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  7/29是我們的結婚三十三周年紀念日,但是因為每個星期一是先生和婆婆約會的日子,我不想改變他們母子的慣例,所以前一天(7/28)星期日晚上就提前和先生與欣宜一起外出用餐聊表慶祝,心想都已經是三十三年的老夫老妻了,恩情總是多於激情,其實也不是很在意這些外在的形式,所以7/29當天我如常在家照顧欣宜,如常畫畫,塵心寂然。

  沒想到7/29當天,將近晚上十點先生與婆婆吃完飯回來,手裏捧了一大束漂亮的玫瑰花,盛開的片片花瓣後有著溫暖的笑容,然後對著我說:「老婆,Happy Anniversary!!我去花店時老闆娘都回家了,老闆正要打烊,這花束是老闆包的。」然後把花遞給我後,他就逕自去洗澡睡覺了。

  我一邊整理著花束,一邊心裡滴咕著:「Anniversary都只剩兩個小時就過去了,才送這花束,然後自己又去呼呼大睡,我是該快樂?還是感傷呢?」但是,其實我心裡還是蠻開心的,也暗自享受著先生給予的甜蜜之情。

  這就是與我生活了三十幾年的先生。有時候說他不解風情,他又會粗中有細地買束玫瑰花送妳,然後就自己跑去睡覺了。

 

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  真的已經是三十三年了嗎?彷彿才是眼前的事啊!在戀戀回首的那一剎那,才驚覺,不知不覺間,已經走了那麼遠、那麼遠。近三十幾年的思戀歲月,所有的青春記憶,所有攜手共渡的滄桑,所有的凝視與低語,所有相伴的朝朝暮暮,都已深植在內心深處,那是如此驚心動魄,如此峰迴路轉的一條漫漫婚姻路啊!往日的情景,一幕幕的映現在眼前……。

  我在十二歲小學畢業後,就被父母從斗六送到台北求學,離家好遠,直到現在我依然無法理解為什麼他們忍心讓這麼小的孩子一個人在台北生活。從此我在台北學會一個人孤獨的生活,我總是一個人坐在校園裡,很安靜的看著書。

  離開家鄉到台北念書最大的痛苦,恐怕就是找不到自己安身立命的所在,找不到回家的路,偌大的台北市卻有著沒有容身之處的感覺,坐在租來的房裡看著別人家的燈火,感到靈魂的不安,品嘗到難以忍受的孤獨。

  幸好,就在我穿梭世間漂泊的那一瞬間,他牽起了我的手(我們是高中同學),是他,讓我相信了前世的因緣,只爲著等待今生的相逢。

「少年不識愁滋味,愛上層樓。愛上層樓,為賦新詞強說愁。而今識盡愁滋味,欲說還休。欲說還休,卻道:天涼好個秋。」

  記得和先生認識的那年,我倆都還未滿十七,正是所謂少年不識愁滋味的年齡,回想起那段稚嫩羞澀的戀情,在那個男女同學交朋友都會被記過的年代裡,我們的相知相惜許是天意?

  只是年少情懷,屬於你儂我儂的愛情,在婚後的生活中,卻是一點一點的被歲月剝盡了;現實生活的壓力與衝擊,全都化成了一層層的考驗。「書畫琴棋詩酒花,當年件件不離它,而今七事都變更,柴米油鹽醬醋茶。」

  隨著孩子的出生,大家庭家務的繁重,家庭事業兩難全,總得做出取捨。天下沒有十全十美的事,尤其是在事業與家庭中的選擇,對女人而言,總是有得有失。但是,家,總是要有人照顧的,先生在外打拼,我選擇在家照料一切,就是分工合作,相輔相成,在家庭與事業中,我們都努力扮演好自己的角色,做好自己的工作,這是我自己的抉擇,在婚姻裡,我承諾要照料一切。

  於是,原不是傳統主婦型的我,卻在愛先生、愛孩子的情懷下,毅然決然的辭去外商銀行的工作,全心扮演了盡職的賢妻良母,心甘情願的在奶孩子和家事間忙碌著,把自己變成一個舊式的家庭主婦,在家相夫教子,以丈夫的成功為榮,為孩子的成長欣喜。

