身為一個二十年來無瞑無日的長期照護欣宜的主要家庭照顧者，再怎麼鐵打的身體，也會有疲累的一天。我終於也病倒了，全身的疼痛彷彿會到處遊走且反覆發作，尤其是下背、身體兩側和臀部下方的肌肉韌帶就好像一直被拉扯著，有時甚至會痛到讓我無法久坐。幾年來曾經做過各式的復健治療，各種的另類療法（只要你想得到的我都做過），但，還是痛！
三月十日那天早上，我整個背部突然就好像被電到似的，有如千萬隻蜜蜂正在叮著我的背部、又彷彿被雷打到一般的刺痛，本來想去拿止痛藥來吃，但是實在痛到無法動彈，只要稍微一轉身，就有如椎心刺骨般的疼痛，只好呼喚先生幫忙，吃了一顆類固醇，大約經過半個多小時後，才稍稍緩解被電擊的刺痛。
三年前我曾經被診斷罹患了「帶狀皰疹」，我以為是帶狀皰疹又復發了，所以吃了五天抗病毒的藥，但是身體深處依然隱隱作痛，如影隨形，後來在先生的堅持下還是掛了神經科的門診，神經科醫生安排了神經傳導檢查、誘發電位檢查、針極肌電圖檢查。
「神經傳導檢查、誘發電位檢查、針極肌電圖檢查」這三項檢查是以電流刺激全身的神經，來記錄其運動和感覺的反應波，是個令人非常不舒服的檢查，尤其是針極肌電圖檢查，是要記錄肌肉在靜止狀態，輕度收縮，及強力收縮下的電氣活動，醫師拿了一隻好長的針，在我的背部肌肉重覆的札針、拔針三、四次，還要我配合憋氣、吸氣、用力，那酸、痛、麻的感覺讓我更不舒服。花了兩個多小時終於完成這三項檢查。
結束時護士小姐問我：「會痛嗎？」我說：「好痛啊！」她又問我：「為什麼都沒聽你在叫痛啊？」我內心有個OS～『我要叫給誰聽啊？老天爺聽得到嗎？』我只有對她報以苦笑，然後就信步走出了檢查室。（其實在檢查的當下我真的很害怕，但是只要一想到欣宜從小到大總是含淚咬牙默默承受上天給予她的百般磨難，身為母親的我又豈能只因一個小小的檢查就哀叫流淚啊？）
肌電診斷檢查報告出來，神經科醫師說我有「胸椎神經病變」和「手腕隧道症候群」。為了查出「胸椎神經病變」的原因，所以我又做了磁振造影檢查。醫師看過磁振造影檢查報告後，說我的脊椎沒有骨刺和腫瘤壓迫、軟骨也好好的，都沒有壓迫到神經。他還說我的脊椎起碼還可用上十年沒問題，所以不是脊椎病變壓迫到神經。神經科醫師建議我轉診風濕免疫科。
於是我又去看了風濕免疫科門診，醫師聽了我描述疼痛的部位與過程後，問我：「你有沒有睡飽過？」我說：「我從來沒有睡飽過」，醫師馬上說：「你這是肌纖維疼痛症，但是為了排除有類風濕性關節炎的可能，還是要先抽血檢驗一下。」所以我又去抽了四管血。
驗血報告出來證實我的類風溼性關節炎數值是正常的。所以，風濕免疫科的醫師正式確認我是罹患了「肌纖維疼痛症候群」。醫師說：「這個病是長期壓力和睡眠不足造成的，沒有甚麼特效藥的，我只能開止痛藥和助眠的藥讓你舒服一點，但是你只要每天睡飽一點，不要有太大的壓力，多半都可以改善症狀，不然情況更惡化有可能會造成你的中樞神經系統失調過度敏感，以後別人稍為輕輕碰你一下，你就會痛死了。」
困擾多年的疼痛終於知道了病因－「肌纖維疼痛症候群」，只是我有可能如醫師所說的每天都睡飽飽嗎？
回想二十年來，欣宜歷經三次開心手術、三次腦部手術，每一次的手術都是在生死一線間徘徊，我們永遠都不知道，這一次的生死難關是否能度得過？下一次要面對的又是什麼？總是生活在那如影隨形的死亡陰影中下，深恐稍不留神，她的小生命隨時會被病魔所奪走。面對充滿不確定的未來，夜深人靜的夜晚，我常常都是輾轉難眠！
