
賈孝範主任與欣宜
蔡勝國主任於開刀房前
「牙痛不是病,痛起來要人命。」我想只要有過牙痛經驗的人,都了解牙痛到底是什麼滋味,可是對欣宜而言,她沒有牙痛的權利。
記得欣宜四歲多時,因為她牙痛我曾帶她至某大醫院的兒童牙科就醫,剛開始她還乖乖的坐在診察椅上,嘴張得大大的讓牙醫師檢查。直到牙醫師用小蜜蜂鑽牙機作根管治療時,大概是太痛,她開始放聲大哭起來,嘴巴閉得緊緊,再也不給牙醫師看了,任我怎麼好言相勸都沒有用。
這時牙醫師為了儘速完成治療,竟然決定採取「強制性治療」,用一個擔架似的束縛板將欣宜包裹似的綁住,然後繼續治療。我向牙醫師說明欣宜是個會發紺的先天性心臟病的孩子,請他務必小心一點,但此時欣宜早已是哭得全身發紫,牙醫師這才發覺事態嚴重而停止治療,馬上請主任過來診斷,沒想到主任一見到我劈頭就說:「就是有你這種不好好幫孩子刷牙的媽媽,才會造成她的蛀牙,這樣不合作又會缺氧的孩子,我們沒辦法幫她治療。」我怔怔地說不出話來,只有無奈的帶著欣宜離開。
後來我只好又去拜託兒童牙科鎮靜麻醉特別門診的一位教授,他看了一下欣宜的病歷後就對我說:「欣宜的蛀牙和她的心臟病比起來,簡直是小巫見大巫,不值得為了治療她的蛀牙而危害到她的生命,如果她牙痛就給她吃抗生素和止痛藥即可,等欣宜的心臟病治好了再來找我吧!」我想他大概不知道,欣宜的心臟病是永遠都醫治不好的……。
這些年來,欣宜的蛀牙一直是我的大煩惱,因為不管我怎麼幫她刷牙,甚至一天刷好幾次,試過各種口味的牙膏、漱口水,她還是滿口壞牙。
還好在我們家附近,有一家台新牙科的黃湧澧醫師願意幫欣宜看診,但是因為有了之前被強制性治療的恐怖經驗,欣宜在看牙時其實是一個相當不合作的小病人。但是黃醫師擁有極大的愛心與耐心,往往是在又哄又騙的折騰了好長時間後,好不容易欣宜願意自己張開嘴巴,然後黃醫師才以迅雷不及掩耳的高超技巧,快速的完成補牙或是拔掉欣宜的乳齒,可是只要黃醫師一拿起小蜜蜂鑽牙機,欣宜就是寧死也不願開口,所以黃醫師還是無法幫欣宜作徹底的根管治療,只能採取姑息性治療,開一些抗生素和止痛藥給欣宜服用。
民國九十年十月底,欣宜因不明原因發高燒,在台大醫院住院一個多月,以靜脈注射抗生素治療。因為像欣宜這種複雜先天性心臟病的孩子,最擔心的就是細菌性的感染,怕細菌會隨著血流進入腦部,造成「腦膿瘍」;也怕細菌進入心臟不正常的血管,造成「心內膜炎」。欣宜在四歲時曾罹患腦膿瘍,曾在腦室裝有一條「腦室腹腔引流管」,也擔心細菌會隨著這條管子進入腦部,造成腦部發炎。
所以住院醫生小心翼翼的做各種檢查;抽血、細菌培養、照胸部X光、抽腦脊髓液、心電圖、心臟超音波、腹部超音波、電腦斷層心臟血管攝影等都找不到細菌感染源,不過在電腦斷層攝影的檢查中意外發現,欣宜之前所作分流手術的人工血管大部分都阻塞了。
像欣宜這樣的孩子因為嚴重缺氧,所以骨髓造血的功能比較強,紅血球較多,使得她的血液又黏又稠,血液很容易在血管中凝固而造成血栓。雖然意外的發現血管栓塞的現象,可是依然找不到引起高燒的原因,最後住院醫生懷疑是蛀牙所造成。
所以會診兒童牙科、麻醉科的醫生,希望能用全身麻醉的方式治療欣宜的蛀牙,可是會診了好幾天,還是沒有一位牙醫師和麻醉醫師願意一起幫欣宜治療蛀牙。他們大概覺得欣宜的心臟病已經很複雜了,現在又發現血管栓塞這麼嚴重,幫欣宜治療也許是太危險了,可能壓力太大無法承擔這個風險。經過一個多月以靜脈注射抗生素,欣宜終於退燒,我們就出院回家了,但是蛀牙的問題卻依然沒有解決。
隔年六月底,欣宜又發燒了,我馬上給她吃退燒藥和抗生素,吃了幾天藥她就退燒了,我才剛鬆了一口氣,沒想到隔天幫她刷牙時,竟然發現她右邊大臼齒牙齦的地方長了一個大膿包。
