我不是作家，也不是畫家，也沒有過人的才華，更沒有高深的學問，我只是一個平凡的家庭主婦，但是我卻生了一個異於常人不平凡的小女兒—欣宜。
説到欣宜我該說什麼才好呢？也許應該什麼都不説的，因為我根本無法完整而理智的講出這段經歷，一講到就幾乎讓我陷入崩潰的低潮裡，我又如何能説盡她這二十一年來，在跨越生與死這道鴻溝之間所受盡的痛苦與折磨。
擁有照顧這樣一個特殊孩子的機會，並不是每一個人都可享有的權利，這是上天賜給我的禮物。只是要如何照顧一個沒有左邊器官(沒有左心房、左心室、左肺和脾臟)的孩子？要如何教育一個智能不足又情緒障礙的孩子？對於一個全身嚴重缺氧，只要生氣哭鬧，情緒起伏太大就會昏厥，甚至休克的孩子，她「學習」的意義在那裡呢？
如果生命有限，那麼什麼事物才是最迫切要學習的呢？在『生命』和『管教』之間如何拿捏，真的需要高度的智慧和堅忍的耐心。
但令人沮喪的是總有一些不了解我們的人，自以為是地對我們妄下評語説我把她寵壞，甚至惡意的攻訐，於是我希望能透過我粗澀的一管筆，單純的表達出我內心的感受與體會，讓大家能了解我們的傷痛，我們的無奈，原本只是抒懷解憂、為心愛的欣宜寶貝記錄生命的歷程，沒想到寫著寫著，竟然可以編成一個好長、好長的故事。
回想起剛開始設立「愛在生命的缺口」部落格，單純的只是想記錄欣宜不平凡的生命歷程。而自己就像是住在象牙塔裡不食人間煙火的女人，默默地為欣宜和我親愛的家人寫下的生命紀錄，希望能留下生命最真實的軌跡，如此而已。後來部落格從自己默默地記錄到八十幾萬人次的閱讀流量(無名小站+痞客邦)，從來不覺得自己有可能會默默地影響他人。我的文字紀錄，真的可以影響他人嗎？至今仍覺得不可思議。
但是看完一則又一則溫暖的留言，這讓我相信，原來，我並不是僅是住在象牙塔裡不食人間煙火的女人。對一個一向疏懶無求四年級生的「歐巴桑」來說，我很明瞭自己才疏學淺，尚有許多需要虛心學習的地方，總覺得自己做得很少，懂得不精，仍不成熟，能如此被看重，一則心底感動、一則覺得自己還要繼續加油。
後來為了充實部落格，我花了許多時間學習使用電腦，自學「會聲會影影音軟體」、「FLASH特效軟體」、攝影等等，儘管挫折連連，但最後還是都一一克服了難題，就這樣慢慢地，從生澀模糊的風格中摸索出自己的方向。
只是沒想到，自己居然可以持續不斷地經營部落格中，入圍了幾次部落格大賽，甚至獲得佳作榮譽，真是太不可思議了！一枝草一點露，生命之美就在不斷的摸索學習，不斷的淬煉塑造中，付出的越多，就越見它的豐富完美。
文字是回憶的呢喃，而部落格正是提供一個抒發心情或紀錄文字的平台，有時我們在匆忙奔波的生活中，或許會覺得某一件事，或某一種剎那的心情都值得回味，可惜一切都被時間遠遠的拋在身後，在無從追索的當下，只好用文字來留住那些歡喜或悲傷，也給自己一些提醒︰人生不只是單純的追求而已，在追求的過程中，或許也有更可貴的東西值得我們收藏一輩子，因此，我們必須不斷地留心那些一閃即逝的小小恩寵、淡淡幸福。
