愛在生命缺口-行向圓滿之旅

　　欣宜「情緒發展遲緩」的問題一直困擾著我，前一分鐘她還是一個可愛的小天使，抱著妳親著妳，不停地說︰「媽媽我好愛妳！」可是在下一分鐘稍不順心，她又變成一個跋扈的小霸王，翻臉就像翻書一樣。

　　雖然這個問題一直都在考驗我的耐心，但我還是認為，如果在我和欣宜之間，必須要有一個人保持冷靜，那個人當然是我，而不是那個已經飽受身心折磨，一激動就會缺氧發作的孩子。

　　在欣宜五歲半時，也曾和表妹一起去上過普通幼稚園，但是她畢竟不是一般的孩子，她說的話別的孩子也聽不懂，和同學玩耍時行動遲緩、拙於應對，又不懂得遊戲規則，漸漸地有點被排斥的情形。她的心裡很沮喪，而身為媽媽的我也很心疼，只好再另外尋找更適合欣宜的學校。

　　六歲時欣宜轉到育航幼稚園，它是一所融合教育的幼稚園，園長和老師都很有愛心，也都願意接納她。大部分的時間欣宜和一般的孩子一起上課，老師教導小朋友要愛護欣宜，欣宜也很喜歡和小朋友一起上課、一起玩耍。

賈孝範主任與欣宜

蔡勝國主任於開刀房前

有先天性心臟病兒的父母寫信問我有關開心手術與加護病房的情形，所以就再分享以前記錄的生命歷程，十一年前拍攝這段生命紀錄時，確實是含著眼淚忍著心痛拍攝的，如今再回顧這段生命歷程依然是淚流滿面。

回想當時每天背著很重的V8攝影機，趁著一天只有三次進到加護病房探望欣宜時拍攝的，V8是卡夾式的錄影帶，幾年前我自己摸索想盡辦法才把它轉成電子檔，再製作成影片，所以畫質不是那麼清晰，但是我還是很慶幸自己能幫欣宜留下了這一段非常珍貴的生命紀錄。

分享十一年前每天含淚拍攝欣宜在加護病房的生命紀錄片段：

　　從美國回來後，我一一打電話向家人和好朋友報平安，因為大家都很關心欣宜身體的情況，尤其是李鑫，因為她的兒子哲閎和我的女兒欣宜，都算是「無脾症症候群」。

　　我和李鑫是在臺大醫院門診時認識的，當時她的兒子才剛滿月，初得知兒子哲閎有這種奇怪的病，一時傷心得不知所措。而當時欣宜已經滿二歲了，我算是比她多些經驗，所以我留了電話給她，希望能對她有些幫助，就這樣也開啟了我們的友誼之窗。

　　其實我們並不常見面，只是偶爾在門診遇見時，稍微寒喧一下，又匆匆各自帶著孩子看診拿藥去了。大都是靠著電話聯絡感情，互相安慰，因為在我們的心底有著一樣的傷痛，無形中培養出一份患難與共的投契和相知的情誼。

欣宜在大峽谷前留影

　　民國八十八年因為旅居美國的姑姑，幫我們辦的全家移民簽證通過了，我們必須全家一起到美國報到。

　　因為怕欣宜受到感染，所以我們平常很少帶她出去玩。偶爾出門一次，她就會很高興，看到不認識的小朋友，都會主動打招呼，很想和小朋友一起玩耍。可是她的語言表達能力不好，別的小朋友聽不懂她說的話，就不想和她玩，偏偏欣宜心裡一急就會出手打人，不能忍受被拒絕的挫折。也常常因為小事而發脾氣，沒有耐性等，她的一些情緒控制不良的情形，都漸漸表現出來。

　　欣宜的情緒發展，似乎呈現遲緩的現象。一直以來我們都只關心欣宜的身體狀況，而忽略了人際關係互動的重要，為了輔導欣宜發展良好的情緒，我開始尋求台北市早期療育中心的幫助。

　　欣宜動了三次腦部手術以後，我們很擔心會有後遺症。休養幾個月後，她漸漸恢復體力，已經又可以站起來，我們的擔心似乎是多餘了。

　　欣宜每兩個月也都要回張重義醫師的門診追蹤，八十六年十月底回診時，張醫師認為是做矯正手術的時機了，因為這是個高難度的大手術，我們要趁欣宜身體狀況最佳的狀態，勝算會比較大。