我趕緊帶欣宜至台新牙科給黃醫師作診療,黃醫師又費了九牛二虎之力才讓欣宜乖乖的張開嘴。想到黃醫師對於欣宜的包容真的是萬分感激,難為他怕欣宜會因恐懼而哭到缺氧,還是不敢使用小蜜蜂鑽牙機,只能用一支「小刮匙」小心翼翼的把欣宜的蛀牙刮出一個小洞,然後使用藥水沖洗乾淨,再用複合樹脂填補,又開了抗生素和止痛藥給欣宜服用,治療了幾次後,膿包終於消失了。
可是只要一停止服用抗生素,膿包就又冒了出來,我開始茶飯不思的擔憂起來。因為我知道這個膿包,就像是欣宜嘴裡的一顆不定時炸彈,不知道它什麼時候會突然爆炸,引發成腦膿瘍或是心內膜炎,隨時都會有威脅欣宜生命的危險。
吃了三個多月的抗生素,欣宜嘴裡那個頑強的膿包依然反覆的出現,我捫心自問:「難道我就讓欣宜這樣坐以待斃嗎?」我決定先打電話請教欣宜的心臟外科醫師張重義醫師,以全身麻醉的方式來治療蛀牙對欣宜心臟病的風險性。張醫師告訴我以全身麻醉幫欣宜治療蛀牙雖然有危險,但放任不治療的話對欣宜更危險,他建議我還是要儘快找到醫師幫欣宜治療蛀牙才是上策。
後來經過多方的打聽,我才終於尋覓到榮總麻醉部主任蔡勝國醫師。我把欣宜的病況向蔡主任說明,並誠懇的請求他能幫欣宜作這個手術,本來我還懷著一顆忐忑不安的心,怕他會拒絕我,沒想到蔡主任很親切的一口就答應了,而且還很熱心的推薦榮總兒童牙科主任賈孝範醫師,請我馬上帶欣宜去看賈主任的門診,他也會和賈主任聯絡請她幫忙。此刻,我的心情就像是大旱乍聽春雷般地歡喜,在這個緊要關頭,總算有貴人醫師願意出手相救。
我馬上以網路掛賈孝範主任的門診,次日一早便帶著欣宜前往榮總兒童牙科看診。輪到我們時,賈主任很親切的招呼欣宜,欣宜也很聽話的坐在診察椅上,嘴張得大大的讓賈主任檢查。
賈主任一面檢查一面對我說:「吃飯的時間過長或是愛吃含糖分高的食物、飲料和汽水等,都是不好的飲食習慣。吃完食物後又沒有馬上刷牙,甜食、細菌加上時間會酸化而形成牙菌斑,若沒有將牙齒表面的牙菌斑馬上去除,牙菌斑的乳酸會溶解琺瑯質,接著很容易造成蛀牙。所以預防蛀牙最好的方法,就是養成良好的飲食習慣,多吃營養及含鈣的食物,少吃甜食、汽水、可樂之類的飲料,吃完東西後要立即用含氟的牙膏刷牙。還有像欣宜每天吃完糖漿的藥水,也是要馬上刷牙的,因為糖漿的藥水也是含糖分很高,不要因為它是藥水就疏忽了。另外還要定期由牙科醫師做牙齒塗氟,塗氟可以增加牙齒對酸的抵抗力,減少蛀牙發生,所以正確的刷牙方法其實比治療牙齒更重要。」
賈主任還為我們示範正確刷牙的方法,她先在欣宜的牙齒上塗上牙菌斑顯示劑,然後用適合幼兒使用的小牙刷以四十五度角放在欣宜的牙齒及牙齦之間,以劃圓的方式輕輕的刷牙齒的每一個咬合面,除了牙齒的外側要刷乾淨,內側和咬合的地方更要刷乾淨,除了前面的門牙,後面的小臼齒與大臼齒也不能忽略,如此才能得到一個完全清潔的牙齒與口腔。
看完賈主任示範正確的刷牙方法,我才恍然大悟,原來刷牙也是一門大學問。賈主任一直稱讚欣宜又乖又合作,所以送了許多小禮物給欣宜當作獎勵,對欣宜來講這次似乎是愉快的看牙經驗。
賈主任仔細檢查欣宜的牙齒且看過我帶去的病歷摘要後,她接著說:「我們會先替欣宜擬訂一個全口的牙齒治療計劃,首先要照幾張蛀牙的X光片和一張全口的X光片,為了不要給欣宜太大的壓力,我們會分幾次的門診來進行這些檢查。也因為欣宜的病情比較複雜,所以我們希望能先會診過麻醉部的主任蔡勝國醫師,經過蔡主任的評估和檢查結果出來後,再決定欣宜是否能以全身麻醉的方式來治療。」
