三歲半時因為腦膿瘍三次腦部手術住院時的欣宜。
星期一回去阿嬤家時，阿嬤不經意的撫摸了欣宜的背部一下，突然欣宜就歇斯底理地猛搥猛打阿嬷，當下我和欣宜爸趕緊拉開口中一直碎碎念著：「我不喜歡別人摸我～我不喜歡別人摸我～我會很不舒服……」的欣宜，為了不讓風暴繼續延燒，我們趕緊帶著欣宜離開阿嬤家。
坐上爸爸的車後，頓時內心五味雜陳，一方面覺得心疼阿嬤，另一方面無力的看著一臉無辜、口中一直念念有詞的欣宜，我真有說不出的委屈與無奈，心中充滿了懊惱，我獨自扶著頭，疲倦地流下淚來……。
而在前一分鐘還在瘋狂狀態的欣宜，此刻她的心情似乎逐漸沈澱下來，我問︰「為什麼要打阿嬤？」
「因為她摸我的背，我不喜歡別人摸我，我覺得很不舒服。」欣宜一臉委屈的表情。
「你不喜歡她摸你，你可以告訴她，你不喜歡她摸你就好了啊！」我說。
「可是她聽不懂我說的話啊！所以用打的比較快。」欣宜馬上理直氣壯的說。
「不管你有多麼不舒服、多麼生氣都不可以打人，好嗎？」我正色的糾正她。
「可是我不喜歡別人摸我，我會很不舒服啊！……」
一路上欣宜就一直嘟噥著︰「我不喜歡別人摸我，我會很不舒服啊！……」
「就是摸她一下，有這麼嚴重嗎？」
隨著先天性心臟病手術的進步，讓許多類似欣宜這種「側畸症合併複雜先天性心臟病」的病兒可以存活下去，可是這條醫治的路卻是一條令人心酸坎坷的路。為了延續這些苦命孩子的小生命，就必須歷經一次又一次的開心手術，在與死神拔河的過程中，醫師雖然盡心拯救生命，可是許多被搶救回來的生命，卻是伴隨著神經學合併症。
欣宜在一歲半時，曾經因為醫療疏失造成她腦部嚴重缺氧，而呈現植物人狀態。經過十幾年來耐心的復建與教導，很幸運的，她已漸漸恢復一些基本的功能。但是當時腦部的嚴重缺氧，讓她的心智發展已經受到損傷，呈現輕至中度智能障礙，所以她現在雖然已經十七歲了，可是她的心智年齡卻只停留在「七、八歲」的階段。
除了心智障礙，先天性心臟病可能也改變了她腦部的血流、氧氣的輸送、導致中樞神經受損。平時也因為嚴重缺氧（血氧濃度只有60左右），氧氣輸送不足、血液太濃稠，而常常造成腦部中風，癲癇發作……。
也因為長期嚴重缺氧，而使得她的觸覺神經核受到傷害，合併有感覺統合失調的問題，對於聲音、觸碰、溫度等等的感覺和一般人有差異，環境中若有引起她不舒服的因素，就會產生情緒失控的激烈反應。所以孩子的情緒失控，有時並不是個性問題，而是因為感覺統合理論中的「觸覺調節失調」，也就是孩子的中樞神經系統，對調節與解讀碰觸皮膚、毛髮的觸覺刺激出現障礙所致。
觸覺刺激是幫助孩子與外界環境互動，協助他擁有良好人際關係的主要觸角，如果發生嚴重的觸覺調節失調，就會造成個體對觸覺刺激產生防禦的現象，這就是一般人常說的「觸覺防禦過度」（註）。
觸覺防禦的現象，特徵如下：
1. 不喜歡讓人碰觸身體或臉部，對日常活動如洗頭、洗臉、剪指甲、剪頭髮等感覺厭惡。
2. 對旁人不小心或輕度的碰觸會出現攻擊性反應，因此常常發現他有防禦性打人、推人的動作出現。
3. 感覺較一般人怕癢、甚至很在意衣服後面的標籤。
4. 情緒經常處在不穩定的狀況，容易莫名地生氣、哭鬧。
5. 個性偏執、不喜歡學習新的事物。
6. 怕生、退縮，較易與親人相親近，且依賴感重。
7. 不專心、容易分心。
8. 到人多的地方會想回家。
這些觸覺防禦的現象，欣宜全部都有，她對於觸覺、聽覺特別敏感，不喜歡旁人碰她，不喜歡吵雜的聲音，對某些語詞也特別敏感，衣服後面的標籤全部要剪掉，喜歡用手指甲摳自己的皮直到流血，她才會覺得舒服，不高興時還會敲打自己的頭……等等。
這就是為什麼當她感覺到有人要碰她時，她的反應會那麼激烈，因為她真的很不舒服，但是她又不太會溝通，也不擅表達情緒，因而就以較本能的方法，像哭鬧、打人或自傷等行為來表現。
