欣宜每個月都必須回台大醫院回診、測血氧濃度、拿藥,每半年定期作一次心臟超音波檢查。九月五日又是欣宜照心臟超音波的日子。所以一大早,我們就搭欣宜爸爸的便車來到台大醫院的新院區,7C的小兒超音波室等候檢查。





從螢幕上可以清楚的看到欣宜的心臟是單一心房、單一心室,藍色的光是血液從心室逆流至心房的情形。(2003年的檔案照片)

單一心室就是完全沒有中間那條膈,所以髒血和乾淨的血,全部混在一起(圖片源自『心的秘密花園』-先天性心臟病


  照完心臟超音波後,我趕緊推著欣宜到舊門診大樓,看王主科醫師的門診,和心臟超音波的報告。

  王醫師先幫欣宜聽診,然後測血中含氧濃度,測量的結果大約是七十左右。

    
            欣宜血氧的數值大約是70左右



  雖然這次測的血氧濃度,比上一次回診時測的六十五左右,稍微好一點點,但是王醫師卻說從心臟超音波的報告裡顯示,欣宜血液逆流的現象還是存在,也有肺高壓的情形,血氧又這麼低。因為血氧太低,紅血球會一直增加,很容易引起血栓。因為缺氧,也會造成肺動脈萎縮、呼吸困難、心臟衰竭、肺出血、咳血、血痰等症狀,所以還是希望欣宜能儘早接受「下腔靜脈連接肺動脈」的完全矯正手術(即Fontan手術)。

  因為歷經三位小天使在加護病房與病魔慘烈的爭戰,最後他們都還是走了,我悲傷無奈的心情,至今仍未平復。所以,當我再次聽到王醫師建議欣宜盡快進行開心手術的一番話時,我的心情又跌落到了谷底。

  我告訴王醫師,我會好好和欣宜爸爸商量開心手術的事。雖然是簡短的一句話,卻是費了我好大的力氣,在說出來的那一剎那,我的心就像是被撕裂了一般。

  我也請教了欣宜的心臟外科醫師-張重義醫師。他說以欣宜的狀況來看,手術的危險性當然很高,她也有可能在手術中死亡,也有可能在手術後發生心律不整、肺積水、腹部積水等併發症。若是不動手術,血氧濃度太低,也會常常引起血栓,真是兩難呢!不過也許我們可以先幫欣宜「換血」,來幫助她的血流暢通一些,張醫師如此說道。

  而就在我們猶豫不決時,昨天下午欣宜又輕微中風了,還好她很快就恢復正常了,只是下次呢?是不是還能一直這麼幸運地很快就恢復了?

  面對這個令人痛苦的抉擇,我們費盡思量,反覆作各種的假設,時而肯定、時而否定,我的心情就在「要開刀」與「不開刀」之間,任由心情劇烈地擺盪著……。

  雖是如此,但是可以肯定的是,在她還能牽著我的手時,我依然會珍惜地緊緊握著,握緊她的小手繼續穩步前行!

  
 
  
延伸閱讀:第三次開心手術
                 側畸症合併複雜先天性心臟病
           欣宜又中風了(椎基底動脈循環不良)
                 欣宜中風了
                

 

 

 

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