有先天性心臟病兒的父母寫信問我有關開心手術與加護病房的情形，所以就再分享以前記錄的生命歷程，十一年前拍攝這段生命紀錄時，確實是含著眼淚忍著心痛拍攝的，如今再回顧這段生命歷程依然是淚流滿面。
回想當時每天背著很重的V8攝影機，趁著一天只有三次進到加護病房探望欣宜時拍攝的，V8是卡夾式的錄影帶，幾年前我自己摸索想盡辦法才把它轉成電子檔，再製作成影片，所以畫質不是那麼清晰，但是我還是很慶幸自己能幫欣宜留下了這一段非常珍貴的生命紀錄。
分享十一年前每天含淚拍攝欣宜在加護病房的生命紀錄片段：
民國八十九年欣宜七歲了，十月初張重義醫師發覺欣宜有心臟擴張的情形，為免日益惡化，張醫師希望我們能讓欣宜儘早進行下一階段的矯正手術。
我不知道我們是否還有其他的選擇？如果選擇不再開刀，欣宜是不是就只能坐以待斃？而我能見死不救嗎？
都說要尊重生命，珍惜生命，可是生命的意義是什麼呢？生命的價值又在那裡？我不知道，我只知道為了延續欣宜的小生命，她必須一次又一次的開刀受苦，想到這裡，我就心痛如絞。
每當午夜夢迴，看著她天使般熟睡的小臉，我的眼淚就不禁緩緩的流下：「這是我的錯嗎？給了她一個這樣殘缺不堪的生命。」如果時光能夠倒流，我真希望可以選擇不要讓她來到這個人世間，受這麼多的苦難，雖然我是那麼的愛她。
只是我這個卑微軟弱的母親，終究還是爭不過天的，也許冥冥之中上天自有其安排的吧？我想老天爺找我當欣宜的媽媽，必定有祂特殊的道理？我只能這樣不停地安慰自己，於是每個流淚的夜晚，都伴隨一個新生的早晨。
「把疾病交給醫生，把命運交給佛菩薩。」民國八十九年十月二十九日，我又帶著欣宜住進臺大醫院心臟外科病房，經過一些例行檢查，當晚張重義醫師來到病房，向我解說明天手術的情形。
張醫師說：「我們這次要作的手術，是腔靜脈連接肺動脈的手術，因為欣宜之前已動過兩次開心手術，心臟和心包膜會與胸骨沾黏得很嚴重，處理這些沾黏的地方會很麻煩，也很浪費時間，為了爭取時效，所以這次的手術可能只有先作上腔靜脈連接肺動脈的手術。如果這次手術癒後良好，也許下腔靜脈也不用再接了，完全看欣宜的狀況來決定。」聽完張醫師詳細的解說，如釋重負，稍稍安定我紛亂的心情，但願這是欣宜最後一次的手術。
五年多來我們與張醫師已經建立了很好的默契，對於他精湛的醫術我們是完全信任，我相信他一定會竭盡所能來進行手術的。我只是心疼欣宜所將要承受的痛苦，我多麼希望能代替她去承受這所有的苦痛，就算把我的心臟、肺臟都割給她我都願意，可是最後終究只能由她一個人獨自去承擔，我即便肝腸寸斷，卻依然無法掙脫這生命的桎梏。
民國八十九年十月三十日，早上八點我還是陪著欣宜一起進到開刀房，一到開刀房她已經意識到氣氛不對，緊抱著我不放開始哭了起來，雖然我一直安撫她，她還是哭喊著要回家，哭得我的心都碎了，真的好想抱著她就衝出開刀房回家算了。
幸好理智還在，耐心地繼續安撫她的情緒，開刀房裡的醫生護士也都加入取悅她的行列。直到麻醉醫師為她戴上氧氣罩，打上第一劑的麻醉藥後，她才停止了哭鬧，像一尊石膏像般靜止不動，但是她那雙大眼睛仍然充滿著驚惶的淚水。向醫生護士道過謝謝，步出手術房的那一剎那，心頭一陣酸楚，眼淚終於奔流而下，我好害怕這會不會是我們母女最後一次的相聚？
