今年一月時欣宜曾對媽媽說:「菩薩說我已經畢業了，媽媽也畢業了，所以他們要來接我回天堂去。」，沒想到七個月後菩薩真的把她接引回天國了，這篇文章是當時欣宜與媽媽的對話。多麼令人讚嘆的孩子啊!
這篇文章是01/23的發文:
欣宜說：「這三幅媽媽畫的菩薩畫像也要放在盒子裡（棺木），我要帶去給菩薩看，和祂說：『祢看我媽媽畫祢耶！』」
2013年我為自己許下一個心願～容許自己慢一點、調整步調能更清晰的看見每一刻的風景。期許自己能心靜、事緩、柔軟、時時感恩、對自己再多一些慈悲、也對他人多一點慈悲。
以往的自己有許多的制約，可能是童年時期受過的創傷、或是成長過程中內心的傷痕與需求沒有得到適時的安慰，因為這些制約常常將自己坐困其中而無法自拔。
新的一年我期許自己能將過去的枷鎖解開，希望能將遭遇的困頓變成是「跨越障礙」，期許自己受負面情緒影響的時間能一次比一次短，讓自己有更多的時間開創其他更有價值的事。
這些日子，我內心經歷了一些轉變，辛苦卻美好的轉變。當生命學習欣賞、悅納、肯定自己，珍惜自己的生命，並尊重與激勵別人，身心自然能安適的立足天地之間。我相信，只要把心稍作調整，一切都會很完美的。生命應該就是這樣的吧？
但是，人生就是會常常出現無法預料的考驗。
昨天(01/24)晚上幫欣宜洗完澡更衣時，只見欣宜雙手緊緊的抱住她的雙臂，整個身體畏寒顫抖起來，這是要發燒的前兆，拿來體溫計一量，攝氏三十八度，我的背脊一陣發涼，心中自忖：「慘了，欣宜又發燒了。」
我趕緊拿出家裡的備存的抗生素與退燒藥先讓她服用，對一個患有複雜先天性心臟病而且又沒有脾臟的孩子，是很容易遭受細菌侵襲而產生猛暴性感染而死亡。（脾臟是對付夾膜細菌非常重要的器官，因為沒有脾臟可以吃掉夾膜細菌，一旦遭受細菌感染，細菌就會全身到處流竄，甚至引發敗血症而死亡。） 所以我完全不敢掉以輕心。
因為發燒讓她的缺氧更加嚴重（註１），沒多久她就開始痛苦的喊著：「媽媽，我的肚子好痛啊！」我知道她又缺氧發作了，立刻拿來氧氣讓她吸氧，因為缺氧或心臟搏出的血到達不了腸胃，而導致她的腹部痙攣疼痛不已，她幾乎痛到不能呼吸，臉色越加發紫。
以前每當欣宜缺氧發作時她一定會說：「媽媽，趕快救我，你一定要救我啊！」。可是，今天她卻改口說：「媽媽，你不要再救我了，乾脆讓我死了算了，我不想再過這麼痛苦的日子了。」
眼看著她的呼吸越來越困難，我的心也一直緊揪著，好痛，好像快窒息一樣，好難受。但是我卻必須故作鎮靜的對她說：「寶貝，媽媽一定要救你！我知道你很痛，但是你一定要用力的吸氧氣，不要憋氣，深呼吸、放輕鬆，媽媽一定要救你。」誰又忍心眼睜睜看著自己的心肝寶貝痛苦窒息而不去救呢？
我一邊持續的給她氧氣，一邊輕輕地按摩她的腹部，希望能舒緩一些她的痛苦，在心裡默默祈求上蒼如果可以，就讓我來代替她痛吧！如果不能可不可以讓她的痛少一點啊！最後她也疲累得睜不開眼，只有任憑淚珠由眼角淌下，我坐在她的床邊，一邊給她氧氣，一邊觀察她的病情。腦中卻閃過前些日子她對我說的一席神奇的對話。
欣宜因為血氧濃度太低、嚴重缺氧，她只要稍微走動即有呼吸急喘快要窒息的感覺，所以每天我都要隨侍在側，幫她打理生活起居一切事務，包括如廁擦拭、洗澡、穿衣等費力之事。
每天晚上幫她洗澡、洗頭、刷牙、擦乳液、按摩、講床邊故事大概都要花上兩個多小時，雖然很辛苦，但是每天晚上能趁這段時間聽她說說心裡的話，也說話給她聽，我們都很珍惜，這個睡前母女摩親膩的快樂時光。
前幾天我在幫她擦乳液、按摩時，她又與我分享她神奇的夢境－
「媽媽你記不記得我們在廈門時有一次我差一點就死掉的事？」（請參閱「與死神擦身而過」一文）
「我當然記得，我怎麼可能忘記啊？」我答道。
「你還記得我說過當時我和天使和菩薩求情，說我還有很多事情還沒做完，等我做完時再請他們來接我嗎？現在菩薩和天使已經在等著來接我了。」當欣宜向我述說這段話時，她的態度很認真。(請參閱「聽說天使曾經來過」一文)
「菩薩說我已經畢業了，媽媽也畢業了，所以他們要來接我回天堂去。」欣宜沒有任何恐懼與害怕的接著說。
「那菩薩有沒有說甚麼時候要來接你？」我睜大雙眼無法置信的問她。
「時候到了你就知道了呀！我只是希望媽媽要有心理準備。」她一臉天真的回答我，彷彿她只是要和菩薩一起去天堂參加一場cosplay一樣開心。
欣宜接著說：「你要把魯夫的衣服、帽子和鞋子放在盒子裡（棺木）讓我帶走，還有媽媽畫的菩薩畫像也要放在盒子裡（棺木），我要帶去給菩薩看，和祂說：『祢看我媽媽畫祢耶！』，還有我們現在住的家不要賣掉，不然我回來時會找不到你們。」她竟然在交代遺言！
