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   六月二十二日清晨五點多,我在睡夢中彷彿聽到欣宜微弱的呻吟聲,我本能的從床上跳起來,睡眼惺忪地衝去欣宜的房間。

 

「欣宜,怎麼了?」我看到欣宜用雙手抱住自己的頭。
「我的頭……媽媽,我的頭好暈……整個房子都在旋轉……」

  我的背脊一陣發凉,心中自忖:「慘了,欣宜又中風了。」我趕緊拿出暈眩的藥給她服用,可是沒多久她就開始在床上作嘔,我趕緊到浴室拿個桶子讓她嘔吐,其實經過一夜睡眠她胃裡的東西都已經消化了,所以吐出來的都只是胃液、痰液和黃綠色的膽汁,還有剛吃下的止暈藥也都吐出來了。

  我給了她一杯溫水漱口,她看起來比較舒服了些,我才剛放輕鬆一些,她卻又開始嘔吐了,而且臉色越來越蒼白,全身不斷冒著冷汗,為了慎重起見,我量一下她的體溫,看看是否有發燒的現象?結果是36.7℃,沒有發燒,所以應該可以排除感染的問題。我再幫她裝上氧氣,好讓她不致缺氧太嚴重。

  我一直想試著讓她服下止暈藥,可是都失敗了,她只要一喝水就狂吐不止,她會休息一會兒,又再作嘔,然後再休息一會兒再吐……吐到最後,只吐出黃色的膽汁……。看著她吐吐停停,我的心疼得好厲害,想要扶她起床帶她出門看醫生也沒辦法,因為她只要稍微一轉頭,就又開始嘔吐了,我完全無法移動她。

  直到下午兩點多無計可施之下,我只好打電話向眩暈權威楊怡祥醫師求救,楊醫師在電話裡問我家裡有沒有Bonamine(保耐暈)((註)Bonamine保耐暈可以止大眩暈、止吐),先給欣宜服一顆試試看。我趕緊拿來楊醫師開的備用藥Bonamine(保耐暈)給欣宜服下,心裡暗自祈禱希望她服下這顆藥後就別再吐了啊!

  欣宜服下保耐暈後,終於暫時止吐了,我正想把她嘔吐的桶子拿去浴室清洗,突然,欣宜拉住我的手說:「媽媽,我好痛苦,我是不是快要死了……媽媽,謝謝你照顧我,對不起讓你擔心了!我愛你!」欣宜眼中充滿著淚水,我禁不住地緊緊摟她在懷中安慰她:「欣宜,你不會死的,你現在休息一下,等你睡醒後就會沒事的。」聽了我的話,她似乎比較安心,大概吐得也很累了,沒多久她就睡著了。

  回想十九年前,欣宜一出生就被診斷出罹患了最複雜的先天性心臟病-側畸症合併複雜先天性心臟病,為了延續她的小生命,她歷經三次開心手術、三次腦部手術,在一歲半時,曾因為醫療疏失而造成腦部嚴重缺氧,全身癱痪,當時的醫生說她會變成植物人。
  
  十九年來病途迢迢,她的疾病就是生活,時時刻刻,除了最複雜的先天性心臟病、因為嚴重缺氧,血球容積比太高,血液非常濃稠流動緩慢,容易凝結,形成栓塞,常常會引發暈眩或中風,所以常常又是中風、又是癲癇、又是暈眩,加上她天生就沒有脾臟,免疫功能發育不全,也常常會有重大感染高燒併發肺炎、支氣管炎、中耳炎等嚴重病症。

  欣宜生命不曾停止的磨難,病魔的隨意捉狎,使得當時的我彷彿就把醫院當成我和欣宜的行動旅館,只要她一生病,我就帶她去急診住院,住院治療有如家常便飯。尤其是四歲那年感染腦膿瘍,開腦三次住院四個多月,她更是說昏迷就昏迷,彷彿她的靈魂靈機一動想拋棄肉體一般,醫院成了解救我們母女身心靈的地方,也只有送她到醫院,才會有甦醒的機會,從惡夢裡完全清醒過來。

  那時候醫院已然成為我和欣宜另一個暫時的家,我在醫院裡陪欣宜過夜,住在醫院究竟有幾天我也無法記數,我在醫院的廁所洗澡、刷牙,躺在簡便的折床,看著病房裡的昏黃燈光昏昏欲睡,卻被醫院整夜來往走動人潮驚醒,從早到晚,不斷有不同的醫生來查問欣宜的病歷,而我也必須一次又一次的告訴他們,有關欣宜這些年來的災難。

