family picture 002  

 (寫於December 31, 2006)

 

  雖然欣宜的身體有極重度殘缺,病魔殘繞,但是我仍然希望能盡我所有的力量,用心的教養她,期許她能學會應對進退的禮儀,能夠與他人愉快的相處,盡情地發揮她生命的價值,希望她在也許有限的生命裡,能有一個豐富又快樂的人生。

  但是,有時候,孩子真的很難教,尤其是智能不足〈她的智商大約58左右,屬於輕度智障〉又有情緒障礙,而且情緒激動就會缺氧休克的磨娘精。聽了千百種教育的方法,還有自己教育哥哥姊姊的經驗,可是,用在欣宜的身上,完全不管用,讓我處於預估模式之外,束手無策。

  欣宜今年十四歲,正進入青春期,外表已是亭亭玉立的美少女,可是心智年齡卻還是停留在七、八歲的階段,每次去到百貨公司,就一定要買一件玩具,否則就賴在那邊不走,不走就是不走,用盡任何方法都帶不走她,有時想要硬把她帶走,又怕她哭鬧到缺氧,所以每次都拗不過她,都只好投降買給她。我們也知道不能任她予取予求,可是她一拗起來,我心頭一軟,就被她吃定了,最後只好以少去百貨公司為因應。

  她不喜歡別人摸她,不喜歡吵雜的聲音,不喜歡別人讚美她,對某些語詞也特別敏感,她也不會表達自己內心的想法,她的喜怒哀樂完全表現在一張臉上,如果生氣了,一拳打過來,不管你是她的媽媽還是爸爸,完全「目無尊長」。後來經過苦口婆心的導正,她知道不可以隨便打人,可是現在卻變成傷害自己的行為,不順心就打自己的頭、咬我的手、抓自己的手、摔東西、丟遙控器等。

  她很喜歡打PS2等遊戲機,如果過關就很高興,過不了關就扎搖桿,不能忍受挫折,一遇到挫折馬上就放棄,如果別人再鼓勵她,她就翻臉開始罵人,然後摔東西。尤其看電視時,一看到壞人的鏡頭,就摔遙控器〈已經摔壞無數個遙控器〉,甚至拿遙控器丟電視機,〈也打破兩台液晶電視的鏡面〉,一再的教導她要控制自己的情緒,可是她依然故我,看到她亂發脾氣的眼神、激動的情緒,我真的很想了解,在她純真甜美的笑容裡,究竟藏了一個什麼樣的靈魂?

  不管是在家裡或是在醫院,我衣不解帶的照顧她孱弱的身體,但是再怎麼辛苦,都難不倒我。她肚子餓,喊一聲「媽」,她不舒服,喊一聲「媽」,三更半夜,她喊一聲「媽」,我就飛奔到她床前,抱她上廁所,每天二十四小時,都被她栓得緊緊的,但是我無怨無悔,順命聽天。最難的是,我讀不懂她內心世界,這本難懂的無字天書,常常讓我身陷沮喪與無助之中,常常因為她和我們不一樣的思維而無所適從。

  有時候想要好好的和她溝通,可是大部分她都以“不知道”三個字來回應你,當欣宜說「我不知道」時,她的意思並不只是我們所認知的「我不知道」的意思而已,它包含了我不懂,我不想要如此,我不做這件事等等。而她聽我們所說的話時,她所理解的也不一定是我們所說話語的表面意思。我必須很用心的去揣摩她的意思,否則我永遠跨不進她的內心世界。

  有時候實在聽不懂她講話的意思,她心一急,不是委屈的哭了,就是對我咆哮以對,母女兩人都是既狼狽又後悔。可是每當情緒過去了,她又會輕聲細語地跟你說對不起,也會耍賴地說,雖然嘴巴在罵你,可是我的心裡是最最愛你的。也許什麼都弱勢的孩子,只有在媽媽的面前才能這樣逞強,痛到極點時,也只有拿最親愛的媽媽出氣吧,拼命與天爭命的媽媽,也只有在她面前,才會一再的卑微不計較,面對這樣一個孩子,我想我需要的只是耐心,耐心,還有更多的耐心。

