欣宜和被她打破的液晶電視合影留念(我不是故意的啦!)
欣宜，她有著天使般的可愛臉龐，人人都說她好可愛，但是只要她情緒稍有起伏，她的小手就會迅雷不及掩耳的打你一下、咬你一口、抓一下你的頭髮或對著你的臉迎面一拍，而最直接的受害者，就是我這個每天衣不解帶照顧她的媽媽。可是每當她情緒過去了，又會輕聲細語地跟你說：「媽媽對不起，我不是故意的。」 每當她癲癇發作時，會看到她兩眼上翻、神智喪失、手腳抽搐抖動不停，持續數分鐘後才會停止，這時我只能盡量保持鎮定，協助她躺下來側臥，頭頸部稍微往後維持呼吸道通暢，方便口水流出，避免嗆到引起吸入性肺炎，一邊還要給她氧氣，直到她發作完畢，開始呼吸，意識逐漸恢復，這時她會覺得很累，會有短暫的意識混亂及睏倦，這時只有陪伴她到完全清醒。
癲癇的症狀是因為腦神經細胞不正常的放電，而產生暫時性的腦功能障礙，是一種慢性反覆性發作，而且她發作的時間不一定，你要隨時注意她的安全，避免她遭到二度傷害。
這種癲癇器質性的人格，造成欣宜自我中心、情緒起伏過大、易怒、衝動、固執、自我控制能力減退等人格特質，此乃因癲癇的腦病變、異常腦電波之釋放、發作、長期服用抗癲癇藥物等影響她的腦部功能。這種人格特性，使得她的人際關係大受影響，社會適應困難，也使得我這個貼身照顧者經常產生挫折、茫然之感。 欣宜從植物人的狀態到現在外表幾近完全的恢復，從有形的肢體運動功能障礙到無形的行為認知功能異常…，這十幾年來的復健之路，真是一段非常漫長且艱辛的路程。 民國八十三年五月十八日，眼看欣宜呼吸有點不順暢，我急忙送她去醫院急診，值班醫生馬上為她戴上氧氣罩，可是就在那個粗魯的護士為她強行抽血時，引起她極力的反抗，聲嘶力竭的哭到缺氧，而導致呼吸衰竭，醫生立即為她插入呼吸管，再度送進加護病房。
我問他們，明明知道欣宜容易缺氧，為什麼就不能對她溫柔一點、小心一點呢？沒想到那個粗魯的護士竟然對我說：不然你把小孩抱回家好了。此時我已五臟俱裂，除了流淚竟連一點辦法也沒有，只能一個人呆坐在加護病房外守候著。
沒多久，進去探視欣宜，雖然繩索已綁住她的四肢，卻仍見她極力的掙扎，嘴裡插著呼吸管無法出聲，但從她的眼神中似乎在向我控訴些什麼？這到底是怎樣的一種宿世前緣，為什麼才一歲的小小生命，竟要承受這麼多的苦難？
第二天再去看她，醫生竟然告訴我們，因肺部感染，痰太稠堵住了呼吸器的管子，造成腦部嚴重缺氧，經腦神經醫生會診，欣宜可能會變成植物人。為什麼連住在加護病房裡，都會被照顧成植物人？為什麼沒幫她抽痰呢？監視器都壞掉了嗎？還是值班的醫生護士們都在打瞌睡？老天啊！難道連祢也在打瞌睡？還是祢覺得給我的試煉還不夠重、考驗還不夠多？一連串無解的疑問如雷轟頂。
不記得我是怎麼回到家裡的，只記得一進家門，我已淚如雨下，忍不住和國雄相擁哀泣，沒想到這意料之外的幸福，竟是這般的沉重！『不管欣宜變成什麼樣子，永遠都是我們的寶貝女兒，只有盡力，絕不放棄！』國雄如此喃喃自語著。
曾有朋友說，你可以去告他們醫療過失，我說算了吧，就算打贏官司又怎麼樣，傷害已經無法彌補，何況他們曾說，這種小孩本來就容易缺氧，他們並無疏失。
我已身心俱疲，無力再作任何抗爭，唯有如此，我才能保有我殘餘的力量，繼續背負著上天給予我的最甜蜜的負擔。她不重，她是我的心肝寶貝。