  生命就這麼奇妙,我並沒有把照顧欣宜這件事,當成是件苦差事,而像是在執行一件永遠都在等待希望來臨的事,因為我相信一切的等待,所有的治療,都是期待欣宜趕緊恢復健康,然後,我帶著她很快回家,一切又恢復正常,然後,她再發病,我再把她送到醫院,一次又一次進出醫院的輪迴,我都靜心等待,等待至少美好的結局。
  
  十九年來,這一切都不曾改變,欣宜的病完全照著這樣的循環走,我也都沈溺在這種短暫的快樂中,期待住院是為了希望趕緊出院,沒有人知道,我也不想知道這樣的輪迴是如何形成?何時會中斷?我只希望可以這樣永遠的延續下去,一次又一次的送欣宜進出醫院……。所以,一直到今天,我仍然準備一個行李箱放些簡單的衣物,以便隨時住院之用。

  所以,趁她好不容易睡著,我趕緊收拾一些住院必要的東西,雖然以我十九年來做她永不換班貼身護士的經驗,把她留在家中照護對我來說並不困難,家中也有必備的氧氣及所有的藥物。但是如有立即性的生命危險時,我還是必須有隨時要送醫院急診的心理準備。然而在我收拾東西時,卻必須不停地拭去湧流的淚水,才能保持視線的清晰……。

  下午四點多,接到楊醫師打來關心欣宜病情的電話,我向他報告欣宜服用他建議的備用藥Bonamine(保耐暈)後就睡著了,楊醫師說能睡著表示暫時止吐了,但是等欣宜醒來如果還是壓不住病情,他建議還是要帶欣宜至春田診所讓李平醫師診治(今天是李醫師看診)。此刻欣宜病重,在我淒惻的心境裡,楊醫師愛心的關懷,有如一道溫暖的陽光。

  欣宜睡醒後就說:「媽媽我肚子餓了!」是啊!因為一整天都不停的嘔吐根本無法進食,一聽她說肚子餓,我趕緊拿來她最喜歡吃的威德能量果凍讓她暫時充飢一下,沒想到才剛吃完,她就又全都吐出來了,吐到最後只吐出暗綠色的膽汁。

  我開始擔心起來,情況會突然轉壞嗎?我會在她小小的嘔吐後就失去了她嗎?不,絶不會的,欣宜打了每一場硬仗,也都贏了,雖然贏得很辛苦,但她還是用盡所有的力氣,努力的活了下來,我絕不會失去她的,我甩甩頭,甩去了不好的想法。我告訴欣宜我們必須去醫院讓醫師打一針止吐的針劑,失望、悲傷及恐懼充滿她的眼中……。

  我打電話請哥哥回來幫忙帶欣宜去醫院,我們一起把欣宜扶上車子的後座上,然後駛出車庫,駛入黑暗的街道中……。

 

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 李平醫師為欣宜心肺仔細的聽診

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護士小姐幫欣宜打了一針止吐針

 

  星期五(6/22)的晚上,路上的車子特別多有點塞車,在車上欣宜又吐了兩次,好不容易到達春田診所,趕緊把欣宜推進診間,李平醫師一看到我們就說楊醫師已經打電話來關照過了,李醫師說完馬上為欣宜檢查喉嚨、鼻子、耳朵的情況以及心肺仔細的聽診,接著又幫欣宜作視運動眼振檢查。

  檢查完後李醫師說:「欣宜沒有感冒的症狀,聽診有聽到因肺高壓引起的肺部痰較多,而眩暈是因為小腦缺血引起的內耳不平衡造成的,我們先給她打一針止吐針緩解她嘔吐的痛苦,然後我會開一些止暈和擴充血管的藥給她服用,治療幾天就會好了,媽媽不要太擔心,星期二再來給楊醫師作更詳細檢查。」

  看完診臨走時李醫師握著我的手說:「欣宜媽媽,辛苦了!你自己也要保重喔!」雖然只是短短的一句話,卻讓我的內心倍感溫暖,李醫師!謝謝您!謝謝您為欣宜所作的一切!

