我是欣宜姊姊~作者：呂欣潔（心臟病童呂欣宜的姊姊） @ 愛在生命缺口-行向圓滿之旅

「小小心願、希望無限」徵文比賽，很榮幸欣宜的姊姊獲得家屬組第一名，要用六百個字道盡這十九年來的心路歷程，誠屬不易，與您分享她獲獎的文章！http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA2/6782128.shtml

　　從欣宜出生之後，我的名字就從「呂欣潔」變成了「欣宜姊姊」。

　　事實上，這十八年來，我們的生活因為圍繞著這個可愛又惱人的小妹妹，而引起了劇烈的改變，走向了和旁人不同的未來。

　　欣宜是我求了十年才來到我們家的，身為家中最小的成員，我一直希望有個妹妹，可以讓我帶著她長大。沒想到，這個願望實現了，老天爺不但給了我一個妹妹，還是一個永遠不會長大的妹妹，可能需要我照顧她一輩子的妹妹。

　　從她十個月發現罹患「側畸症合併複雜先天性心臟病」以來，我們全家人一起歷經大小手術，從心導管、感染腦膿瘍的開腦手術、幾次重大開心臟手術，許多徹夜難眠的晚上，我必須在家中強裝鎮定、壓抑可能隨時失去妹妹的恐懼，準備明日的課業，希望爸媽在這樣的煎熬時刻，可以少擔心一些。

　　我們也共同度過許多教養上的難關，當世人所規範與在意的禮數和規矩，在一個生命隨時會逝去、因多次手術而有發展遲緩的孩子身上無法適用之時，我們該怎麼看待和決定，要陪著她走向甚麼樣的人生；當我逐漸成長，面臨承擔家庭照顧責任和自我成就實現的兩難關卡之時，該如何尋找平衡以及聆聽自己心裡真正想要的聲音？如果沒有欣宜，我就沒有機會比他人更早面對與體會生命的起落，更不知如何學習因愛而願意承擔、願意付出。

　　在心臟病童的各方研究與討論中，鮮少提及手足在這種特殊家庭中的狀況，我和哥哥也一樣是在這樣對疾病不知所措和無人提供資源的環境下，徬徨地度過了我們的青春期，一路到了今天。十八年過去，在以媽媽為首的全家照護團隊依舊會持續為欣宜堅守我們的崗位，為了鍾愛的她，我們會為彼此鼓舞打氣一直走下去！