愛在生命缺口-行向圓滿之旅

                               
你看得出來欣宜曾在一歲半時被醫生宣判會成為植物人嗎?

收到一位媽咪的留言： 

「您好~
我女兒在去年10月份因為醫院急救疏失
而造成嚴重腦性麻痺,現在她完全認不出我們,

 醫生說她比植物人情況好一點!
一位格友介紹您的文章讓我了解,大概了解欣宜的情形!
想冒昧請問您當時欣宜認的出來您們嗎?
醫生說女兒腦部受傷很嚴重,並沒有打算她會好起來,
只是給藥吃讓舒服,身體不僵硬!
最近 女兒剛出院,醫生要我們做好心理準備了,
我們不知該如何幫助女兒,」

　　看完媽咪的留言，心情異常的沉重，唉！又是一個因為醫療疏失，造成一個可憐的孩子變成腦性麻痺的案例。腦部傷害所引起的病變及症狀，其終身所需之醫療照護和社會支援系統之龐大，對家人和社會都會造成沉重的負擔，所以我總是卑微的希望，醫師們在整個醫療過程中，實在不可不慎啊！

　　欣宜在一歲半時，也曾因為一次醫療疏失，造成她腦部嚴重缺氧，全身癱瘓，醫生說她會變成植物人。以下是我在「愛在生命的缺口」一書中的敘述。

「就算變成植物人，我們也絕不放棄

　　八十三年五月十八日，眼看欣宜呼吸有點不順暢，我急忙送她去醫院急診，值班醫生馬上為她戴上氧氣罩，可是就在那個粗魯的護士為她強行抽血時，引起她極力的反抗，聲嘶力竭的哭到缺氧，而導致呼吸衰竭，醫生立即為她插入呼吸管，再度送進加護病房。

　　我問他們，明明知道欣宜容易缺氧，為什麼就不能對她溫柔一點、小心一點呢？沒想到那個粗魯的護士竟然對我說︰不然你把小孩抱回家好了。此時我已五臟俱裂，除了流淚竟連一點辦法也沒有，只能一個人呆坐在加護病房外守候著。

　　沒多久，進去探視她，雖然繩索已綁住她的四肢，卻仍見她極力的掙扎，嘴裡插著呼吸管無法出聲，但從她的眼神中似乎在向我控訴些什麼？這到底是怎樣的一種宿世前緣，為什麼才一歲的小小生命，竟要承受這麼多的苦難？

　　第二天再去看她，醫生竟然告訴我們，因肺部感染，痰太稠堵住了呼吸器的管子，造成腦部嚴重缺氧，經腦神經醫生會診，欣宜可能會變成植物人。

　　為什麼連住在加護病房裡，都會被照顧成植物人？為什麼沒幫她抽痰呢？監視器都壞掉了嗎？還是值班的醫生護士們都在打瞌睡？老天啊！難道連祢也在打瞌睡？還是祢覺得給我的試煉還不夠重、考驗還不夠多？一連串無解的疑問如雷轟頂，不記得自己是怎麼回到家裡的，只記得一進家門，我已淚如雨下，忍不住和先生相擁哀泣。沒想到這意料之外的幸福，竟是這般的沉重！『不管欣宜變成什麼樣子，永遠都是我們的寶貝女兒，只有盡力，絕不放棄！』先生如此喃喃自語著。

　　曾有朋友說，你可以去告他們醫療過失，我說算了吧，就算打贏官司又怎麼樣，傷害已經無法彌補，何況他們曾說，這種小孩本來就容易缺氧，他們並無疏失。我已身心俱疲，無力再作任何抗爭，唯有如此，我才能保有我殘餘的力量，繼續背負著上天給予我的最甜蜜的負擔。她不重，她是我的心肝寶貝。

　　我很明白醫護人員和我們一樣也是人，他們同樣也會犯錯，重要的是發生錯誤後他們能不能勇於認錯，而盡力的加以補救。我相信先天性心臟病的小朋友，並不必然會引發腦部嚴重缺氧的後果，可是他們並不承認疏失，只是一直歸咎於欣宜先天性的心臟病使然。

　　八十三年六月二日，欣宜的生命跡象穩定後可以轉到普通病房，我執意辦理出院，我想帶她回家自己照顧。家，對欣宜來說才是最溫暖和安全的地方了，而家裡熟悉的環境，也許對她恢復記憶會更有幫助。因為當時她已全身僵硬，所以我是捧著她回到家的，望著她呆滯的眼神，扭曲變形的四肢，一時百感交集，難過得失聲痛哭。這種心酸的日子，要如何過得下去？只是我已經沒有悲傷的權利，惟有擦乾眼淚挺直腰桿的面對生活，我知道自己已有如過河卒子，只能勇敢的向前，毫無退路，因為我們要面臨的是一場不知何時才能歇止的，與病魔的拼搏。