　　張醫師問我有沒有什麼意見？我心裡雖然有些猶豫，不知該不該再讓欣宜受這樣的痛楚。但我還是決定聽取張醫師專業的建議，我相信他一定會竭盡所能來進行手術的。

　　欣宜屢屢化險為夷，平安痊癒，要感謝臺大醫院小兒科許多醫護人員為了救治欣宜所做的一切努力。腦膿瘍感染住院將近四個月的時間，幾乎動員了小兒科大半的大醫師會診，除了張重義醫師、王主科醫師照顧她的心臟病外，感染科的李慶雲教授、李秉穎醫師、黃立民醫師，小兒神經科的王本榮教授、楊千立醫師，還有當時都還是住院醫生，現在都已成了大醫生的施相宏醫師、林宏琪醫師、好心的麻醉醫師等十幾位醫師，以及小兒科7B病房的所有護士們，每天都戰戰兢兢的照顧著欣宜，絲毫不敢大意，他們對生命的尊重與珍惜令人難忘。

　　另外還有一位美麗的女醫師，她是小兒腦神經外科的郭夢菲醫師，她不僅是溫柔美麗而且醫術精湛。當時郭醫師已經留職停薪，準備到美國賓州大學再進修，可是為了欣宜，她放棄休假進開刀房來幫欣宜緊急手術，開完刀後不放心，甚至每天還遠從林口到臺大醫院，就為了看欣宜一個病人，連假日也不例外。

　　每次郭醫師到病房替欣宜換藥或檢查，總會替我加油打氣，我們素昧平生，她真誠的關懷，雖是輕柔幾句，卻是讓我感到無比的信任和安心。

　　欣宜每個月都要回小兒心臟科門診追蹤，每次王主科醫師也都會幫她測血中含氧濃度，一般正常的數值是九十五至一百，但欣宜能有八十，王醫師就會覺得很滿意。

　　民國八十六年五月底的回診，王醫師一如往常地幫欣宜聽完診，又測了血氧數值，結果只有六十五。他皺著眉頭說：「也許是第一次做的那條人工血管阻塞了，我們必須安排心導管檢查看看才知道。」

　　於是民國八十六年六月九日我又帶著欣宜，住進臺大醫院小兒科病房，準備第二天的心導管檢查。

 民國八十四年十一月中旬，欣宜感染「腦膿瘍」，經過三次腦部手術、將近四個月的住院治療，欣宜有驚無險的撿回一條小命。

　　民國八十四年十一月中旬，欣宜再一次遭到感染，而且是來勢洶洶，高燒到攝氏四十一度，並有嘔吐、痙攣、昏睡等症狀。緊急送往台大醫院急診後，經張重義醫師和王主科醫師會診便馬上辦理住院。

　　為了讓欣宜得到更好的醫療照顧，民國八十三年底，透過朋友介紹，我們轉到臺大醫院張重義醫師的門診，追蹤治療。

　　臺大醫院的張重義醫師是著名的小兒心臟外科權威，第一次帶欣宜去看他的門診，心情難免忐忑不安，但是他親切的問診方式，讓人如沐春風，化解了我心中的憂慮。他說︰「我們一定會盡力醫治欣宜，但還是必須再做一次詳細檢查。」在張醫師的安排下，我帶著欣宜住進臺大醫院小兒科病房，再一次準備心導管檢查。

　　這次幫欣宜作心導管檢查的醫師，是傑出的小兒心臟科權威王主科醫師，他很有耐心的向我解釋︰「「心導管檢查屬於一種侵入性檢查，主要是用來精確診斷心臟病病情。我們會先打麻醉藥讓小朋友睡著，然後在腹股溝的位置，找出兩條血管；一條是股動脈，一條是股靜脈，導管就從這兩條血管進入心臟血管內。在Ｘ光下進行檢查，心臟裡面的情形都可以看得清清楚楚，當然手術也會有一些危險性，不過我們一定會很小心的，請妳放心。」」聽了王醫師詳細的說明，一顆懸著的心才稍微放下。

　　民國八十三年五月十八日，發現欣宜呼吸有點不順暢，我急忙送她去醫院急診。值班醫生馬上為她戴上氧氣罩，可是就在那個粗魯的護士為欣宜強行抽血時，引起欣宜極力反抗，她聲嘶力竭的哭到缺氧以至於呼吸衰竭，於是醫生立即為她插入呼吸管，再度送進加護病房。

　　我問他們，明明知道欣宜容易缺氧，為什麼就不能對她溫柔一點、小心一點呢？沒想到那個粗魯的護士竟然對我說：「不然你把小孩抱回家好了。」而我早已肝腸寸斷，除了流淚竟連一點辦法也沒有，只能一個人呆坐在加護病房外守候著。

