＃走出憂傷
回首向來蕭瑟處
歸去
也無風雨也無晴
——宋．蘇軾．定風波
從來不曾想過，像我這樣一個平凡的全職媽媽，竟然也可以出版一本書。我的小女兒欣宜，雖然她的五官正常、四肢健全，但是她體內的臟器，卻是嚴重畸形。包括兩邊肺臟都長成右肺的樣子、胃和肝臟的位置顛倒、沒有左心房、兩側右心房症又稱無脾症、單一心房、單一心室、大動脈轉位合併右心室雙出口、肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、房室瓣閉鎖不全、完全性心內膜墊缺損等，幾乎所有的心臟血管都錯置。是否還有其他未被發現的畸形臟器，我們也不知道。
這樣一個如謎一般的生命體，是這麼努力的在活著！
為了減輕欣宜心臟的負擔，大部分時候，我們都不敢讓她哭鬧太久，深怕她一哭，就會嚴重缺氧、呼吸困難，甚至引起缺氧性昏厥，所以只要她一哭鬧，就要趕緊安撫她。欣宜也很清楚自己身體的狀況，每次我們稍微罵她，她就會威脅我們說，我要開始哭了。所以在「生命」和「管教」之間如何拿捏，真的需要高度的智慧和堅忍的耐心，我還需要更多的學習。
欣宜在一歲半時，曾經因為醫療疏失造成腦部嚴重缺氧，而呈現植物人狀態。經過十幾年來耐心的復建與教導，很幸運的，她漸漸恢復一些基本的功能。她可以自己吃飯、洗澡、穿衣、如廁等生活自理，這些一般人看似理所當然的動作，要讓欣宜學會，卻是我們數不盡的叮嚀換來的。她現在也已可以自己走路，只是心臟無力的關係無法走得太遠，有時還是必須以輪椅代步。
但是當時腦部的嚴重缺氧，讓她的心智發展已經受到損傷，呈現輕至中度智能障礙，所以，雖然在我們盡心盡力的照顧下，欣宜的外表漸漸恢復美麗可愛的模樣，可是她卻有一個不太靈光的腦袋瓜。
她的心靈清純無邪，天真單純又敏感，可是因為智能不足，所以她的學習能力比正常小孩遲緩；她無法正確的使用語言，表達出自己內心的想法；她的社交技巧和自我照料等適應能力也明顯不足；她不能忍受挫折，常常會因小事而發脾氣，生氣時還會亂丟東西；她對陌生的人或環境，會有焦慮或不安的情緒；非常不喜歡吵雜尖銳的聲音等等。
她堅持每天下午三點一定要吃威德果凍，堅持每次醫院看診結束一定要搭乘捷運，一些讓人無法理解的固執行為模式。她總是在挑戰我的愛心和耐心的極限，如果沒有達到她的期望，她就會跟你「盧」得沒完沒了，直到你投降為止。
＊艱辛的求學路
欣宜的心智就像一個純潔美麗的世界，完全沒有受到人情世故的污染。剛開始我們都無法了解她的內心世界，全家人因而陷入不知所措的無奈，經過一段時間的體認與了解，我們才漸漸的比較能以欣宜的智力，去為她的行為做合理的解釋，進而用她的想法來判斷她的需求，更加以同理心去疼惜欣宜。
欣宜的家教陳美谷老師，曾說她常常在思考，對於欣宜而言，「學習」的意義在那裡？她說她對於智能障礙或自閉症的孩子，常常是嚴厲又不厭其煩的教著他們必須學會的東西，但是同樣的模式，就不能套用在欣宜身上，因為欣宜嚴重缺氧，只要生氣哭鬧，情緒起伏太大就會昏厥，甚至休克，所以她上課時都會很小心處理欣宜的情緒，避免正面的衝突。就如陳老師所言，如果生命有限，那麼什麼事物才是欣宜最迫切要學習的呢？「學習」的意義又在那裡？也許這正是我和老師都要作深切的省思。因為有陳美谷和周嘉瑛兩位家庭老師，愛心又耐心的教導，所以欣宜可以快樂的在家學習。
