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欣宜說:我要成為海賊王!



欣宜玩具  

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欣宜的玩具。



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  欣宜從她九個月發現罹患「側畸症合併複雜先天性心臟病」以來歷經大小手術,從無數次的心導管手術、感染腦膿瘍的三次開腦手術、三次開心臟手術,在一歲半時,也因為一次醫療疏失造成永久的遺憾。

  「醫生說欣宜的肺部感染、痰太濃,堵住呼吸氣管子,造成腦部缺氧,可能會變成植物人。」不管院方的說法或者實際狀況到底是什麼,欣宜都因為腦部缺氧的後遺症產生腦部嚴重的創傷。

  當時我真是恨極了,怨恨那些身為醫護人員,卻沒有盡到本分的人。十幾年來我藉著書寫和孩子一起對抗病魔的歷程、藉著部落格的交流、藉著學習繪畫,慢慢地洗去悲傷,走出痛恨的情緒。原諒他人,自己才能繼續往前走。

  腦部缺氧影響了欣宜的智力發展,所以今年已經十九歲的欣宜,身軀裡卻裝著一個比孩童還要純真清澈的靈魂。儘管病魔纏繞,她的生活就是疾病,可是,欣宜的生命感受只有快樂,沒有憂愁。

  心思如一張白紙的欣宜,卻屢屢能在生命的缺口處一次又一次地硬挺過去,如果是正常的孩子,也許早就撐不下去了。心智障礙,對她而言,與其說是生命的一種缺陷,不如說是上天冥冥中最好的安排,這也許是上天給她最後的一點慈悲吧!
  
  

  是的,欣宜的心就像是一張白紙一樣,永遠保有一顆純真的童心。她沒有得失心的負擔,也不用和別人競爭,更不用揣摩別人的好惡,她就是那麼自然地每天快樂的過生活。

  有了這樣的孩子來到家裡,的確,父母親要付出比別人更多的擔心與辛苦,雖然比別人付出了難以言喻的辛苦,但那只表示,自己比別人更堅強,有更大的毅力與耐心扛起這上天交託的擔子。

  我們家因為有先生全力的支持,孩子們和我因為有他努力的守護而無後顧之憂,他是我們整個家精神與經濟的支柱,他非常寵愛欣宜,下班回家就是她的大玩偶,對她幾乎是有求必應,只要欣宜想要的東西,「爸爸通通買給妳」。

  前幾天欣宜問爸爸:「爸爸,你可不可以買一艘船給我?」
  爸爸:「是模型船嗎?沒問題!爸爸買給妳。」
  欣宜:「不是啦!是像海賊船梅利號那樣的船啦。」
  爸爸:「什麼?海賊船?那要花好幾百萬元耶。」
  欣宜:「好幾百萬元是多少錢?」
  爸爸:「我們要把現在住的家賣掉才會有那麼多錢買船啊!」
  欣宜:「那就把我們家賣掉好了。」
  爸爸:「可是家賣掉了我們要住哪裡呀?」
  欣宜:「我們可以搬到海賊船上住啊!我們一起去當海賊好了,我要像魯夫一樣成為海賊王。」
  爸爸:「可是海賊是壞人啊!我不想當壞人。」
  欣宜:「草帽海賊團他們不是壞人,他們是勇敢努力希望證明人人都能航向屬於自己偉大的航道,成為傳說中的海賊王(卡通裡的台詞)。」
  爸爸:「等爸爸賺很多錢時再買海賊船給妳,但是現在爸爸可以再帶妳去航海王樂園玩。」
  欣宜:「謝謝爸爸!耶!~我要成為海賊王!」

  就這樣爸爸在百忙中又帶我們再次造訪了九族文化村的航海王樂園,剛好姊姊放寒假從雪梨回來,我們一起開心遊園,歡樂度過一整天。



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我們這次住雲品酒店,一進住房間打開電視就發現飯店貼心設計。

 

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一想到要去航海王樂園,欣宜一路上都笑得合不攏嘴。

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爸爸、姊姊悠閒的喝茶、看報紙。


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每次來到日月潭,不管是晴空萬里,或是細雨霏霏,日月潭的明山秀水,總是儀態萬千,各具風韻,從清晨到白晝,從黃昏到夜幕低垂 ,萬種風情永遠令人陶醉!

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豐盛的晚餐,紅酒是姊姊生日向飯店凹來的生日禮物。

 



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父女三人開心合影留念。


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觀賞全新航海王3D電影「爆衝!機關塔大冒險」。


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欣宜終於見到他的新偶像香吉士先生,好開心!


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航海王全新的芭拉蒂海上餐廳,有香吉士大廚師為航海王迷特別準備的料理。


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一路上都是姐姐幫忙推輪椅。


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我也要一艘海賊船,我要像魯夫一樣航向屬於自己偉大的航道,成為傳說中的海賊王。




  我並沒有要用文字刻意美化、浪漫化有特殊障礙的欣宜,我只是希望我們全家每個人都可以沒有遺憾、沒有牽掛,因為我們都給自己一個「正面的機會」。
『如實的接納』是包容,讓孩子深知自己的本質是被愛的;『永遠的陪伴』是承諾,為孩子帶來堅定的安全感。接納孩子的本來面目,與真摰堅定的陪伴,我想這是欣宜崎嶇坎坷的成長路上最重大的支撐。


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追逐草帽大冒險


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