從以上這些具體行為，我們可以瞭解欣宜這些異於常人的行為，其實是神經系統上出了問題，並非孩子沒有教養。可是看在別人眼裡，欣宜真的像是個沒有家教的孩子，別人總會質疑我們是怎麼教孩子的，為什麼她會那麼沒禮貌。所以在陪伴她成長的歲月中，我們真的有著千言萬語都不足以形容的感觸。
當年曾經被醫生宣判會成為植物人的欣宜，已經十七歲了。然而看著她從全身癱瘓，到重新學習翻身、爬行、站起來、跌跌撞撞地踏出第一步；看著她的手從扭曲變形，到經過復健，學習如何拿湯匙、拿筆，到今天可以自己吃飯，可以打電腦，可以寫字，可以完成一幅水彩畫。
看著她從完全不講話，到呀呀學語，到今天可以應付日常生活的對話；看著她從稍不順心就出手打人，到今天也會分辨自己行為的對錯，有時犯錯了，也會道歉希望我們原諒她；看著她從以前，帶她出去外面用餐時，常會在大庭廣眾之下亂發脾氣，亂摔東西，害得我不知如何自處，到今天我們已經可以很愉快的在外用餐了；這些都是日復一日，一次又一次的教育，數不盡的叮嚀換來的。
走筆至此，又不得不承認她是一天天在成長，在進步，在懂事，她會在你忙碌時，突然問你一句：「媽媽你累了嗎？我幫你按摩。」她也會在你做好吃的點心給她吃時，摟著你的脖子說：「媽媽煮的東西最好吃，謝謝媽咪！」幫你做了一件事，馬上就會問：「我乖嗎？」我如果說：「很乖。」她就會很高興的摟著我的脖子：「我最愛你了。」
每天晚上臨睡前，當我念完故事，她總是要我陪著她。有一天，我對她說：「你已經是大孩子了，只有ｂａｂｙ才要媽媽陪。」她竟然回答我說：「那爸爸是ｂａｂｙ嗎？為什麼他要媽媽陪？」世界上還有什麼比這樣的童稚心語更迷人？她使我這個做母親的忘卻了辛苦，忘記了她的無理取鬧，回想著她成長中的片片斷斷，都變成了一串串難忘的回憶。
「為母則強」，在女人的一生中，再也沒有比生兒育女的任務更辛苦，尤其是生養身心障礙的孩子更是艱鉅的任務。聽著孩子哭哭啼啼，毫不講理時，我才發現原來自己也有那麼好的耐性，聽著孩子牙牙學語，掙扎著表示他的心意時，自己也會為了聽懂那種只有母親才懂的兒語而高興。
看著欣宜的成長，心中總是充滿了感恩，卻也不得不感嘆時光的飛逝，十七年，看到、學到了不少知識和人生經驗，卻也在不知不覺中，付出了許多。回想這十七年的生活，我們走的牛步，卻是步步穩固，沒有捷徑取巧，但是面對欣宜三不五時的情緒失控，內心仍不免充滿了無力和挫折感。
在「200個亞斯伯格症教養秘訣」一書中的作者布蘭達所言：「正面回應亞斯伯格的挑戰，找出孩子存在方式的『寶藏』，……想像他的困難和受苦—一天到晚過著感受被誤解和為世界所困惑的生活，一定會非常令人沮喪。……孩子的粗魯行徑其實只是誠實的行為。……」
在《A Smile as Big as the Moon愛因斯坦的孩子》這本書談的是一位特殊教育老師為幫助障礙孩子，爭取參加太空營的歷程。書序中，作者這麼說：「他們大半輩子都是邊緣人，有時候，他們過去所受到的創傷會嚴重得無法平撫。這些孩子會考驗你的耐性，也會令你心碎。每個孩子的問題都沒有簡單的方法可以解決……。當然，你試圖解救每個孩子，但有些情況非你所能掌控，老實說，有的孩子根本不甩你，也不希望你解救他。有的孩子情況好轉，有的孩子則每況愈下，實際情況就是如此。」
作者最後的結論是：「我們接受現實，但不會因此就不再關心這些孩子。」
教養一個像欣宜這樣特殊的孩子，真的不是一件容易的事，但是我相信只要秉持著愛心、耐心和不灰心，一定可以讓她有所成長的，僅於此，自勉之。也懇請大家用同理心去體諒這樣弱勢孩子的處境，請接受孩子偶發的無法控制行為。
她真的不是故意的！謝謝大家！
~只是我要如何去和阿嬤解釋這些複雜的原因呢？唉！～
參考資料：觸覺防禦‧讓孩子情緒失控 （註）
延伸閱讀:我不是故意的
復健治療
我的人生修鍊
側畸症合併複雜先天性心臟病
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