然而大部分的人都無法理解這些原因，甚至學校的老師亦然，大都認為我誇大病情、言過其實，無法體會我們的傷痛與無奈。
民國九十一年，欣宜就讀台北市國小特教班二年級時，在學校和同學有過一點小小的爭執，就遭受到特教老師很不專業的對待，甚至有學校李姓工友介入不當管教，當時欣宜曾哭到缺氧，差點休克。她們甚至當著我的面（我是全程陪讀），聲色俱厲的責罵欣宜沒有家教，是個被媽媽寵壞的孩子……霎時，我真不知道該說些什麼？淚水在眼眶中打轉。
特殊教育，應是依照每位身心障礙孩子的需求與能力，給予適性的教育。可是欣宜在學校的特教班上課時，由於任教老師要服務的學生過多，而各個學生的症狀差異過大，有情緒障礙、智能障礙、自閉症、唐氏症、身體病弱等學生都混合上課。此外，學生之間的程度相距極大，使得老師分身乏術、疲於奔忙，學生相互干擾的狀況。本來帶欣宜至學校上課，只是想給她多一點學習的機會，最後卻只流於上學的形式，無法有效的學習。又加上特教班竟然設在二樓，學校無障礙空間的規劃又不完全，讓我們母女每天上學，都是一段非常遙遠的路程。
民國九十二年，我們選擇讓欣宜在家教育，每個星期教育局的巡輔老師，會到家裡指導欣宜兩個小時，其他時候是我們自己委請家庭老師輔導。只是沒想到，每當一個新學期開始，總會換一個新的巡輔老師，這讓欣宜始終無法適應。她好不容易適應一位老師，並且接受她，卻又要馬上和老師說再見，讓她小小的心靈受到很大的傷害。明明是一個善意的在家教育政策，但是為什麼就貼不近身心障礙的孩子心裡？這些身心障礙的孩子真正的需要，不過只是一份人性合理公平的對待與尊重而已啊！
陪伴著欣宜，歷經五年多的特殊教育，至今我依然只能嘆息。台灣的特殊教育環境雖然已有改善，但是不管是特教師資或是教學品質，距離先進國家的水準，實在是相差太遠，腳步太慢，這些弱勢的孩子，未來在哪裡？我的內心一片茫然……
所幸我並沒有沉浸在茫然的情緒中太久，我開始提起筆，記錄下這十幾年來照顧和教育欣宜的心路歷程，當時只是想留下一個面對自己的心情記錄，以及欣宜就學時給老師的參考，並沒有想要出版成書，因為我很了解自己的文筆，是不夠成熟與專業的。當時完稿後，孩子的爸爸決定自己花錢將它印製成冊，與朋友分享，也是他送給我的母親節禮物。
一年多來，沒想到居然引起許多好朋友熱情的迴響，還有各大報紙和電視媒體的溫馨報導，不管相識或不相識的朋友，都給予我許多的加油與鼓勵，真是令我既驚訝又感動。感謝所有關心我的朋友，不斷的為我加油打氣，我會很珍惜這些可貴的情誼，也會鞭策自己繼續勇敢的向前邁進。
＊巨大的生命力
許多人也許會認為我這十多年來，所有的時間，都必須照顧一個病情這麼嚴重的孩子，是多麼的不幸。當初得知欣宜患了這樣嚴重的病症時，對我而言，確實就好像是世界末日一樣，恐懼與絕望令我窒息，回想起這段辛苦的歲月，仍然會感到心痛。
但是這十多年來的陪病歷程，我在欣宜的身上，看到一股巨大無比的生命力。我知道，我必須和她並肩站在一起打這一場硬仗。她是那麼勇敢地，像一個生命小鬥士，面對上天加諸在她身上的百般磨難；她熱愛生命，並且努力不懈地讓溫柔的愛。看到欣宜臉上甜美的笑容，身為她的母親，我又豈能終日憂傷、退縮？
兩年前開始動筆寫下這段生命歷程時，確實是一字一淚下完成的，如今翻閱再重讀一遍，依然是淚流滿面，只是已經沒有當時激動的情緒了。可是為了呈現最真實的軌跡，我並沒有以現在的心情來修改它。