＃加護病房症候群
「媽媽妳是不是不要我了？為什麼把我一個人留在加護病房？我找不到媽媽好害怕！妳以後不要再帶我去那裡好嗎？」這是上一次從加護病房轉到普通病房時，欣宜對我說的第一句話，我聽了忍抑不住而感傷哽咽，心裡就像被針札一樣的痛，媽媽何嘗忍心留她一個人在加護病房，實在是不得已呀！
一直到今天，欣宜仍然經常會在半夜裡，從被媽媽遺棄的惡夢中哭醒，只要看到媽媽還在身邊，她才又安心的繼續睡覺，足見加護病房的夢魘，在她小小的心靈中，造成多麼深的創傷。
這次的手術欣宜比以前更懂事了，為了怕她又誤解，爸媽怎麼忍心留她一個人在加護病房而感到驚恐，也不要讓她有被遺棄的感覺，所以在手術前一天，我就帶著她到加護病房外先熟悉環境，然後向她解釋我們不能在開刀房或加護病房陪她的原因，我向她保證媽媽一定會在加護病房外，永遠陪在她旁邊。只是我不知道她能了解多少呢？寶貝你又是否知道媽媽的心裡是多麼的不捨呀！
沒有人會喜歡加護病房，那是個與死神搏鬥，是個極度孤單寂寞，直接面對痛苦與死亡的地方。一大堆的大小針頭插在你的血管上，還有呼吸管、鼻胃管、胸管等等救命的管子，病人除了必須忍受身體極端的痛苦，還得赤裸裸的在不認識的人面前，任人擺佈，毫無尊嚴。
所以，我期許加護病房的醫護人員，在守護生命分秒必爭之餘，也能對病患的照顧，多一點人性溫暖，陪伴病患度過病苦，能讓他們看到生命未來的希望。
＃與死神拔河
每一次的手術都是在生死一線間徘徊，每一次我們都是提心弔膽的在家屬休息區等待著漫長的手術結果，而最難面對的就是那份折磨人神經的不確定之感。
我們永遠都不知道，這一次的生死難關是否能度得過？下一次要面對的又是什麼？總是生活在那如影隨形的死亡陰影中下，深恐稍不留神，欣宜的小生命隨時會被病魔所奪走。
一次次的與病魔對抗，一次次的走過死亡幽谷，又一次次奇蹟似的活過來，再繼續奮戰下去，欣宜生命的潛力究竟有多少？我真的不知道，我只知道面對充滿不確定的未來，那種悽愴的惶恐實在是筆墨無法形容。
手術的過程漫長而辛苦，從早上八點一直等到下午五點，張重義醫師才走出開刀房，來到家屬休息區向我們說明︰「因為心臟沾黏得太嚴重，所以花很多時間在清除這些沾黏的地方。這次上腔靜脈連接肺動脈的手術，我們是用心臟不停跳手術，並沒有使用體外循環機或低溫麻醉法，而是直接用夾子夾住肺動脈，完全是在心臟跳動下來進行這次的手術，這樣對器官和血球的損傷較小，對病人術後的恢復較快，這是最新的技術，整個手術過程很順利，等一下你們就可以去加護病房看她了。」這個時候，我們才稍稍放心進去加護病房探望她。
第二天再進去看欣宜，她正慢慢地從麻醉中甦醒過來，醫生說如果恢復的很好，很快就可以拔掉呼吸器的管子自己呼吸。第三天再去看她時，她已經拔掉呼吸管而且也清醒了，一看到我就對著我叫媽媽，直喊肚子餓，至此我才放下一顆懸在半空中的心。
正慶幸欣宜又闖過一道大關，不料第四天她開始發高燒，血氧濃度突然掉到五十以下，醫生馬上為她插上呼吸管，用機器幫助她呼吸。