就算出院回家，她的疾病就是生活，因為嚴重缺氧，血球容積比太高，血液非常濃稠流動緩慢，容易凝結形成栓塞，常常會引發血栓、暈眩、中風、痛風，加上她天生就沒有脾臟，免疫功能發育不全，也常常會有重大感染高燒併發肺炎、支氣管炎、中耳炎等嚴重病症。
所以我必須日以繼夜、戰戰兢兢的照顧著她孱弱的身體；她生病時，我徹夜守在她的床邊，給她氧氣，幫她按摩，她肚子餓，喊一聲「媽」，她要拿搖控，喊一聲「媽」，不舒服，喊一聲「媽」，三更半夜，喊一聲「媽」，我馬上從床上跳起來，飛奔到她床前，抱她上廁所，每天二十四小時，都被她栓得緊緊的，但是我無怨無悔，順命聽天。
但是，也是因為這樣時時刻刻都處於緊繃的壓力下，加上長期睡眠不足，已經超出我體力身心能力範圍所能負荷的，可能因為我長期都處於警戒的情況，我的肌肉張力一直都停滯於不正常緊繃的狀態，也因此誘發了肌纖維疼痛症候群。
原來，這些年來，我在身上渾然不覺地套上一件又一件厚重的盔甲，這些重裝備雖然支撐了欣宜的生命，同時也長期沉重地終於壓垮了我的身心。醫師的診斷，令我有如大夢初醒，我終於了解自己得開始費力地、很有耐心地、不斷鼓勵自己，才能勇敢地在艱難中慢慢卸下一件件殘破鏽蝕的盔甲，撫慰傷痕累累的自己……。
謝謝欣宜的哥哥姊姊在這段日子幫忙照顧欣宜，我才能順利就醫。謝謝親愛的老公這三個多月來辛苦陪伴我到處求醫檢查，包容我因為病痛的灰心與無力，甚至想放棄。也因為他一路的鼓勵與扶持，才使我又恢復了往日的勇氣與笑容。我是衷心的感謝他們的。
尤其是先生，除了忙碌的工作、陪伴我就醫，也要陪我帶欣宜看診住院，還要常常帶已經失智又脾氣暴躁的婆婆就醫、出遊。真的辛苦他了！我想縱有三頭六臂也要有愛家與孝順的心才做得到吧！是什麼，可以在生命裡凌越病苦？也許就是一家人緊緊相依的愛吧！
上星期一起床後，右邊的頭微微疼痛，眼球也隱隱脹痛著，想說看著遠方的青山會不會好些，就走到落地窗前，遠眺開滿對面山頭的雪白桐花，正當我凝視著中庭正盛開的百子蓮時，剛好有一位小姐牽著一隻狗走過，再仔細一看：「怎麼是兩個人兩隻狗？」我意識到可能是雙重影像。
於是先生又帶我去看了他的好朋友眼科黃醫師，檢查結果眼壓正常，視力有點老花而已，其他查不出任何異常。黃醫師對我說：「照顧欣宜二十年了，而且還把她照顧的那麼好，實在是不容易啊！你真的太累了，中樞神經敏感造成視神經有點錯亂，才會偶爾出現雙重影像，我開兩瓶鬆弛的眼藥水給你，你還是要多多休息。」
回家後點完眼藥水，先生突然對我說：「親愛的老婆，每個醫師都說你要多休息，每天都要睡飽飽，你一定要乖乖聽醫師的話，才能改善你身體的疼痛。不要忘記我們還要一起去環遊世界，一起活到99歲啊!」
聽到這句話，我的內心有一種很深的悸動，感動得無法言語，年紀越大、心也越平靜更能體會什麼是「平凡的幸福」。我們穿越時空於上個世紀相遇，攜手走到這個世紀，如果有幸，還能一同慢慢地老去，白髮如霜，滿面皺紋，那是何等地美，何等地奇妙啊！（只是99歲未免太老了吧?真不敢想像,兩個99歲的老公公老婆婆如何攜手一起環遊世界啊?）
休息是為了走更長遠的路，也許三不五時容許自己什麼事都不管，好好的休息一下，就能夠迅速補充體力，使自己更有能量去完成該盡的責任。所以，親愛的朋友們，為了我的健康，除了照顧欣宜外，以後我會減少上網的時間，或許我會錯過幫您按讚的時候，但是，那並不代表我會把您們忘記，我的心還是會默默祝福您和您的孩子平安健康,沒有回應或回訪懇請您們見諒！謝謝大家！祝福大家都幸福美滿!
留言列表