  打了止吐針後,欣宜又吐了三次後就沒再吐了,但是還是有輕微頭暈現象,不過已經可以自己下床吃飯、看電視、玩wii了,看來她已經慢慢在康復中,我如釋重負。

  星期五的晚上我們沒有將病情緊急的欣宜送往台大醫院急診,而是送到春田診所醫治,並不是不信任台大醫院的醫師,而是依據我照護欣宜十九年的經驗判斷她是暫時性腦缺血造成的暈眩,只需先幫她打一針止吐的針劑緩解她的痛苦,再用藥繼續治療即可,而春田診所的李醫師與楊醫師都是耳鼻喉科與眩暈的權威醫師,他們憑著豐富的看診經驗,幾乎可以不靠高科技儀器檢查,馬上就可以做出正確診斷,對症下藥。

  如果當天晚上我將欣宜送往台大醫院急診,首先就必須先抽血,那對欣宜來講就是ㄧ件大工程,全世界的人都知道要欣宜把手伸出來讓醫師抽血,那又不知要折騰多久啊?再來醫師會安排X光照射、腦部電腦斷層掃描或核磁共振等檢查,最後可能要等兩個小時或者更久,檢查報告才會出來,醫師再開藥或安排住院,這樣欣宜可能還要忍受病痛更久才能獲得醫治。

  所以近幾年欣宜除了先天性心臟病的醫治,還是必須仰賴台大醫院的王主科醫師與張重義醫師的醫治外,如果只是ㄧ般感冒或眩暈我都就近帶欣宜至春田診所看診,如此也算是幫健保局節省了不少醫療資源的浪費呢!

  經過星期六、日兩天持續的用藥與休養,欣宜精神似乎好了些,也沒有再嘔吐了,但是因為走路不穩一直往左偏斜,不小心撞到牆壁,手肘淤青了一大片,所以我還是不敢掉以輕心。

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  星期一(6/25)下午有王主科醫師門診,所以我還是帶著欣宜前往台大兒童醫院給王醫師看診,我向王醫師報告這幾天欣宜眩暈的病情,也把春田診所醫師開的藥單給他看過,王醫師先幫欣宜作了詳細的聽診,再幫她測血氧濃度,大約是69。

  王醫師說:像欣宜這樣的孩子,因為嚴重缺氧,血球容積比太高,血液非常濃稠流動緩慢,很容易凝結血塊,有時血液凝塊會暫時將血管阻塞,而使得腦部某部分無法取得需要的血液和氧氣,就會造成暫時性腦缺血。所以欣宜要多喝水,讓血液中的水分多一點,血液循環順暢就比較不會造成血栓。如果能幫她放一些血,讓她的血流可以稍微順暢一點,短時間內就比較不會發生血栓。

  我問王醫師在門診可以幫她「放血」嗎?王醫師說以欣宜的情況最好是辦理住院再幫她放血比較安全,因為放血雖然可以讓她的血流稍微順暢一點,但是卻會造成她血氧濃度降低,缺氧更嚴重的風險,所以在病房放血時有監視器監測她的生命徵象比較安全。

  欣宜在一旁聽到說要住院,馬上就說:「我不要住院,我不要抽血。」王醫師只好無奈的苦笑說:「媽媽回家再觀察觀察欣宜的病情,如果頭痛暈眩的病況沒改善,還是要帶欣宜來住院放血,媽媽隨時打電話給我,我就會幫她安排住院治療的。」

  真的很感激王醫師,十幾年來,欣宜在王醫師細心的照顧下,度過一重又一重的生死難關,王醫師除了醫術精湛是全台灣心導管手術第一把交椅(註)外,還有就是他視病猶親的態度,讓所有的先天性心臟病兒和家長都有所依靠。不管每天看診多少人,他親切和藹的問診態度,都讓人如沐春風,不僅化解了我心中的憂慮,更使得每次就醫都沒有壓力,反而像是去看「一位朋友」似的輕鬆自在。

  謝謝王主科醫師為所有先天性心臟病兒,無冥無日所付出的一切心力!我們無不感念於心吶!真的,謝謝您!


