

　　九族文化村航海王樂園在十二月二十九日舉辦2012年最後一場航海王COSPLAY大遊行，當欣宜從網路上得知這個訊息後，就一直說她也要去參加，可是最近天氣非常寒冷，對患有先天性心臟病的欣宜真是嚴酷的考驗，而且氣象預報一週天氣將有寒流來襲，我們都很擔心欣宜是否能承受這麼寒冷的室外氣溫，爸爸一直對欣宜說天氣太冷了，下次再去好了，可是欣宜還是堅持一定要去參加2012年最後一場航海王COSPLAY大遊行。