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 April 18, 2007 漢堡爸在「無字天書-欣宜的內心世界」一文裡,留了三則留言:

給瑛娟姐:

像欣宜這樣從嬰孩時就遭受無盡折磨的孩子,她的內心世界會是怎樣? 這實已超過我所能想像的空間了,為了教育這樣的孩子,你的耐性,挖嗚!實在驚人, 知道欣宜由任性慢慢學會是非,懂得認錯道歉,也學會了一些對她來說很困難的技能,我不得不為這生命成長的奇蹟讚嘆,若不是最純淨無私的真愛持續的澆灌, 怎可能創造這不可思議的奇蹟呢?讓我向創造真愛奇蹟的偉大母親致敬!

漢堡爸敬上


給欣宜
:


叔叔讀了你的故事,覺得好感動耶!聽說你最近不太舒服,叔叔為你感到心疼
雖然你生病,讓爸爸媽媽辛苦了,但是欣宜勇敢的活著,那種為了愛,
奮鬥到底的樣子,真的帶給很多人希望和力量,叔叔也是其中一個耶,
所以叔叔也要感謝你那麼勇敢的活下去,欣宜真的好棒
叔叔也會鼓勵小漢堡,要像欣宜姐姐一樣勇敢,堅強哦


漢堡爸敬上

 

給天父:

慈愛的天父,感謝您引導我們認識了欣宜一家人,
我正從欣宜媽媽身上學習無私的真愛,無限的耐心,
也正從欣宜的身上學習愛的寶貴,生命的神聖,以及死亡的莊嚴
我的孩子學漢,正面對著和欣宜一樣的病魔
雖然所有的孩子都是無辜的,但是有的孩子卻不得不受苦受難
我們對您愛的安排雖還不十分明白
但我們卻已看到不知多少人學習到真愛,生命,勇氣,智慧,隨緣以及交託 
也許這些孩子成為神聖的祭物
以自己的幸福為代價,點燃大人們冰冷的心,讓愛的火焰熊熊燃燒
!天父啊!願一切成為祭物犧牲自己的孩子們
在完盡天命,功德圓滿之後,能得到他們應享的榮耀
在您天上的聖殿陪他們玩耍,直到永遠......

以祝福中心家庭陳柏在之名報告阿住

 

      

 

   看完漢堡爸的留言,讓我沉思良久,不知如何回覆?遲遲無法下筆。

  唉!究竟誰能揭開生命的奧秘?誰能解答這無端疾病的來源?沒想到「側畸症合併複雜先天性心臟病」出現的機率大約只有十萬分之四,而我們的孩子相差了十四歲,竟然同時都碰上了,這是多麼不可思議的事啊!

  回想起欣宜剛發病時,那段每天與孩子淚眼相對,夜夜輾轉不能成眠,躲在暗夜哭泣的日子,那時內心的無助與驚惶,至今還是難以盡訴,也許只有家有特殊病兒的父母,才能體會這條陪病的歷程,是包含著多少數不盡的辛酸血淚。所以我更能感同身受,小漢堡的爸媽此刻內心所承受的困阨,但願我能給他們一些經驗分享,彼此安慰鼓勵,雖然素昧平生,但卻是心意相通,因為我們都希望在「生命的缺口」處,可以替受苦的孩子找出一條生路來!

  「把疾病交給醫生,把命運交給上帝」,而我能做的其實很有限,也只是給漢堡爸媽一些精神上的支持而已,讓他們能感受到,在這條艱鉅崎嶇的道路上,他們絶不是踽踽而行。但是請不要說我是個偉大的母親,我只是做一個平凡的母親該做的事,如此而已,像我這樣疏懶無求,隨遇而安的婦輩,實在不值得漢堡爸媽這樣的推崇。

  對於「欣宜的內心世界」,也許我有些經驗可以一起分享。像欣宜這樣的孩子,除了腦部曾經受傷的問題外,她的情緒或行為上的問題,可能與疾病所衍生的挫折經驗有關,也就是說,她從小面對殘忍的醫療行為,身心受盡折磨,這些深刻的“烙印記憶”,總是不斷的在累積負面的情緒,而這些情緒也沒有一個適當的抒發管道,太多負面情緒累積的結果,影響了她的人際互動、衝動控制與思考模式。〈也許每次手術或住院回家後,我們都應該幫孩子作心理治療,安慰他們受創至極的小小心靈,這是我以前疏忽沒做到的。〉

  而像欣宜這樣因為腦部受傷而智能不足的孩子,對事理也分辨不清,也不易從經驗中獲取教訓,所以也比較傾向以幼稚的攻擊行為,來堅持自己的需要。而她現在又逐漸發現自己與別人不一樣,更是常常莫名其妙的情緒起伏,一直停留在任意宣洩情緒,或以自我為中心的幼稚人格裏。

  欣宜在各方面的發展都比同年齡的孩子慢。四歲時才踏出她人生的第一歩,五歲才開口說話,也咬字不清楚,因為心臟無力,身體也無法靈活的行動,情緒常常失控,稍遇挫折便大呼小叫,亂摔東西,對許多事物懷有莫名的恐懼而加以排斥,造成生活上許多的不便。

  我們花了許多的心力在教導欣宜,她不當的言詞和爆炸的情緒,每天都在家中上演,對此我們糾正教導不下數千次,但基於她的腦傷和先天的殘缺,她的行為模式真的很難改變。不是因為沒有教養,而她就是這樣。當然,我們也沒有縱容她,作此無理的表現,我們一次又一次地教,雖然在教導的過程中,進步非常的緩慢,但我們還是永遠不會放棄的。

  雖然我們對她教養的影響力是有限的,我想我們唯一能做的,就是陪伴她走人生這一段路,而她從我們身上所得到的信任與愛,我相信有朝一日終能衝破烏雲,等到雲開見月的那一刻!

  一直相信人與人之間總是彼此牽引著線,一條很透明的線,讓大家相遇著,尤其網路這條虛擬的線,更是何其遼闊,何其微渺,你不得不驚訝於它的神奇,因著網路這樣傳遞著溫暖,傳遞著生命的訊息,也使得生命的情境為之美好!

  我們一起努力吧!!

延伸閱讀: 無字天書-欣宜的內心世界 



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