如果，情緒需要出口……無疑的，部落格也是我心情低迷時的避風處，是我「心的出口」。寫部落格是我一分自省深思的定力，在我寂寞，在我心悸，在我悲傷或困擾時，給予我再出發，再向前努力的勇氣。面對生活，面對自己，即使生命中難免有一些缺憾，我仍是以珍惜的心來自我消解。就如同李清照在「金石錄後序」中道出她的體會︰「有有必有無，有聚必有散，乃理之常」。是啊！有過、聚過又珍藏過的生命，又豈會害怕一無所有與繁華散盡呢？
我很慶幸自己能將照顧欣宜二十一年這段刻骨銘心的生命經驗寫下來，沒有讓時光白白沖走，如今雖然她已經被佛菩薩接引回天國了，但是這些與大家分享的心路歷程終將成為她短暫人生的生命記錄。這些生命記錄捕捉了欣宜在治療時的生活點滴，不僅其中有許多不足為外人所道的心情起伏、灰心沮喪，還有流不盡的眼淚。除非親身經歷，否則一般人很難想像，有孩子在生死邊緣掙扎的家庭，面對的是什麼困境？
剛開始動筆寫下這段生命歷程時，確實是一字一淚下完成的，如今再重讀，喚起了所有傷痛與每天接受著愛與信心考驗的回憶，依然是淚流滿面，我不禁自忖，筆記中的人怎麼有可能整整連續二十一年，天天處於徬徨未知的感受中，而且持續應付相同的困境?直到回過神來，才發現我閱讀的竟然是自己的筆記。
而拿起畫筆更是無心插柳的意外，因為陪伴欣宜一起上畫畫課，沒想到畫著畫著竟也畫出了一番興趣。除了以前在學校應付老師的美術課外，走出校門後，從來就沒有拿過畫筆的我，真的沒想到自己也可以拿起畫筆畫出一幅畫來。有朋友問我如何有「定力」畫工筆畫?我説我其實沒有什麼定力，我是因為畫了工筆畫才進入心寧平靜的世界。
回想我剛開始學習工筆畫時，突然接獲先生必須馬上被外派到中國廈門工作，那時他向我保證絕不會丟下我和欣宜單獨前往大陸工作。所以當時我排除萬難，帶著身體孱弱的欣宜到廈門和爸爸共同生活，照顧他的生活起居。
儘管在廈門因為醫療不便，照護身體病弱的欣宜，讓我的身心承受了極大的壓力，但我卻是甘之如飴，兩個人的生活就是願望。不管遭遇多少困境，如果夫妻兩人可以相依相恃，互擋風雨，未嘗不是件美事，更應該珍惜這份得來不易的幸福。所以我一直很慶幸自己，不需要經歷什麼遠距離的婚姻。
然而世事總是多折磨，在一次回台北時欣宜中風住院了，無法再去廈門，她也不願意再去廈門，所以，從那一刻起，我只能留在台北照顧欣宜，我們夫妻正式進入「家在兩岸」的分居生活。我終究還是避不開這些年，許多台灣老婆們都必須面臨到的問題-----先生要單身前往中國大陸工作！
出院時欣宜問我：「爸爸是不是不愛我了？為什麼他都沒來醫院看我呢？」我告訴她：「爸爸在廈門上班，沒辦法來看你，可是他很愛你，每天都有打電話關心你有沒有好一點喔！」我想這就是兩岸「分偶家庭」，因為遠距離而造成「父親」角色缺席的難題。
一開始的分離是痛苦的，每次他在短短的假期後又要離開時，我總是有著強烈被遺棄的恐懼與不安，尤其許多朋友對台商可能包二奶的"善意"提醒，更使我惶惶終日，擔憂日後可能引起的婚姻問題。有時候，我覺得這一切就是一個陰謀，讓他一點一點的從我的生活中撤退，突然間，當我驚覺時，他會不會已經離開我了……？想到這個可能性，眼淚怎樣也止不住地又滾落下來。
我真的很想與他同行，但卻又必須留在台北照顧欣宜，兩邊的牽扯，讓我不知何去何從……。形勢迫人，夫妻從此聚少離多，隔著一條浩浩渺渺的台灣海峽，隔著遙遠的距離，莫名的焦灼卻讓我越來越不能自己。