我很明白醫護人員和我們一樣也是人，他們同樣也會犯錯，重要的是發生錯誤後他們能不能勇於認錯，而盡力的加以補救。我相信先天性心臟病的小朋友，並不必然會引發腦部嚴重缺氧的後果，可是他們並不承認疏失，只是一直歸咎於欣宜先天性的心臟病使然。
民國八十三年六月二日，欣宜的生命跡象穩定後可以轉到普通病房，我執意辦理出院，我想帶她回家自己照顧。家，對欣宜來說才是最溫暖和安全的地方了，而家裡熟悉的環境，對她的恢復記憶也許會更有幫助。
因為當時她已全身僵硬，所以我是捧著她回到家的，望著她呆滯的眼神，扭曲變形的四肢，一時百感交集，難過得失聲痛哭，這種心酸的日子，要如何過得下去？
只是我已經沒有悲傷的權利，惟有擦乾眼淚挺直腰桿的面對生活，我知道自己已有如過河卒子，只能勇敢的向前，毫無退路，因為我們要面臨的是一場不知何時才能歇止的，與病魔的拼搏。
欣宜除了患有複雜的先天性心臟病外，現在又加上因腦部缺氧所造成的全身癱瘓，我必須花更多的心力照顧她。除了日常的生活起居外，每天要幫她全身按摩、翻身照顧、關節活動、腳底按摩等床邊的復健運動，每天都要拍好幾次的痰，甚至晚上趁她睡覺時，還得幫她做蒸氣治療，再拍一次痰，我才敢安心的睡覺。如此日復一日，年復一年，真是心力交瘁。 民國八十四年十一月中旬，欣宜又再一次遭到感染，而且是來勢洶洶，高燒到攝氏四十一度，有嘔吐、痙攣、昏睡等症狀。我趕緊將欣宜送往台大醫院急診，張重義醫師和王主科醫師都來會診，馬上辦理住院。 經過住院醫師詳細的檢查，診斷的結果是『腦膿瘍』，細菌隨著血流進入腦部，已經化膿，必須馬上動手術取出膿包，否則有生命危險。
醫生說「腦膿瘍」是屬於先天性心臟病的併發症之一，一般正常人在細菌經過肺部時，會把細菌過濾掉，頂多是造成肺炎。可是像欣宜這樣複雜先天性心臟病的孩子，一旦被細菌感染，細菌有可能由體靜脈與肺靜脈血混雜的心臟搏出，經由頸動脈進入腦部，造成腦膿瘍。主要症狀為頭痛、發高燒、嘔吐、痙攣、意識不清等，死亡率大約是五成。
每一次的住院，都是一連串的折磨，尤其是抽血、打針。因為欣宜的血管又細又彎曲，每次住院醫生一針扎下去，還必須左迴右轉的才能刺戳到一條適合的血管，此時欣宜早已哭得死去活來，為了怕她哭到缺氧，總是一邊吸著氧氣一邊抽血，好不容易扎到一條血管，竟然又抽不出半滴血，因為她血中含氧濃度太低，血液又稠又黏，實在是抽不出一點一滴的血，此時醫生只好放棄抽出針來，重新再尋找另一條較適合的血管，腕上、臂上、腳上、頭皮上。
幾年下來，對於欣宜住院，眼看著她身受打針，抽血的痛苦，我早已是千鎚百鍊，也不再惶恐或流淚了，然而心中的那份不捨，還是難以盡訴。這次欣宜因腦膿瘍住院，更讓我感到心痛不已的，就是作了好幾次的脊椎穿刺。
因為欣宜已經呈現間歇性的昏迷，所以醫生不敢用麻醉藥，怕分不清是麻醉或昏迷。兩位住院醫生，兩位護士把她架住，十幾公分長的大粗針，從她的脊椎骨扎下去，而我只能站在一旁，一手幫忙拿著氧氣，另一手緊緊握住她的小手，眼睜睜的看著她哀嚎，聽著她那痛徹心扉的哭聲，迴盪在整個治療室……，我的心裡不停的在哭泣！這種椎心刺骨般的痛楚，實非旁人所能體會，我多麼希望那隻大粗針是往我的身上刺，而不是那個已經受盡折磨的我可憐的孩子。
結果抽出的脊髓液都是黃色的膿，經過細菌培養，竟然含有四種細菌。腦神經外科醫生馬上安排緊急手術，要把腦裡的膿瘍抽出來，欣宜是在已經昏迷的狀態下被推進開刀房。手術完畢後，還是被送進小兒加護病房。