註:全台灣心導管手術第一把交椅王主科醫師

 

  http://www.raising.org.tw/Sys_List_Show.asp?TCA=EYGS&id=33
    http://www.youtube.com/watch?v=gffrWkBicmM&blend=5&lr=1&ob=5

 

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注視性的眼振檢查~楊醫師說還好沒有眼振的現象。

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視運動眼振檢查~楊醫師把一個有黑白相間條紋的圓筒放在寶寶眼前,同時水準方向移動、轉動這個圓筒,觀察寶寶眼球是否追隨圓筒左右來回轉動。如果眼球隨著轉動,即為正常視覺反應。檢查結果是左邊的眼球轉動得比較慢,所以確認是供給左邊小腦與腦幹的椎基底動脈缺血,前庭神經核及其附近結構血流量減少,所引發的突發性眩暈。

 


  星期二(6/26)下午是回診楊怡祥醫師的日子,一到春田診所,我向楊醫師報告欣宜這幾天已經沒有再嘔吐了,但還是有輕微頭痛和走路不穩一直往左傾斜的情況。我先扶欣宜坐上診療台,讓楊醫師檢查她的耳、鼻、喉的情況,楊醫師排除了上呼吸道感染的情形後,接著又幫她作了注視性的眼振檢查和視運動眼振檢查。

  檢查完畢楊醫師馬上說:「還好欣宜目前沒有眼振的現象,她的眩暈是因為供給左邊小腦與腦幹的椎基底動脈缺血,前庭神經核及其附近結構血流量減少,所引發的突發性眩暈、冒冷汗、噁心、嘔吐、臉色蒼白、身體偏斜使人無法站穩等症狀。因為腦幹是生命中樞,負責控制心跳及呼吸,一出現缺血或缺氧的情形,就會以激烈眩暈的形式表現出警訊,常在半夜或清晨發作,令人防不勝防。」

  我問楊醫師為什麼欣宜每次發作時呈現的症狀不一樣?有時是突發性的眩暈,有時又是突發性的同側手腳無力、言語困難?

  楊醫師耐心的回答我:「腦部的血流是靠心臟輸出血量所供給,一旦心輸量不足,或是負責運輸血液或氧氣到腦部的血管突然被血栓阻塞時,該血管所灌流的腦部組織隨即發生短暫缺血的現象,便會造成暫時性腦缺血。引發的症狀要看哪些腦部區域受到影響,如果是小腦與腦幹的椎基底動脈缺血或缺氧,就會引發突發性眩暈,如果是大腦的血管缺血,就會引發突發性的同側手腳無力、言語困難。治療後血栓移除,血液重新回流症狀就會消失。所以欣宜再繼續吃幾天藥,頭暈應該慢慢就會改善,媽媽不要太擔心了。」

  楊醫師知道欣宜愛生氣,所以我們看完診要離開時,他又再次叮嚀欣宜不要愛生氣,他說像欣宜這樣血管循環不全的病人絕對要避免生氣,因為生氣容易造成自律神經失調,而自律神經主要是控制血管收縮與舒張,失調時血管會發生痙孿,使原本血液循環不全的人更容易缺血。謝謝楊醫師的叮嚀!只是要如何讓愛生氣的欣宜不生氣,那可真是難倒我了!

  近幾年來,欣宜除了先天性心臟病的醫治,還是必須仰賴台大醫院的王主科醫師與張重義醫師的醫治外,如果只是ㄧ般感冒或突發性眩暈,我都就近帶欣宜至春田診所看診,而楊怡祥醫師就是欣宜感冒時的家庭醫師,他是國內耳鼻喉科及治療眩暈的權威醫師,曾受教於日本埼玉醫大「小腦平衡神經專科」坂田英治教授,是國內最早能夠根據眼振來診斷眩暈的高明醫生,他不但臨床經驗豐富(二十餘年來,至少診治了三十幾萬名眩暈患者,所以他現在幾乎可以只看你眼球的振動,馬上就可以診斷出腦部哪個部分的血管出了狀況),而他親切誠懇的問診方式,也讓人感受到真正的視病猶親。

  欣宜也喜歡他,不管是檢查鼻子、喉嚨、耳朵,欣宜都會乖乖的接受楊醫師的檢查,從不哭鬧,楊醫師每次也都會給欣宜維他命水果軟糖作為獎勵,他還特別交代護士小姐,只要欣宜來看診,就可以直接進去診間給他看診,不需要在等待室裡等護士叫名字,以免欣宜遭到不必要的感染。每次看完診臨走時,楊醫師都會再次叮嚀媽媽:「不管任何時間,只要欣宜有事都可以隨時打電話給我,媽媽千萬不要客氣。」真的非常感謝楊醫師的體貼,他永遠給我有一種被關愛的感覺。
 
  記得七年前欣宜在一次中風後,就併發了癲癇發作,大約每一個星期同側手腳就會抽筋一次,當時小兒神經科醫師開了「癲通」的藥讓她每天三餐服用,雖然暫時抑制癲癇發作,可是欣宜每天服了「癲通」後,卻有眼光呆滯、無精打采、言語不清等副作用。

