愛在生命缺口-行向圓滿之旅

仲媽媽在這個加護病房的家屬休息室，已經椎心守候了十八天，一歩也不敢離開，晚上就一個人睡在這躺椅上，渡過漫漫長夜，一個偉大母親永遠的守候，令人心疼與不捨！

　　昨天接到一位仲媽媽的電話，她的兒子仲哥哥，也是「側畸症合併先天性心臟病」的病人，我們是在欣宜第三次開心手術時，在台大醫院的病房相識的，當時她兒子也是剛經歷一次開心手術，因著這個共同的命運，幾年來我們一直保持著電話聯繫，互相加油打氣。

　　在電話裡仲媽媽哽咽的說：「四月十二日那天，兒子一早就被推進手術房，可是因為不明原因大量出血，只好終止手術進行止血，直到晚上九點，才又開始開心手術的工作，直到第二天早上九點手術才結束，整個手術過程整整徹夜進行了十二個小時，兒子才又被送進加護病房，仲媽媽就這樣“整日整暝”椎心守候在開刀房外，一步也不敢離開，就怕兒子會突然從這個世界上消失。

　　好不容易在加護病房裡熬了十三天，本來醫生說可以轉到普通病房了，卻又發生住院醫生在拔除某一條管線時，不小心沒拔好，竟然讓一小段管線殘留在體內，仲哥哥又被送進開刀房，移除這條殘留在體內的管線……」講到這裡，仲媽媽已經泣不成聲了。

　　今天下午趁著欣宜爸爸在家，請爸爸照顧欣宜，我趕緊前往台大醫院探望仲媽媽，仲媽媽一看到我，就拉著我的手說：「昨天早上醫生雖然已經拿掉殘留在兒子體內的管線，可是半夜時，大量的鮮血卻不斷的從鼻胃管汩汩流出，醫生趕緊大量輸血，可是輸進去的血根本來不及補充他大量流出的血，仲哥哥又被推進開刀房，此時的仲媽媽已經被這些一而再，再而三的突發狀況，打擊得毫無招架之力，無力地癱坐在開刀房外，又徹夜守候了一整晚。」

　　醫生打開仲哥哥的肚子以後，才發現原來仲哥哥的胃，因為開心手術的壓力太大而導致胃穿孔，胃破了三個洞而血流不止，醫生趕緊縫合三個破洞，終於才止住胃大量出血的突發狀況，再送進加護病房裡，密切觀察。

　　仲媽媽含著淚水說：「我好害怕，真的好害怕會失去他呀！」一種無語問蒼天的情懷，在那一刻，不停的在彼此之間流竄著；我無語，只能靜靜地聽著仲媽媽訴說內心無助的心情，那一字一句的痛與淚，那深深的不確定啃蝕著內心，我全部都感受得到，因為那也是我內心裡一直難以迴避的陰影。

　　當仲媽媽談及二十幾年前，帶著兒子尋求醫療的過往時，我無法形容心中的疼惜與不捨、震撼與尊敬，二十幾年來，一個多麼認真美麗的女人，帶著無比堅毅的愛心，孤獨地走著這條遙遙不可預期的陪病路程，我衷心地敬佩你，仲媽媽，因為你是最資深的前輩啊！！

　　一路走來，我們都是獨自在艱苦的掙扎歲月中，默默的承受，頂多只是病友媽媽之間相互傾吐苦水，互相安慰。如今，一般醫療漸由全民健保所吸納，對我們這些重症病患的家庭確實是一大德政，可是長期照護的重擔，依然是家庭在承受，尤其大部分都是由媽媽默默的承擔著。

　　可是，又有誰關心著這些長期照顧者的身心狀態？多少家庭因此而破碎了，多少無助的父母親躲在暗處哭泣？找不到社會資源，找不到諮詢管道，找不到支援團體，這是多麼令人心碎哪！

　　記得曾聽一個病友媽媽談及，和先生一起去美國唸書時，雖然他們只是留學生的身分，可是在他們患有先天性心臟病的孩子出生後，立即有社工來訪，深切懇談將會碰到的難題，並且安排好醫療、復健、早療等等後續的事項，甚至日後的生活、安養、教育等都有適當的規劃，讓孩子的父母知道，他們面對問題時，哪裡可以作為他們的後盾。反觀我們的社會福利政策在哪裡？我真的不知道。

　　仲媽媽說雖然不知道兒子還要與病魔拼搏多久，但是她一點都不後悔帶兒子來醫院手術，因為這是他兒子內心裡一直從未放棄過的盼望，盼望手術後能有一個全新的生命，仲哥哥說：我一定要活下去！而且要像一般正常人一樣快樂的活著！仲哥哥堅強的意志力令人動容！

仲哥哥，你是一個生命的勇者！


仲哥哥，加油啊！！