  但是現實生活的粗糙與瑣碎,婆媳妯娌之間關係的適應,每每都令我手足無措,這期間難免有爭吵,有不滿,有誤解,如果沒有互相包容的心,沒有真心執著的愛,任神仙美眷都會被它困住而使婚姻生活失去平衡的。

  尤其在我們間隔了十年之後,又生下了可愛的小女兒欣宜,原以為是上天送給我們的禮物。沒想到可憐的孩子,竟在九個月大時,被檢查出罹患了極為複雜的「側畸症合併複雜先天性心臟病」,她看似健康的小小身軀裡,竟沒有左邊的器官(沒有左心房、左心室、左肺和脾臟),加上肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、單一心房、單一心室、完全性心內膜墊缺損、房室瓣閉鎖不全、大動脈轉位合併右心室雙出口等,欣宜的心臟病目前所知是所有先天性心臟病中最複雜的一種,如果不作開心手術,很少能活過一歲的。

  為了延續她小小的生命,她歷經了三次開心手術,感染腦膿瘍,又經歷三次腦部手術,進出加護病房無數次,這期間也因為一次醫療疏失造成她腦部嚴重缺氧、全身癱瘓,當時醫師說她會成為植物人。生命不曾停止的磨難,病魔的隨意捉狎,不知何時才能休止?一次次的與病魔對抗,一次次的走過死亡幽谷,又一次次奇蹟似的活過來,再繼續奮戰下去。  

  因為她心臟的畸形,以致血液無法自肺部獲得足夠的氧氣,嚴重缺氧而有發紺現象(血液中含氧不足大約只有65-70左右,膚色、嘴唇和四肢末梢都呈現暗紫色),這種血中缺氧的孩子會全身乏力,所以平時她只要稍微走動即有呼吸急促的感覺,太用力哭鬧也會呼吸困難甚至休克,高興時笑過頭,也可能會中風,甚至連上個大號都會喘吁吁的。喜怒哀樂乃人之常情,要如何叫一個孩子不能大哭、不能大笑、不能生氣啊?

  她的身體為了獲得足够的氧氣,所以就必須不斷的製造血紅素(血紅素存在於紅血球中,是攜帶氧氣的重要物質),紅血球會一直增加,使得她的HCT血比容(73.5%)和HB血紅素(23.1)都太高了,導致血流黏滯度過高,血液又稠又黏,因此很容易引起血栓、癲癇、抽筋、暈眩、痛風或中風的現象發生。

  她天生就沒有脾臟,免疫功能發育不全,也常常會有重大感染高燒併發肺炎、心肌炎、支氣管炎、中耳炎、腦膿瘍等嚴重病症,所以小小的感冒或蛀牙等都可能會要了她的命。(脾臟是對付夾膜細菌非常重要的器官,因為沒有脾臟,所以很容易遭受細菌侵襲產生猛暴性感染而死亡)。

  她真的是集所有重症於一身啊!她用她的全身,讓我們深深感受到她生命的沉重。「活著」對她來講,真的不是一件容易的事,她用她的身體在告訴我們,她為了要活下去,可真是用盡了所有的力氣啊!

  人世間所有的傷痛都會隨著時間的流逝而撫平傷口,唯獨像我這樣生養了一個如此獨特生命孩子的母親,當我弄清楚一切擦乾眼淚後,真正的難題才要開始,如何幫助這無辜的小生命存活下去,成了每分每秒最嚴苛的考驗。即使是在二十年後的今天,我仍不時會感到前途茫茫,束手無策。

  你能想像連哭笑太用力都可能會有生命危險的日子嗎?你能明白連續走個十幾步就已經是身體極限的心情嗎?