  當年曾經被醫生宣判會成為植物人的欣宜,已經十四歲了。然而看著她從全身癱瘓,到重新學習翻身、爬行、站起來、跌跌撞撞地踏出第一步;看著她的手從扭曲變形,到經過復健,學習如何拿湯匙、拿筆,到今天可以自己吃飯,可以打電腦,可以寫字,可以完成一幅水彩畫;看著她從完全不講話,到呀呀學語,到今天可以應付日常生活的對話;看著她從稍不順心就出手打人,到今天也會分辨自己行為的對錯,有時犯錯了,也會道歉希望我們原諒她;看著她從以前,帶她出去外面用餐時,常會在大庭廣眾之下亂發脾氣,亂摔東西,害得我不知如何自處,到今天我們已經可以很愉快的在外用餐了;這些都是日復一日,一次又一次的教育,數不盡的叮嚀換來的。

  走筆至此,又不得不承認她是一天天在成長,在進步,在懂事,她會在你忙碌時,突然問你一句:「媽媽你累了嗎?我幫你按摩。」她也會在你做好吃的點心給她吃時,摟著你的脖子說:「媽媽煮的東西最好吃,謝謝媽咪!」幫你做了一件事,馬上就會問:「我乖嗎?」我如果說:「很乖。」她就會很高興的摟著我的脖子:「媽咪,世界上我最最愛你了。」每天晚上臨睡前,當我念完故事,她總是要我陪著她。有一天,我對她說:「你已經是大孩子了,只有baby才要媽媽陪。」她竟然回答我說:「那爸爸是baby嗎?為什麼他要媽媽陪?」世界上還有什麼比這樣的童稚心語更迷人?她使我這個做母親的忘卻了辛苦,忘記了她的無理取鬧,回想著她成長中的片片斷斷,都變成了一串串難忘的回憶。

  「為母則強」,在女人的一生中,再也沒有比生兒育女的任務更辛苦,尤其是生養身心障礙的孩子更是艱鉅的任務。聽著孩子哭哭啼啼,毫不講理時,我才發現原來自己也有那麼好的耐性,聽著孩子牙牙學語,掙扎著表示他的心意時,自己也會為了聽懂那種只有母親才懂的兒語而高興。看著欣宜的成長,心中總是充滿了感恩,卻也不得不感嘆時光的飛逝,十四年,看到、學到了不少知識和人生經驗,卻也在不知不覺中,付出了許多。回想這十四年的生活,我們走的牛步,卻是步步穩固,沒有捷徑取巧,但是面對欣宜三不五時的情緒失控,內心仍不免充滿了無力和挫折感。

  民國九十二年開始,我們選擇讓欣宜在家教育,每個星期台北市教育局,會派一位巡輔老師到家裡指導欣宜兩個小時,另外我也請一位家庭老師幫欣宜上課。雖然欣宜是個輕度智障的孩子,但是她還是有學習能力的,只是進度很緩慢。她也很喜歡上課,尤其是畫畫課,一開始學畫畫,欣宜就著迷了,從完全不會拿筆,到現在已經可以很輕鬆的完成一幅水彩畫,雖然不是畫得很好,但是可以看到她有很大的進步。

  她雖然很喜歡上課,上課時也很認真,只是老師偶而也會踢到鐵板,她一不高興就亂丟東西,甚至把桌上的課本全掃到地上,這個時候兩位老師大多採取忽視她、不理她的策略,大多時候當她情緒過去了,她也會輕聲細語地表達真誠的歉意,然後撿起被她掃到地上的東西。

  但是巡輔老師覺得這只是消極的做法,她說雖然欣宜腦部曾經受傷,也許是造成她情緒障礙的原因之一,但並不表示我們無法將她的行為重塑,她建議我們要花更多時間跟欣宜“堅持原則”,絶不可心軟,家人的態度及行動要一致,〈其實家中那位心最軟、最沒原則的人就是我〉,只要她亂發脾氣,亂丟東西,就採取徹底的忽視她,直到她把地上的東西都撿起來為止,不管需要轉寰的時間有多久,都絶不妥協,如此才有助於欣宜學習情緒的管理。〈以不危害到她的身體狀況為前提〉

  感謝這一年來,老師以無比的愛心與耐心教導欣宜,我們現在正在實行這項“堅持原則”的行為改造,希望不久的將來可以看到成效,對於老師愛心的教導,我總是滿心的感激,全力配合。這是一段艱辛漫長的學習歷程,我依然充滿信心,相信總有一天,欣宜一定會成為一位可愛又懂事的孩子。

 

 

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