多麼令人讚嘆的孩子呀！一直以為都是我在照顧她，一直以為都是我在教育她，漸漸地我才深刻的了解，欣宜才是我的人生導師，是她用她的生命教育了我，讓我更有勇氣，不斷在愛的交流當中獲得成長。她就是乘願而來的小菩薩，用心，用身示現病苦，是要我學習觀照每個孩子不同的面向。二十年來從欣宜的身上我不僅學習到愛的寶貴、生命的神聖，現在她竟然要帶領著我來學習如何面對死亡的莊嚴。
二十年來，死神如影隨形，我無時無刻都在擔心著，欣宜生存下去的機會到底有多少？她還能撐多久？今晚？還是下一個清晨？我真的不知道，但是我們從來沒有放棄的念頭，我們曾經有過奇蹟，並且在等待更多的奇蹟。我常常向我的神祈求，如果我的生命尚有二十年可活，我願意全部都給欣宜，或者至少給她一半，我希望她能快樂的活下去。
可是今天欣宜自己說起回天堂的時候到了，我想該是我們一起面對「死亡」這件事的時候了，雖然這樣做，對我是一件非常痛苦的事，但是我還是覺得應該讓她有心理準備，以便時候到時，她不會那麼害怕。
我慢慢的對欣宜說：「如果菩薩真的要把你帶走，媽媽也沒有辦法阻止祂，你是最棒的孩子，你和媽媽一同完成了一個不可能的任務，那你先去作天使，守護著媽媽，等媽媽完成我的工作，我也會來跟你相聚，你就是天使，繼續的發光發亮，你已經準備好去作天使了，你可以不用再當一個受苦的小孩，而是一個美麗的天使，去發光去發亮，所有的菩薩仙女神仙會在你的身邊，你會很快樂，你會很充實，謝謝你作我的孩子，謝謝你陪我二十年，我會學著再去發現更多有趣的事，我會學著怎麼樣在自己沒有完成的部分，更踏實，更自信，更快樂，以後我再告訴你，你要乖乖在天堂那邊等媽媽，媽媽一定會去找你的…… 」我已經泣不成聲。
「媽媽，你不要哭。」她伸出手臂，溫柔的把我的臉拉近她的臉幾分鐘，「媽媽，雖然我常常惹你傷心，可是我的心裡是很愛你的，謝謝你這麼辛苦的照顧我，我如果走了，你不要太傷心，你一定要好好照顧自己，還有照顧爸爸和哥哥姊姊，也幫我謝謝爸爸，他一直都很寵我，到處帶我去玩。我愛你們！」其實她所不知道的是，我是多麼地感恩能擁有她，她是我活下去的目的啊！
「我們請醫生再幫你作一次開心手術，好嗎？」我輕輕地問她。
「開完刀我的病就完全好了嗎？」欣宜問。
「……」我回答不出來，因為不會好。（每念及此，就不禁哽咽，媽媽的心都碎了。）（註２）
「媽媽，我不想再開刀了，我ㄧ想到就害怕。」欣宜緩慢而虛弱地告訴我她的想法時，她的眼中充滿了淚水。我緊緊摟住她。我想她應該也有自己選擇的權利，因為帶病的一生實在太苦了。
面對女兒的生與死，就在一念之間，也在一瞬之間，身為母親的該如何抉擇？不管欣宜神奇夢境的真實性如何? 我捫心自問:「你是否已經做好心理準備隨時接受女兒的離去？」
只是，身為一個母親，卻必須眼睜睜地看著你心愛的孩子一步一步地遠離，那是ㄧ種怎樣的凌遲啊！
醫學進步讓許多類似欣宜這樣的病兒可以存活下去，可是這條漫長醫治的路卻是一條令人心酸坎坷的路。二十年來我曾經跪求上天讓我的寶貝女兒可以活下來，我也曾經要上天告訴我該怎麼做，但是如果菩薩真的要把她帶走，我也沒有辦法阻止祂，我只能再次跪求上天，唯一祈願只是求上天可以讓她沒有痛苦的離去，就只是如此卑微而已！
持續密切觀察欣宜的病情，祈求菩薩保佑她不要再發燒了！感恩！叩謝！
（註１）發燒的時候需要產生更多的熱量，所以會增加氧氣消耗量、二氧化碳製造量與心臟輸出量，這些對於健康的人的影響很有限，但是對於平常就已經嚴重缺氧的欣宜(她平常的血氧濃度只有六十幾)，則可能無法承受這些多餘的負擔，所以往往在高燒竄昇時缺氧發作得更厲害。）
（註２）張重義醫師說，欣宜的狀況(側畸症合併複雜先天性心臟病)雖然可用心肺移植治療，但是心肺移植成功率不高，長期﹙五年﹚存活率低，又有排斥及感染的問題，所以張醫師並不鼓勵欣宜做心肺移植。以目前欣宜的情況來說，他認為其實在上腔靜脈吻合術後，如果不適合完全腔靜脈與肺動脈連結術，也不要勉強，以免心衰竭導致胸腹積水，降低生活上的品質與行動的方便性。所以還是要看每個病兒的病況來決定醫治方法。
張重義醫師表示，以台大為例，心室中膈缺損手術成功率幾乎達99%，新生兒開心手術成功率也有92%，複雜如欣宜這種個案也能治療，希望家長能多給小生命一個機會。
01/30/2013後記:欣宜已經退燒了，只是還有點鼻塞咳嗽，謝謝大家的關心!
留言列表
