欣宜因為大腿血栓腫痛，只好幫她貼消炎貼布緩解她的疼痛，其實貼布對血栓是沒有效的，只是涼涼的轉移她的疼痛而已。
欣宜因為腳痛已經無法到浴缸泡澡，只好請爸爸趕緊買了一個洗澡椅方便洗澡洗頭。
欣宜生命不曾停止的磨難，病魔的隨意捉狎，二十年來都不曾改變，三月中她因為血栓造成腳趾頭腫痛、皮膚潰瘍壞死令人憂心的病況，經過一個多月的療養，好不容易三根腳趾頭血栓已慢慢化解，而潰爛的皮膚也已開始長出新皮膚，沒想到4/17她的大腿又血栓了，大腿腫痛得無法行走。
星期一(4/22)下午有王主科醫師門診，我帶著欣宜前往台大兒童醫院給王醫師看診，我向王醫師報告這幾天欣宜血栓的病情，王醫師先幫她作了詳細的聽診，再幫她測血氧濃度，只有59。
王醫師說：像欣宜這樣的孩子，因為嚴重缺氧，血球容積比太高，血液非常濃稠流動緩慢，很容易凝結血塊，有時血液凝塊會暫時將血管阻塞產生血栓。如果能幫她放一些血，讓她的血流可以稍微順暢一點，短時間內就比較不會發生血栓。
我問王醫師在門診可以幫她「放血」嗎？王醫師說以欣宜的情況最好是辦理住院再幫她放血比較安全，因為放血雖然可以讓她的血流稍微順暢一點，但是卻會造成她血氧濃度降低，缺氧更嚴重的風險，所以在病房放血時有監視器監測她的生命徵象比較安全。所以，我們明天(4/25)就要帶著欣宜至台大兒童醫院住院治療。
欣宜問媽媽:「為什麼老天爺要一直這樣折磨我？」
「……」媽媽回答不出來，但是不能讓孩子害怕:「欣宜不要怕，不管老天爺要怎麼折磨你，媽媽永遠都會陪在你身邊一起對抗病魔!」欣宜聽了安心的點點頭。
曾經有人好意的勸我說：「你只要不給她氧氣，很快她就會自己離開，也斷了父母與她的痛苦。」
只是當孩子眼巴巴地望著你，那信賴的眼神，就等著你幫她，給她氧氣啊!「病在兒身，痛在娘心」，我怎麼狠得下心斷她生死？我又有什麼權力斷她生死？什麼樣的孩子才有存活的權利？誰又可以作主選擇孩子存活的權利？這真是一道難解的習題啊！
我想孩子會不會存活下來，這應該是上帝才能決定的事，不是身為凡人的媽媽應該去做的。我們能做的就是「尊重生命，懷抱希望」，只有尊重她，只有面對她，只有養她、教育她。認命也好，無奈也好，但是我們的心中，從來沒有放棄為減緩她的痛苦做最後的努力。
是否還要讓欣宜再次手術？每次必須作出抉擇時，內心就陷入徘徊矛盾的糾結裡，為了延續她的生命，她就必須接受一次又一次的開心手術，手術到底是救她？還是害她面臨更多身體上的痛苦折磨？這樣兩難的抉擇，實在是讓我背負了太多的壓力，二十年來，相同的場景，不斷的重演。
我試著問欣宜：「你喜歡活著嗎？」她緊摟著我說：「我喜歡活著啊！因為我很愛媽媽、爸爸、姊姊、哥哥，你知道我有多愛你們啊……」一句話又叫我聽了肝腸寸斷！
也許，對於生命的奧秘，我們不彷都以慈悲心來相對吧！
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