後來經麻醉部主任蔡勝國醫師的會診後,蔡主任說:「一般的孩子做全身麻醉治療齲齒,經牙醫師檢查評估後,會擬訂全口的牙齒治療計劃,然後約定好時間,在麻醉醫師的幫助下,進行鎮靜麻醉,如此一來讓牙醫師可以從容快速的將口中蛀牙的部分治療完畢,再經過二個小時的休息觀察,若牙醫師複查沒問題後就可以回家了,並不需要住院。可是因為欣宜的病情較複雜,我希望以開心手術的麻醉方式來處理,手術完畢後欣宜就直接送進加護病房觀察幾天,我們希望藉此能把危險降到最低。而且一般的手術全身麻醉時,插氣管內管是由嘴巴插入的,但是欣宜這次是作牙膿瘍手術,必須撐開欣宜的嘴巴讓賈主任進行口腔內的手術,所以我們會由鼻子插入呼吸管幫助她呼吸,這是和一般手術不一樣的地方。
多一份評估,就少一分危險,所以除了我和賈主任外,希望你也能帶欣宜去看榮總小兒心臟科的主任黃碧桃醫師,麻煩黃主任做術前有關欣宜心臟方面的評估與檢查,以及術後加護病房的支援照護。」
於是我又帶著欣宜去看黃碧桃主任的門診,黃主任也是國內有名的小兒心臟病學專家,他看過我帶去有關欣宜的病歷摘要,又幫欣宜作了心電圖和心臟超音波等檢查。之後黃主任對我說:「我很遺憾你的女兒得了這樣的病,雖然現在醫學非常進步,但是像欣宜病情這樣複雜的孩子,到目前為止還是無法以手術完全矯正的。即使是作上下腔靜脈與肺動脈吻合術,也只是功能性的治療,而且這個手術的後遺症很多,唯一的一條路就是心肺移植﹙註﹚。但是心肺移植目前在國內還在研究的階段,所以目前我們只能走一步算一步了。」
聽完黃主任對欣宜病情的解說,雖然很難過,我還是強忍住淚水拜託黃主任,希望他能支援欣宜這次牙膿瘍手術後,在加護病房時所需的照護。黃主任很有愛心的一口就答應幫我們安排病床,而且希望欣宜能提早幾天住院,好讓他有充分的時間作手術前的檢查,及預先施打抗生素以防細菌感染。我真心的感激三位主任教授醫師,能突破各科之間的藩籬合作,三位主任醫師真摯的相助,讓我體會到人性中最溫柔高貴的情操。
雖然對於欣宜嚴重的病情,我早就了然於胸,可是一想起黃碧桃主任在門診時對我講的那一番話,仍像再一次剝開我結疤了的傷口。眼淚早已在心中匯成河流,卻只能隱隱的悲愴,無處停歇,隨風飄盪。
「心肺移植」是多麼可遇而不可求的事呀!十年來我已經盡了所有的努力,備嘗艱辛的照顧著欣宜,有的時候我甚至覺得我活著的目的,就是在幫助欣宜對抗病魔,總是希望她有恢復健康的一天。
可是在此刻,似乎一切又回到了原點,我無語問蒼天!我不知道欣宜是否能那麼幸運地等到心肺移植的一天,或者病情將會繼續惡化,但這些未知的一切都不重要,最重要的是現在她肯定是會繼續勇敢的奮戰下去,而我還是會用我全部的生命去愛她、照顧她,粉身碎骨都無怨。
如果有一天神真的比我還愛她,想要把她帶走,我只希望她能平靜安詳的離開,不要再遭受任何的痛苦與折磨了,這是我內心唯一小小的心願。但願生命中這段美麗的母女情緣,最後終能譜上最完美的休止符,讓他日再回首時,我的心中只有美麗的回憶,而無一絲絲的遺憾。
經過一個多月的檢查與會診,民國九十一年十月二十一日,我終於帶著欣宜住進榮總的小兒科病房。每次住院時欣宜最害怕的就是打針和抽血,很神奇的是這次蔡主任特別情商護理長,幫我們借到一瓶EMLA止痛乳膏,它有局部麻醉的功效,在抽血或放置靜脈注射導管前三十分鐘,在打針的部位均勻的塗上適量的EMLA藥膏,這樣欣宜打針時的疼痛就可以減到最低,這麼多年來一直讓欣宜感到很恐懼的打針,終於有了暫時舒緩的方法。
經過三位主任教授醫師進行仔細的檢查評估和完整的準備工作後,終於決定於十月二十四日進行欣宜「牙膿瘍」的手術。
十月二十四日早上七點半,我們就被送到開刀房等候,沒想到蔡主任和賈主任已在開刀房門口迎接我們,這種貴賓級的接待,讓我有些受寵若驚。