可是情況並沒有改善，後來緊急做電腦斷層掃描檢查，才發現剛接好的上腔靜脈有血管栓塞的情形，醫生趕緊為她注射強力抗凝血劑，除了氧氣呼吸管外，又加上一條「一氧化氮」的管子。
一氧化氮吸入療法具有擴張肺動脈的作用，能幫助氧氣順利輸送到肺部，聽說吸這個一氧化氮「一個小時」要將近兩千元，而且健保不給付，不過在這個救命的時刻，誰還會在乎多少錢？就算散盡家財也要救她。
因為怕她躁動影響病情，醫生又開始為她注射麻醉藥，所以她又呈現昏迷、昏睡的狀態。看著她奄奄一息，全身又插滿管子的模樣，我的心驟然一陣痙攣，眼淚又不爭氣的流下來，我不知道這種完全靠著意志力，在與欣宜的疾病對抗的日子，我還能支撐到什麼時候？
打從欣宜病發的那一刻起，我就立志要堅強，要竭盡一切力量為她的疾病而奮鬥。可是此刻我還是忍不住放聲哭泣，只能仰望上蒼，拼命地祈求諸佛眾神，保佑欣宜能再一次打敗病魔，平安的度過這一次的生死關卡。
我依然日夜在加護病房外守候著，絕不錯過任何一次會面的時刻，欣宜的病情仍然不穩定，持續發燒，血中含氧量時高時低，醫生說如果情況沒有改善，可能還要再進開刀房動一次手術，我們都希望這最壞的情況不會發生。
終於上天還是聽到我誠心的禱告，兩個星期後欣宜終於開始退燒，而血氧濃度也漸漸恢復到七十五左右。在加護病房遇到王主科醫師巡房，他一看到我就對我說：「我們有最好的醫生，每個醫生都很努力的在醫治欣宜，我說她一定會平安度過的嘛，妳看妳現在不是白擔心了嗎？」聽了他的話，我終於才破涕為笑。
欣宜在加護病房住了十六天，好不容易從死亡邊緣繞了一圈，才又回到我的懷抱裡。回想這一段生死交關的時刻，最感激的就是張重義醫師和他的醫療團隊、加護病房的醫護人員，還有王主科醫師、郭夢菲醫師、感染科的醫師，不分晝夜盡全力的搶救。就算是欣宜轉到普通病房後，張醫師仍然每天早上八點就到病房來看她，晚上八、九點又來看她一次，才放心的回家休息，他就是一位這樣認真負責的好醫生。
每次欣宜從加護病房轉到普通病房，我們總希望醫生能為欣宜安排一間單人病房，以避免欣宜遭到重複感染。轉到普通病房後，欣宜總算露出久違的甜美笑容，因為媽咪可以整天陪著她、照顧她。爸爸每天下班後都會到醫院陪我們一起吃晚飯，姊姊下課後也會從學校來，爬上妹妹的床，陪她看電視、逗她開心。週末哥哥也會從學校趕到醫院，全家人都擠在這間小病房，這單人病房就變成我們臨時的家了，家裡的錄影機、卡通錄影帶、錄音機、電視遊樂器、筆記型電腦，還有許多欣宜喜愛的玩具，全部都搬到這間單人病房了。
每天早晨當醫院的早餐送來時，我會輕輕地拉上窗簾，讓陽光照射進來，然後按下錄音機，讓輕柔悠揚的音樂充滿這間小病房，用悠美的音樂來叫醒欣宜。我深信溫暖的愛能將快樂注入欣宜的生命，希望她能夠儘快地恢復健康的身體。
經過一個多月的醫治療養，欣宜就像一個勇敢的生命小鬥士，再一次戰勝病魔的挑戰。唯有經過死亡幽谷的人，才懂得生命的可貴，也正因為我們懂得生命的有限，才會更珍惜現在所擁有的！我為這艱辛得來的生命感到喜悅，只要生命還在，就有無限希望！
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