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 一到日月潭,見到仿如山水潑墨畫般的美景,與久違的陽光,心情也不自覺的開心起來。

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  許久沒有更新部落格了,最近心情一直不好,對任何事也都提不起勁,其實已經很久沒有這麼強烈的沮喪了。但這種感覺卻伴隨著回憶如同浪潮般地襲來,即使刻意去壓抑,感覺卻不曾消失一丁點。

  長久以來,每天二十四小時,我除了要衣不解帶的照顧欣宜的生活起居與她病弱的身體外,常常還要在她狂亂的吼叫和粗暴的行為下度過每個日子,精神上受盡折磨。雖然我們花了別人無法想像的心力在教導這孩子,但是她不當的言詞和爆炸的情緒,幾乎是每天都在家中上演,對此我們糾正教導引導不下數千數萬次,利用情境編故事,角色扮演來告訴她該如何反應如何講話,但基於腦部嚴重受傷,她的行為模式真的很難改變。

  她三不五時爆炸的情緒,有時也會蠻橫到了令我們都無法承受的景況,雖然自己一直都用她身體不適與腦部嚴重受傷的理由來自我消解,然而,我終究只是個平凡人,能夠承受的很有限。不記得有多少次,我擦掉淚水,為自已加油、打氣,常常氣息微弱地四處找尋力量來源。

  由於她身體嚴重的缺氧,哭泣或生氣等起伏過大的情緒,都會引起中風、休克,甚至生命危險,而拼命與天爭命的媽媽,在她的面前,也只能一再的卑微不計較,任憑她發洩咆哮,只能把所有的委屈與眼淚往肚子裡吞,唉!都是我把她生成這樣,給了她一個這樣殘缺不堪的生命啊!我依然掙脫不去「母親的原罪」這沉重的枷鎖!

   夜深人靜的夜晚,我更是常常反覆難眠,心口有一種慌亂的疼痛,心情一次又一次的盪到了谷底,相同的問題又再度將我淹沒了:「我這十九年來全年無休,無暝無日照顧她所做的一切,到底有什麼意義?」「難道這就是我違抗"天命",無數次硬是把她從鬼門關搶救回來,上天給我的懲罰嗎?」我洩氣地想著:「如果從一開始就放棄了,不是更容易嗎?」

  然而,這個事實卻潛藏著一個永遠無法獲得的答案,糾葛在其中,想要跳脫,可是卻一直往黑暗的山洞裡鑽,底下,只是無盡黑暗。而,我一直一直在墜落。見不到未來,卻也不容許結束。

  帶著一個極重度身心多重障礙的孩子,走在人生的旅途上,真是一段異常艱鉅崎嶇的歷程,她的成長過程,每一步都包含著數不盡的辛酸血淚!每一個過程都需要好幾雙強而有力的手,扶持著才能過關。十九年來,為了教養她我付出了難以言喻的辛苦,流了許多心酸的眼淚,但是在教導的過程中,仍然屢屢挫敗,久久仍看不到進步。十九年了,我真的已經盡力了!

  欣宜爸爸知道我心情不好就說:「她就是頭殼壞掉了嘛,她也不是故意的,就是沒辦法控制情緒啊!她就是永遠也長不大的孩子啊!她身上的障礙也不是她的錯, 我知道辛苦你了!但是,我們唯一能做的就是只有耐心而已。我想你只是太累了,我有一張日月行館的優惠劵,這個星期六就帶你們到日月潭散散心。」

  媽媽真的需要鼓勵!媽媽也需要加油!一到日月潭,見到仿如山水潑墨畫般的美景,與久違的陽光,心情也不自覺的開心起來。坐在飯店陽台的發呆椅上,慵懶的喝著茶,凝視著日月潭的明山秀水,伸伸懶腰有一種與世無爭的感受,頓時將壓力釋放在空氣中消逝無蹤。

  謝謝親愛的老公特別的安排,雖然只是一個假日,一個行程,但是我真的好珍惜這短暫的片刻,對我來說就是一種奢侈的幸福,也因此而讓我能夠迅速補充體力,使我更有能量去完成該負的責任,沒有悲情、自憐,只有一份對命運的謙卑,在這謙卑之中看到生命的光輝、真情的流露。

  有了一個像欣宜這樣特殊的孩子,的確,我們要付出比別的父母更多的辛苦與擔心,在陪伴她成長的歲月中,我們也遭遇到很多的挫折、考驗、傷心與懷疑,常常在茫茫然不見未來,惶惶然不見自己之中,好幾次總覺得自己就要走不下去了,就要不想走下去了;而先生始終沒有離開我,一路牽著我的手。因為他的耐心,給了我許多的慰藉!因為他的堅定,給了我好大的倚靠!因為他,我在顛躓中,終於走出了幽谷,走到了今日!