　　她除了複雜的先天性心臟病外，現在又加上因腦部缺氧所造成的全身癱瘓，我必須花更多的心力照顧她。除了日常的生活起居外，每天要幫她全身按摩、翻身照顧，關節活動、腳底按摩等床邊的復健運動。每天都要拍好幾次的痰，甚至晚上趁她睡覺時，還得幫她做蒸氣治療，再拍一次痰，我才敢安心的睡覺。如此日復一日，年復一年，真是心力交瘁。……欣宜也在我們全心全意的呵護下，好不容易重新學會翻身、爬行，本來一直以為她大概就會這樣躺在床上一輩子了，沒想到她竟然憑著堅強的意志力，慢慢地站了起來。

　　滿四歲時，她終於跨出第一步，雖然搖搖晃晃的，但是在那一刻，我卻高興得喜極而泣，我哭著笑了好幾天，歷盡千辛萬苦的照顧她，總算有一點小小的回報。我從欣宜的身上看到生命有無限的潛能，只要我們不放棄，相信總有一天她會走出去的。」

　　媽咪問我當時的欣宜會認人嗎？當時的欣宜不僅不會認人，而且是全身僵硬、目上視（兩個眼球是往上吊）、四肢是扭曲變形的，而且連最簡單的轉頭、翻身都辦不到……。

　　當時也曾帶她至醫院做復健治療，但是因為欣宜的「複雜先天性心臟病」，因為怕她在辛苦的復健治療過程中哭到缺氧，所以復健醫生和治療師都不敢接受她。

　　後來我轉而尋求非正式的早療法如腳底按摩、埋耳針等，還有確實的做到正確的居家護理，每天都要幫她全身按摩、翻身照顧，關節活動、腳底按摩等床邊的復健運動，要注意避免因為臥床過久而產生的併發症，如褥瘡、肌肉萎縮、關節僵硬或關節攣縮……等等現象發生，還有要維持她的呼吸暢通，避免肺部感染，每天都要拍好幾次的痰，甚至半夜趁她睡覺時，還得幫她做蒸氣治療，再拍一次痰，我才敢安心的睡覺。

　　每天還要抱著她，一邊在她的耳邊輕輕為她講小時候講過的那些故事，一邊放她熟悉的音樂，每天聽1─2次，每次不超過二十分鐘，可以幫助刺激她的腦細胞發育，增強記憶力。

　　直到欣宜六歲時，她的病情稍微穩定（已歷經三次腦部手術、二次開心手術），我才又尋求臺大醫院的復健科醫師謝正宜醫師的診治，經由謝醫生診斷評估欣宜的能力與身體狀況，又展開另一段非常辛苦的復健醫療過程。雖然當時已經過了「六歲以前的復健黃金治療期」，但是我依然堅持不放棄一絲一毫的機會，把握好不容易有醫師願意幫欣宜復健治療的機會。

　　欣宜從植物人的狀態到現在外表幾近完全的恢復，從有形的肢體運動功能障礙到無形的行為認知功能異常……，這十幾年來的復健之路，真是一段非常漫長且艱辛的路程。

　　我們除了要照顧她最最複雜的「側畸症合併複雜先天性心臟病」外，另一方面還要帶著她一步一步地作復健治療，還要體諒容忍她暴躁易怒的情緒，揣摩她的內心世界，並且可能得在她一次次的學習中，強忍住失望與沮喪，繼續與孩子一起努力，持之以恆地一點一滴的累積教導，她才能漸漸有所領會，漸漸有所進步，也是因為我們能一直保持著理性、樂觀的態度，才能給孩子最大的幫助，但是十四年來，無可避免地對我們整個家庭的心理、經濟、日常安排等，都已造成很大的衝擊，因此而帶給我們的打擊與折磨，實在是外人難以想像與體會的。

 　　曾有醫生對我說：「這樣的孩子，只要不繼續動手術、不積極的治療她，很快她就會自己離開，也斷了父母與她的痛苦。」只是我怎麼忍心斷她生死？我又有什麼權力斷她生死？什麼樣的孩子才有存活的權利？誰又可以作主選擇別人存活的權利？這真是一道難解的習題，我想孩子會不會存活下來，這應該是上帝才能決定的事，我們能做的就是「尊重生命，懷抱希望」，只有尊重她，只有面對她，只有養她、教育她。 認命也好，無奈也好，但是我們的心中，從來沒有放棄爲生命做最後的努力。

『不管欣宜變成什麼樣子，永遠都是我們的寶貝女兒，只有盡力，絕不放棄！』

　　親愛的媽咪：面對腦性麻痺（註）的孩子，唯一的一條路，就是積極的持續幫她做復健（當然必須經過醫生與治療師的詳細評估），如果只是讓她整天躺在床上，只供她吃飽穿暖，對未來充滿悲觀，放棄孩子未來的潛力與發展，那麼孩子就只好臥床一輩子了。