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  我們已經出院回家了,在家繼續以藥物治療,謝謝大家的關心!

  這次住院除了幫欣宜放血也驗出她血液尿酸高達15.5,盧俊維醫師說一般人的尿酸指數是小於7,欣宜血液裡的尿酸指數竟然高達15.5,因為血液裡的尿酸飆高、進而導致急性痛風發作。盧醫師說他從來沒看過這麼高的指數,他診斷欣宜此次的病因為急性痛風關節炎,是血氧濃度太低的併發症。

  盧醫師說像欣宜這樣具有肺高壓及低血氧(血氧濃度65-70)問題的病患,會造成身體器官長期性的傷害,包括咳血、右心室衰竭,低血氧造成紅血球增生導致缺鐵性貧血、血小板低下、凝血因子缺乏等。因應低血氧而製造過多的紅血球代謝後形成尿酸,尿酸會造成關節痛風及多尿酸尿腎病變及膽道結石。雖是先天性心臟病患但因低血氧的因素也會導致身體其他器官隨之受到傷害,在醫療追蹤方面要特別注意疾病所衍生出來其他器官傷害的問題。

    聽完盧俊維醫師的解說後,我頗受震撼,呆坐在病房裡。醫學進步讓許多類似欣宜這樣的病兒可以存活下去,可是這條漫長醫治的路卻是一條令人心酸坎坷的路。二十年來欣宜病途迢迢,她的疾病就是生活,時時刻刻,她已經承受了那麼多的苦,除了最複雜嚴重的心臟病,作了三次開心手術,一歲半時因為醫療疏失又造成她嚴重腦性麻痺、四歲時因腦膿瘍又開了三次腦部手術,平時又常常中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染,現在又來個痛風,她生命不曾停止的磨難,到底何時才能休止?上天所要彰顯的意義又是什麼?為何這些困境一直發生在欣宜的身上啊?為什麼她得要承受這麼多的苦難?

  聽說急性痛風發作時關節劇痛和紅腫,可以說痛不欲生,難怪欣宜的腳會痛到無法行走。可憐的孩子,因為怕住院都忍著不敢說她腳那麼痛,直到不能走我才發現,我真是個失職的母親啊!讓她平白受了那麼大的痛苦。看著她獨自承受病痛的折磨,而我也只能無助地感受到她的痛苦與悲傷,萬般無奈,卻又無能為力,那才真是讓人心碎啊!

  因為已經找出病因-急性痛風關節炎,所以醫師讓我們出院了。醫師也開了秋水仙素降尿酸的藥,誰知道才吃了3顆,欣宜就開始腹痛水瀉(秋水仙素副作用),已經拉了九次,拉到肛門黏膜都出血了,現在只好先停藥,明天還是要帶欣宜至台大醫院門診,看醫師可不可以換別的藥,急性痛風已經夠折磨人了,別再讓她拉肚子了啊!

  
  

 

  謝謝大家的關心!

 



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