　　沒多久，我進去探視欣宜，雖然被繩索綁住四肢，卻仍見她極力的掙扎，嘴裡插著呼吸管無法出聲，但從她的眼神中彷彿在向我控訴些什麼？這到底是怎樣的宿世前緣，怎麼會才一歲的小小生命，得要承受這麼多的苦難？

　　雖然欣宜的病況很危險，但是經過醫師群討論，主刀的心臟外科醫生還是決定按照原計劃動手術。他告訴我們這個手術只是個治標的分流手術，從鎖骨下的動脈接一條人工血管到肺動脈，來改善欣宜缺氧的狀況，等到五歲時再作矯正的開心手術。手術本身就有危險，加上她的病況相當惡劣，手術成功率大概只有百分之五十，你們要有心理準備。

　　早上八點半，我們目送著欣宜在昏迷的狀態下，被推進了開刀房，我誠摯地持誦著佛號，願意以十年的生命來換取她的平安，也希望這樣誠心的念力，能夠迴護欣宜。

　　四個多小時後，手術終於完成，欣宜再度被送進加護病房。醫生說手術順利，不過還必須度過三天危險期。我和先生又在加護病房外打了三天地舖，雖然她尚未醒來，我們仍不敢錯過每天短短三次的會面時間，總是進去握握她的小手，祈禱她能早日清醒。即使當時的她仍無知覺，但我仍希望她能感覺到，我們的愛一直與她同在。

　　民國八十二年十二月十九日，在醫生的安排下，我們住進私立醫學中心做心導管檢查。這個檢查雖然可以瞭解整個病情，卻有千分之五的危險率，我以顫抖的手簽下了手術同意書。第二天早上，欣宜在打了鎮靜劑後，被推進心導管室，而我們只能焦慮的在外面等候。

　　一個多小時後，醫生終於出來向我們解釋：「『側畸症合併複雜先天性心臟病』，不僅內臟反位而且合併有肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、兩側右心房症又稱無脾症、單一心房症、單一心室症、大動脈轉位合併右心室雙出口、房室瓣閉鎖不全、完全性心內膜墊缺損等。比原先檢查的更加嚴重，為了安全起見，必須先送加護病房觀察。」在聽完醫生所講的一長串病名，我們仍是一頭霧水，這到底是什麼奇怪的病？

　　就在送往加護病房途中，欣宜的情況突然急速惡化，她的四肢冰冷、皮膚發紫、呼吸隨時會停止，好不容易到了加護病房，加護病房的醫生、護士急忙為她插呼吸管，裝上血壓、脈搏的監視器。眼看情況危急，我連忙驚慌的打電話向欣宜的主治醫生求救，那種痛徹心肺的感受，任是誰也無法體會。佇立在加護病房門外的我，悲不可抑，所有的悲傷都化成了滾滾熱淚，無助的我只能拼命地祈求上蒼，快救救我的寶貝吧！

冥冥中，上天到底是怎樣安排的呢？

　　結婚以來，婚姻生活算是甜蜜快樂，因為我有個善良體貼、個性溫和的好丈夫，更有一雙聰明可愛的乖兒女。在親友的眼中，我無疑是幸福的，更令人驚喜的是在間隔了十年之後，意外地又懷了小寶寶。多麼高興在我們原有的生活中，又多出了這個小生命，我們全家人都以歡欣的心情，期盼著他的降臨。

　　沒想到隨著欣宜人生的畢業，無名部落格也即將關閉! 我很慶幸自己能將照顧欣宜整整二十年六個月的這段刻骨銘心的生命經驗寫下來，沒有讓時光沖走，雖然如今欣宜已經被菩薩接引回天國了，但是這些媽媽與大家分享的心路歷程終將成為她短暫人生的生命記錄。

 　　回想當初出版「愛在生命的缺口」這本書，與2006年開始在無名部落格分享照顧欣宜的心路歷程，除了想留下一個面對自己的心情記錄，也希望讓人們了解先天性心臟病兒和家屬許多不足為外人道的無助、恐懼和沮喪，更希望能透過欣宜的照片與影片，向大家呈現那難以想像的畫面。

　　欣宜的喪葬事宜能一切功德圓滿，除了要感謝蓮華全生命禮儀服務公司王董事長全力的協助外，另外要感謝的就是全程陪伴我們處理欣宜後事的禮儀師葉俊雄經理，在治喪期間，有一天葉經理拿了這張藏頭詩來到鼎峰會館與我分享，他說有一天晚上他很晚回到家，突然看到一道光隨他進房間，不久又看到一座蓮花座在他眼前飄浮著，隨後他就寫下了這首「呂欣宜畢業了」的藏頭詩，他說他從來不寫詩的，真的很神奇啊！