我很慶幸自己能將這段刻骨銘心的生命經驗寫下來，沒有讓時光沖走，而就在書寫的過程中，我彷彿被那些文字徹底的滌淨了。感覺就好像是經過一場心靈治療，慢慢的走出這場生命魔咒，糾纏了好幾年的妄念就此戞然而止，這該是我寫下「愛在生命的缺口」這本書最大的收穫了。
＃珍惜所有
人生轉個彎，換個心態，雖然情勢依舊，卻能重拾自信與快樂。一路走來，因為對三個孩子的愛，讓我可以無怨無悔的堅持到今天，然而支持我能走出這段充滿憂傷日子的力量，卻是我的丈夫國雄。
國雄總是在關鍵時刻，讓我明白，在這世上，我是他唯一的最愛，這樣深情的許諾，讓所有的憂傷，在剎那間都獲得補償，再長再遠的跋涉都是值得的。在與他朝夕相處的日子裡，他把他樂觀、開朗的個性傳染給我，教我用正面、積極的態度來面對事實，永保一顆赤子之心，總是看到人生光明的一面，他讓我相信生命是美好的。
國雄一直是個溫柔體貼的好丈夫，從不口出惡言，總是一再容忍我偶爾的失控，也正是因為他的好脾氣、好修養，讓我們這個家，不會因為情緒化的小事而再次受到傷害。所以我常常提醒自己要知足，知足才能快樂。這是一條艱辛漫長的路，夫妻能攜手同心，互相包容，彼此扶持才是最重要的。只是無常卻是如影隨形，無時不在，等到驚覺時，已是人生的遽變。
民國九十三年九月初，我的母親，在家裡突然無緣無故的跌倒，到醫院求診，竟被診斷出已罹患肺癌末期，癌細胞也已擴散至腦部。我們都下定決心要和母親一起對抗病魔，沒想到，她只做完一個電療的療程就撒手人寰。
人生實難，每個階段都有不同的生命難題要面對。母親從病發到往生，僅僅只有七個星期，就匆促的離我們而去，就算過去十二年來，我帶著欣宜在醫院裡，看盡人世間的生老病死，但是對於母親的驟逝，仍舊難以承受。
直到今天，我依然無法相信，母親已經永遠離開我們了，好希望這只是一場夢，夢醒時又能接到母親打來話家常的電話。然而真正的傷痛與思念，竟是從我再次想打電話給母親，卻不知要撥接至何處開始。
從出外求學到結婚、生子，尤其是為了照顧欣宜，幾乎佔去我大部分的時間和心力，而都沒能好好的侍奉及陪伴我的父母，及至今日，才深深的感受到「子欲養而親不在」的哀痛。
再多的悔恨與自責，再多的傷心與淚水，都再也喚不回我最親愛的母親。我知道她一定會以最大的寬容與諒解，原諒我的不孝，但我卻是無法原諒自己。為什麼我可以竭盡心力照顧我的孩子，最後卻無法照顧自己的母親，甚至來不及對母親說一句：我好愛她。一句來不及對母親說出的愛，已經成為我此生最大的遺憾。
母親的驟逝，使我更深刻的體會到，人生即是無常，美好的時刻也許稍縱即逝，所以我們要分外珍惜我們已經擁有的一切，珍惜身邊所愛的人。
＃祝福
曾看過一篇文章對家庭的詮釋，願與大家分享。家庭的英文字母為 Family，六個字母拆開後，為 Father and Mother I Love You。也祝福每個家庭，大家都能相愛相親，和美幸福。
因為國雄殷殷的鼓勵，所以才有本書的正式出版，希望可以與更多和我們一樣，對生命充滿熱愛的朋友們一起分享。如果我們的經驗，可以給相同情境的家庭一些愛、希望及生命的體會，那才是我最欣慰的事。
〈以上摘錄自天下雜誌出版「愛在生命的缺口」一書。
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