我必須強迫自己去習慣，習慣著一個先生被公司派駐對岸所必須有的忍耐與堅韌。因為他總是在短短的假期後又要離開。每次他要離開，我總是生自己的氣，氣為什麼那麼的依賴他，氣為什麼不能像別人妻子般任憑丈夫自身邊離去，氣為什麼那般纖柔膽怯……。
心靈細緻，註定一生要受盡苦楚，有時在案頭的紙上寫著「心真苦，苦得流不出眼淚來。」幸好一直都有平衡自己的方法，除了照顧欣宜以外的時間，我安靜地以書寫、畫畫和等待度過那些清冷透明的寂寥。我拿著畫筆，不停地畫，不停地畫，每畫一筆，心裡歎口氣，心越苦，就畫得越勤，日子也就這樣過來了。
我終於頓悟，這樣的兩岸分居婚姻亦是我此生修鍊的課題之一，原來，心中泛流的安定力量，源自於走過極度的痛苦與解決痛苦的生命歷程。（先生在廈門兩年後就又被公司調回台灣）
都說要做好「人生規畫」，只是，人生很多事原本計畫好了的，以為照著計劃一步步朝著目標前進，總會有走到的一天，那裡會想到，全在掌握的胸有成竹，經不起老天一個小小的玩笑，只那一秒鐘的停電，所有你規畫好了的人生，前景就此全都亂了套。
我們都被「命運」的滾輪推著往前走……，在我艱辛的無暝無日照顧欣宜21年，在她不幸離開人世後，我以為我已經功德圓滿，沒想到卻突然罹患了會擴散移轉的乳癌，到底上天所要彰顯的意義是什麼？我也不知道，只能默默地承受這上天再次給我的嚴峻考驗。
面對生命的困頓，有時候真是不知道該如何走下去，此時只能誠懇的面對自己直接說出來，常常就這樣愈說愈清楚，愈說愈有力量，赤裸裸、好不掩飾的看自己，看到受傷的部份，同時也會看到有力量的部份，因為它們是在同一個地方。也許這就是轉身能繼續往前走下去的第一步。
回首來時路，感謝上天賜給了我書寫與畫畫的能力，雖然都是一些不成熟的作品，卻也為我的生活耕出了一片天地。原來，不管是「愛在生命的缺口」一書，亦或是在部落格裡的每篇文章，甚至現在一筆一畫畫出來的工筆畫，其實都是自己真誠面對自己生命的時刻，透過書寫與畫畫展現了自我療癒的能力。
於是藉由發表文章或是畫畫，陪伴自己和內在深沉的傷痛和解，重新用充滿愛的眼光改寫過去那些悲傷的往事，理解這些故事背後的祝福和恩典，同時也讓自己看見那個曾經美好的自己。
「受苦比解決問題容易」是一句頗為無奈的話，就在我還在治療乳癌療程的此刻，我願意給自己一點勇氣，給自己一點鼓勵，沒有悲情、沒有自憐，只有一份對命運的謙卑，這裡面有愛、有包容、有很深的同理心。希望自己從此可以遠離受苦，大步向前邁去，迎向陽光！
P.S.1 聽我先生説有很多朋友雖然沒有按讚或留言，但是都很關心我！目前我雖然療程尚未完成，但是，請大家不用擔心！我快要撐過去了喔！在此謝謝大家的關心！不管是按讚或留言加油的朋友，還是默默潛水支持的朋友，我全部都很感謝！謝謝您！
P.S.2 因為有朋友說我又會寫文章又會畫畫很厲害，我沒有很厲害喔!我只是不擅言詞，必須藉由寫文章或畫畫來抒發內心的憂傷，只是辛苦大家聽我發牢騷了!謝謝大家!
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