站在加護病房外，眼看著欣宜獨自承受病痛的折磨，而我對這一切竟都無能為力，這種有如被凌遲般的感覺，就像一把匕首舔在我的胸口，上迴下轉的把我的心割得千瘡百孔。
因為她在加護病房有醫生護士悉心照顧著，醫生請我放心的回家休息一下，免得累壞了。回家後才發現我的雙腳已經腫得像象腿一樣，才想起我已經七天七夜不敢闔眼，因為都沒有平躺，才變成腳氣腫。
這些日子以來，看著她再次遭受病魔的摧殘，我多麼希望能夠代替她受苦，可是我束手無策，我只能不吃不睡，用近乎自虐的方式向不可知的天意抗爭，只是我又如何能爭得過天？無助的我只能默默的承受著命運的捉弄。
欣宜在加護病房裡住了十幾天才轉到普通病房，因為腦膜還殘留一些細菌，必須持續的施打四種抗生素，而且是二十四小時不間斷的注射，到後來已經找不到血管可以打，並且一注射，血管就斷掉。看著她全身數不清的針孔，真是心疼不已，最後沒辦法，只好拜託林珍榮醫師幫忙，特別情商兩位好心且技術高超的麻醉醫師，再次把欣宜送到開刀房，幫她作了一條中央靜脈的導管，直接由導管施打抗生素，才稍微疏緩了她打針的痛苦。
因為欣宜的腦部發炎太嚴重，導致腦水腫，也就是所謂的『水腦症』，後來腦神經外科醫師又幫欣宜做了『腦室腹腔引流管』的手術。經過三次腦部手術，將近四個月的住院治療，欣宜有驚無險的又撿回一條小命，出院那天正好是民國八十五年農曆年的除夕，還是向醫生特別懇求才得以回家，繼續採用口服抗生素在家治療。走出醫院，看見外面耀眼的陽光，彷如隔世。 註一、註二摘錄自天下雜誌出版「愛在生命的缺口」一書。 *此篇文章原發表於7/12/2007
這些情緒障礙行為，應該就是她腦部嚴重缺氧(註一)、腦膿瘍和水腦症(註二)所造成神經學的後遺症，包括腦性麻痺、智能障礙、發育遲緩、癲癇等症狀，都在她的成長過程中一一顯現出來，尤其是癲癇的症狀最是讓人不捨。
我們除了要照顧她最最複雜的「側畸症合併複雜先天性心臟病」外，另一方面還要帶著她一步一步地作「復健治療」，還要體諒容忍她暴躁易怒的情緒，揣摩「她的內心世界」，並且可能得在她一次次的學習中，強忍住失望與沮喪，繼續與孩子一起努力，持之以恆地一點一滴的累積教導，她才能漸漸有所領會，漸漸有所進步，也是因為我們能一直保持著理性、樂觀的態度，才能給孩子最大的幫助，但是無可避免地對我們整個家庭的心理、經濟、日常生活安排等，都已造成很大的衝擊，因此而帶給我們的打擊與折磨，實在是外人難以想像與體會的。
對於疾病，我們總是知道的太少，因此總是抱著敬畏之心對待疾病，而每一個患病受苦的病人，也總是一次又一次提供醫師們瞭解疾病的機會。何其不幸，我們醫學知識的累積，常常是建立在許多病人的痛苦之上，所以我總是卑微的希望，醫師們在整個醫療過程中，如果能夠稍稍超越科學，對病人多一點點的關懷，盡量避免引起「神經學」方面的醫療疏失，因為腦部傷害所引起的病變及症狀，其終身所需之醫療照護和社會支援系統之龐大，對家人和社會都會造成極其沉重的負擔，醫護人員實在不可不慎啊！
註一:
就算變植物人，我們也絕不放棄
註二：
欣宜感染了腦膿瘍
水腦症的原因
「腦室－腹腔」引流館的示意圖
延伸閱讀：「側畸症合併複雜先天性心臟病」
「復健治療」
「欣宜的內心世界」
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