每天早上等爸爸上班後,欣宜就會爬上我們的大床,和我一起睡個回籠覺,除了睡前的床邊故事時間,我們也都很享受這個早上母女摩親膩的快樂時光。

 

  今天(11/28)早上 十點多,突然整個床搖晃不止,我轉頭一看,發現欣宜正兩眼上翻、手腳抽搐抖動不停,我趕緊讓她側臥,維持呼吸道通暢,方便口水流出,避免嗆到引起吸入性肺炎,然後握住她抖動不停的右手,輕輕地抱著她,一邊安慰她陪她度過這個痛苦的時刻。持續數分鐘後癲癇發作才停止,這時欣宜才放聲大哭起來。

「媽媽,抽筋的時候,我完全不能講話,我想要叫媽媽,也叫不出聲……我好害怕!」欣宜眼中充滿淚水。我緊緊地摟住她。

「寶貝,媽媽知道,媽媽能體會妳的感覺。」我試著停止流淚。

「媽,請妳不要告訴爸爸我抽筋的事,好嗎?」

「為什麼?」

「因為爸爸知道後會送我去住院,我不想去住院。媽媽,妳不要擔心,我會沒事的,我只是要妳知道,我不要住院,我只想和爸爸媽媽在一起。」欣宜將我的手放在她的臉頰上。

「媽媽答應妳不送妳去住院,妳現在好好休息,好嗎?」我看得出來在我答應她不去住院後,欣宜完全輕鬆下來,因為抽筋過後的疲累,所以不久後她就漸漸睡著了。  

  欣宜已經將近一年沒有癲癇發作了,我正在暗自慶幸也許欣宜的癲癇已經不再發作了,所以 和 醫師商量讓她減少藥量,本來每天晚上睡前都要吃一顆sibelium和一顆bellergal,最近兩個月來就慢慢減少藥量,隔天才吃一次藥,沒想到今天又發作了,也許是寒流一波一波侵襲,造成她血管收縮太厲害,而導致癲癇又發作,我想還是要讓欣宜恢復原本的一天一次的藥量,以維持病情的穩定。

  趁著欣宜熟睡之際,我撥了通電話給秋燕,關心一下妍倢小寶貝這兩天的病情,她一聽到是我,就說:「我們真是心有靈犀一點通,我正想打電話給妳,沒想到妳先打來了,妍倢已經於今天凌晨三點多離開人世了,因為護士好心的提醒,所以昨晚我們就徹夜留在加護病房陪她,沒想到半夜三點多就傳來生命監測器的警示聲大作,原本高低起伏的綠色波線就在一瞬間劇烈地拉長成一條直線,不再跳動了……。」

「其實妍倢從第二次開心手術,送進加護病房後,醫師就一直給予強力的麻醉藥,她應該是已經沒有知覺的,可是每次看到護士幫她抽痰時,妍倢的眼角仍然流下了晶瑩的淚珠,看到女兒的眼淚,真是讓我心痛不已啊!」

「從 十月二十日 住院以來,眼看著妍倢承受病痛的折磨,而我對這一切竟都無能為力,只能殘酷地望著她一步步地邁向死亡,我曾跪求天上的神明讓我的女兒可以活下來,但最後我唯一的願望,卻只是祈求上天讓妍倢沒有痛苦的離開人世,如此卑微而已,所以最後我拒絕了醫師為她裝上葉克膜和電擊急救,妍倢最後走得非常安祥,就像她生前一樣的美麗可愛……。」秋燕平靜地訴說著妍倢小寶貝臨終的一切,那種堅強讓人有些心疼。

  掛上電話後,我傷心地哭了起來,我多麼希望能夠安慰妍倢媽媽啊!但是我在電話的這一頭,卻只能強忍著淚水,聽著她細細訴說。我哭泣不僅是為小妍倢,也是為我的寶貝欣宜,還有所有罹患「側畸症合併複雜先天性心臟病」的病兒,因為這些苦命的孩子,平時看起來好像還好,但是病情隨時都會惡化,而病程惡化之快速,有時會讓人措手不及,其中最致命的就是這些孩子都沒有脾臟(註),只要遭受到細菌的感染,可能隨時都會有生命的危險。 


  而一旦面臨孩子的生與死時,身為母親的該如何抉擇呢?

  想到這裡,我淚如泉湧!





註:脾臟是對付夾膜細菌非常重要的器官,因為沒有脾臟,所以很容易遭受細菌感染 。


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     無限的祝福 
                    側畸症合併複雜先天性心臟病 

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