  先生始終都認為,欣宜是來自上帝的一個珍寶,他非常寵愛她,幾乎是有求必應,下班回家就是欣宜的大玩偶,整個家也因為父女的笑鬧聲而籠罩著歡愉的氣氛,雖然爸爸也是常常踩到地雷惹得欣宜亂發脾氣,但是爸爸從不動怒,總是「打不還手,罵不還口 」,耐心的安撫欣宜的情緒。欣宜的父母之路,真的是一條艱辛長遠的修行之路啊!

  我很感恩先生為我們所做的一切!感恩先生一路的堅定與扶持!如果不是他寬廣的愛與堅定的耐心,我絕不可能走到今日!

  親愛的老公!謝謝你!


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與你分享日月潭美麗的風光:

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從玄光寺遠眺我們的下榻處-日月行館。

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日月行館位於蔣公行館舊址,就在涵碧樓的後方,也是涵碧半島的最高點,可以270度俯視日潭和月潭,位置居高臨下。

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行館庭園內先總統蔣公與蔣夫人的石雕。
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日月行館外觀以大型郵輪的型態建造,外形有如杜拜帆船飯店的金箔桅杆,全長73公尺高的桅杆,使用489.54盎司(約15公斤)的999純金箔,耗資1400萬元,創下世界紀錄,成為世上最長、最高的金箔船桅。

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欣宜的好朋友火影忍者的旋渦鳴人也陪著我們一起出遊。

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欣宜爸坐在陽台的休閒椅上,一邊喝茶,一邊欣賞日月潭的湖光山色。

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早餐是依照客人需要的時間,送到房間裡。

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房間的浴室有外推式半露天溫泉浴池。

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露天溫泉游泳池玻璃造型設計,創造真正無邊無際的視覺效果。

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欣宜爸彷如水中蛟龍,徜徉於日月雙潭、水天一色的雲端美景之中。

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游完泳還可以泡一下溫泉SPA。

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泡完溫泉SPA,躺在池畔的躺椅做個日光浴,好不愜意啊!!(你可以想像嗎?台北是陰雨寒冷的天氣,而來到日月潭卻是艷陽高照適合日光浴的好天氣,簡直是一個台灣兩個世界呢!) 

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日月行館觀景台仿效美國大峽谷的踩空玻璃,挑高60米的透明空中走道,是日月潭唯一可以300度一覽日月雙潭風景的制高點,走在懸空透明的地板中,低頭只見清澈如鏡的湖水,抬頭則是一望無際的天藍,就像置身天地間般的自在逍遙。

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欣宜爸在日月行館觀景台與先總統蔣公合影留念。


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早晨初起,眺望層層遠山,像是一幅山水潑墨畫;雲霧繚繞,虛無飄渺,一葉扁舟恍若飄浮人間仙境,寧靜的讓人不敢叨擾。

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欣宜不管去到那裡總是平板電腦不離身。

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  在《A Smile as Big as the Moon》這本書中談的是一位特殊教育老師為幫助障礙孩子,爭取參加太空營的歷程。書序中,作者這麼說:「他們大半輩子都是邊緣人,有時候,他們過去所受到的創傷會嚴重得無法平撫。這些孩子會考驗你的耐性,也會令你心碎。每個孩子的問題都沒有簡單的方法可以解決……。當然,你試圖解救每個孩子,但有些情況非你所能掌控,老實說,有的孩子根本不甩你,也不希望你解救他。有的孩子情況好轉,有的孩子則每況愈下,實際情況就是如此。」

作者對此作了一個讓我很感動的結論:「我們接受現實,但不會因此就不再關心這些孩子。」


  是的,我們接受現實,但我們不會因此就不再關心欣宜。所以,可以肯定的是,在她還能牽著我的手時,我們依然會珍惜地緊緊握著,握緊她的小手繼續穩步前行!衷心感謝大家的關心!


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