  有一次因為感冒帶欣宜去給楊醫師診治,楊醫師問我為什麼欣宜看起來昏昏欲睡、無精打采的樣子,我說她因為癲癇每天吃了「癲通」後就會昏睡啊!楊醫師當時就建議我慢慢減掉癲通,改服他開的Nervestal自律神經調整劑和Sibelium鈣離子阻斷劑。
 
  楊醫師說:「許多小兒眩暈的病患,因為出現不正常腦波,常被診斷為癲癇,而長期服用抗癲癇藥物。如果病人出現全身大抽搐且口吐白沫,大概屬癲癇之大發作,這是無庸置疑的;但如果是一般失神型的小發作或精神運動型的發作,診斷上卻常生疑義,特別是小孩子只要是被診斷為癲癇,從小就必需每日按時服用副作用極大的抗癲癇藥物,以致平日眼光呆滯、無精打采。日本醫師曾同時檢測眩暈病人的眼振圖及腦波,發現眩暈病患發作時會誘發不正常腦波,只要眩暈治癒,腦波即回復正常。對於疑似小兒眩暈症,我嘗試給予鈣離子阻斷劑及自律神經調整劑來取代抗癲癇藥物,連續三個月後,停掉所有藥物,這些小孩從此脫離癲癇的陰影。」(註)參閱楊醫師著作:「揮別頭暈目眩:診治眩暈聖經」
http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010395685

  本來也是抱著姑且一試的心情,沒想到自從欣宜改吃楊醫師開的Nervestal和Sibelium後,欣宜就不再發生癲癇的症狀,服藥三個月後曾經試著想要幫她停藥,可是只要一停藥她又癲癇發作,最後沒辦法還是每天睡前服藥一次,直到現在,七年來都沒再癲癇發作了,而且也沒有昏睡無精打采的副作用,反而因為血管擴張劑幫助體內的血液循環,使肚子容易餓胃口大開,欣宜長高也長胖了。

  今年三月中,楊醫師告訴我因為Nervestal這顆藥全台灣只有他一個醫師在用(有點像孤兒藥的感覺),藥廠覺得毫無利益可言,所以要停產了,楊醫師說這是欣宜的救命藥,所以他已經為欣宜先預留了100顆藥,叫媽媽不要擔心,他會再想辦法收集一些藥來給欣宜。

  聽了楊醫師的話,真是令我既感激又感動,我們素昧平生,七年前我們只是慕名求醫,他卻像是至親老友叫人信靠,在醫療的過程中,我們不僅獲得醫治,還得到了額外的關愛,這七年來欣宜每天睡前服用的Nervestal和Sibelium都是楊醫師免費提供(春田診所沒有參加健保,是自費診所),他說這是他對欣宜的心意,如今藥廠停產,他還要到處張羅這顆欣宜的救命藥。

  聽到藥廠停產這個突如其來的消息,仿如晴天霹靂,雖然楊醫師特別為欣宜留下了100顆藥,可是100顆藥吃完了以後要怎麼辦?難不成又要重新開始服用癲通?讓欣宜重回昏睡無精打采,毫無生活品質的日子嗎?

  為了因應以後無藥可吃的窘境,我曾試著讓欣宜減藥看看,心想也許她也可以像一般的孩子慢慢的停藥,從此脫離癲癇的陰影。我開始間隔一天才給她吃一包藥,結果大約實行二十幾天後,她就又"輕微發作",我只好又開始每天給藥。

  這次回診楊醫師告訴我,經過他和李醫師積極的遊說,藥廠又重新製藥了,我不知道兩位仁厚的醫師,如何讓藥廠願意虧本製藥,但是我總算鬆了一口氣,不必再擔心欣宜無藥可吃了。楊醫師常說雖然欣宜每天都必須靠著藥物來維持她的生命,但是總希望在她脆弱的生命中,讓她可以擁有優良的生存品質!楊醫師對欣宜生命的尊重與愛,真是叫人動容!也許楊醫師就是上帝派來守護欣宜生命的天使啊!楊醫師,謝謝您,無盡的恩情,永遠銘記心中!

  經過持續的用藥與休養,欣宜現在已經可以自己吃飯、看電視、玩wii了,看來她已經慢慢在康復中,謝謝大家的關心!

  

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