  我們除了要照顧她最最複雜的「側畸症合併複雜先天性心臟病」外,因為當年一次醫療疏失造成她腦部嚴重缺氧、全身癱瘓,所以我們還要帶著她一步一步地作復健治療,雖然經過多年辛苦的復健,她從植物人全身癱瘓的狀態,重新學習翻身、爬行、站起來、跌跌撞撞地踏出第一步,到現在外表幾近完全的恢復,但是,她的智力發展卻還是受到無法彌補的損害。

  所以,雖然她現在已經二十歲了,外表也長得亭亭玉立,但她的心智年齡卻還是停留在七、八歲的階段,儘管她的內心裡藏著一個亮潔清澈、纖塵不染的靈魂,有時卻也會無理到讓你想要逃走,有時也會蠻橫到了令我們都無法承受的景況,但我們還是要體諒容忍她暴躁易怒的情緒,揣摩她的內心世界,並且可能得在她一次次的學習中,強忍住失望與沮喪,繼續與孩子一起努力,持之以恆地一點一滴的累積教導,她才能漸漸有所領會,漸漸有所進步。

  要帶一個極重度身心多重障礙的孩子,是多麼的艱鉅,何等辛苦的一件事,有了這樣的孩子來到家裡,父母親都要付出比別人多得多的擔心和辛苦,也許是因為我們能一直保持著理性、樂觀的態度,才能給孩子最大的幫助,但是二十年來,無可避免地對我們整個家庭的心理、經濟、日常安排等,都已造成很大的衝擊,因此而帶給我們的打擊與折磨,實在是外人難以想像與體會的。但是我們全家人對她的愛,並不會因為她身體或心智上的殘缺而減少一絲一毫,我們奉上了全心全意的愛,陪著她度過她崎嶇坎坷的人生路。

  回首前塵,儘管血淚斑駁,但我仍然感激,從苦難中,我更加體會生命的真諦,感謝上蒼賜給我一個這樣與眾不同的孩子,教導我去發現生命的種種可能,一路走來,歷經許多的艱難與困阨,我曾經怎樣對生命感到絕望,要不是先生一路的堅定與扶持,我們的家庭絕不是如今這般的美好!

  因著這個特別的女兒,爸爸必須非常努力認真工作賺錢,以應付她二十年來龐大的醫藥費,也提供了我和三個孩子安穩優渥的生活,他是我們整個家的精神與經濟支柱,他常說他是我們家的搖錢樹呢!

  先生始終都認為,欣宜是來自上帝的一個珍寶,他非常寵愛她,幾乎是有求必應,下班回家就是欣宜的大玩偶,整個家也因為父女的笑鬧聲而籠罩著歡愉的氣氛,雖然爸爸也是常常踩到地雷惹得欣宜亂發脾氣,但是爸爸從不動怒,總是「打不還手,罵不還口 」,耐心的安撫欣宜的情緒,欣宜的父母之路,真的是一條艱辛長遠的修行之路啊!

  結婚三十三年,加上婚前的八年友情,已經超過四十年的時間了。婚姻生活就是兩人一起互勉相愛,共同成長,這裡面有愛、有包容、有很深的同理。既然選擇步入婚姻,則盡量讓自己學會包容、學會珍惜、學會感恩,還要學會調節及欣賞對方,用一分真心與摯愛,努力經營自己的家園。

  人生是一條漫長而孤獨的旅程,如果兩人可以攜手同行互擋風雨,未嘗不是件美事,雖說是攜手同行,分享快樂,分擔煩惱,但也不免要互相遷就體貼諒解。年輕時的愛,飛揚激盪,是生命中的火花,但是能經歷風霜,能飽嘗折磨,而火花不滅,生命不息,才是愛的極致。

 

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兒子說:我老爸摘百岳成癡◎ω◎)√(已經摘了二十幾座百岳了)

 

  這兩天他又去登百岳了,家中冷清不少,既沒有他引吭高唱的歌聲,也沒有他與欣宜逗趣嬉鬧的笑聲,我才想起來,就趁這清靜的時候,趕緊把文章寫好。謝謝他Anniversary送的花,感恩他為我們這個家努力辛苦的付出。

  親愛的老公,您辛苦了……,孩子們和我因為有您努力的守護,全力的抵擋風雨,而無後顧之憂,別以為我們不知道您的辛勞,其實我們都偷偷的放在心上……。謝謝您!祝您父親節快樂!!

 

 

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