我換過無菌衣後,陪著欣宜和二位主任醫師一起進到開刀房,我把欣宜抱上手術台後,由蔡主任親自為欣宜做術前麻醉的工作,上了第一劑麻醉藥後,蔡主任說怕我迷路,但實際上他大概是怕我難過,所以他請一位醫師陪我出去。這時賈主任就自願陪著我走到家屬休息區,還一邊安慰我叫我一定要去買早餐吃,兩位主任醫師這樣溫馨的關懷,使人凝咽。
這次欣宜「牙膿瘍」的手術,比起以前幾次的腦部手術和開心手術,應該算是小手術。雖然手術有大小,麻醉卻是無大小,任何的大小手術都需要專業的麻醉醫師,作為手術醫師及病人的後盾,全程守護著病人的心跳、血壓、脈膊、血氧的濃度、呼吸的順暢等,這些在手術過程中都是很重要的,麻醉醫師可以說是一切手術的幕後英雄。
而我對蔡主任和賈主任的高度專業更是充滿了信心,所以面對這次的手術,我很平靜地坐在家屬休息區耐心的等待,在這裡有許多人和我一樣,都在等待他們所愛的人。我本想埋首於我的書中,可我還是有些心浮,我只能閉上雙眼默默地祈求上蒼,讓一切平安的度過。
四個多小時後,蔡主任出現在開刀房門口告訴我一切順利,他說:「賈主任幫欣宜拔了四顆蛀牙,也修補了幾顆牙,長膿瘍的那顆大臼齒,膿瘍已經深及骨頭下面而且已長了好多肉芽組織,為了清除膿瘍和這些肉芽組織花了好多的時間,現在我們要直接把欣宜送到小兒加護病房觀察幾天,這樣比較安全。」謝過蔡主任後,我就趕緊到小兒加護病房外等著進去探視欣宜。
第二天早上到加護病房探視欣宜時,她已經慢慢甦醒了,因為還插著呼吸管無法出聲,且護士怕她會拉扯身上的導管,所以她的小手小腳還是被綁著,當她看到我時也只能以哀怨的眼神跟我打招呼,用無法發出聲音的嘴叫了一聲媽媽。
護士小姐都稱讚欣宜又乖又勇敢,雖然身體仍受著痛楚,可是欣宜總是一個人安靜地看著卡通,不哭也不鬧,叫我聽了是既心疼又不忍。想是手術前她的家庭老師特別幫她上的「術前心理建設」的課發揮了效果,亦或是欣宜也更大更懂事了,知道她既然無法逃避,也唯有認命地勇敢去面對這一切。
這麼多年來,每次在加護病房外守候時,總是會看到些和欣宜類似病症的小小天使提早折翼人間,這次也不例外,看著哀痛逾恆的家屬,我不禁眼角濕潤,寄予無限同情,也更加珍惜我和欣宜這段也許是短暫的母女情緣。
因為欣宜恢復的情形良好,所以她在加護病房住了兩天就轉到普通病房。欣宜的主治醫師賈孝範主任,不僅是幫欣宜把一口爛牙變得潔白如新的大功臣,而且每天都到病房探視欣宜好幾次,甚至出院後還是每天都打電話詢問欣宜的病況,關心愛護之情溢於言表。
第一次回診時,賈主任還送我一本「簡明道氏醫學辭彙」,在扉頁上賈主任親手題了幾行字,「給欣宜和媽媽:目睹欣宜的乖巧懂事,以及在榮總就醫期間,媽媽如大樹般屹立不動的母愛所感動,以這本醫學辭典互勉,我們絕不向病魔屈服!」從來沒有看過如此關心病人的醫生,在我的心裡有說不出的感動,這樣的關懷、鼓勵,使我勇氣倍增。
這次欣宜「牙膿瘍」的手術,幸虧有悲憫熱忱的蔡勝國主任肯出手相救,他熱心的幫忙介紹醫師,安排病床等。身為榮總醫院的麻醉部主任,他本身的工作已經非常忙碌,我們素不相識,但他不嫌煩擾,仍願撥冗親自為欣宜麻醉,一肩承擔起所有可能發生的風險。他和他的麻醉團隊,如此細心照顧著欣宜,他們對欣宜生命的疼惜,令我既感動又感激!
尤其是手術的前一晚,蔡主任到病房來看欣宜時對我說:「這個手術對欣宜來講雖然很危險,我們還是要以平常心盡力去做,不然那個含在欣宜嘴裡的膿瘍,就像一顆不定時的炸彈,不知何時會爆炸。」如果沒有蔡主任的當機立斷,我真不敢想像欣宜的牙膿瘍如果再繼續拖延下去,欣宜的命運將會如何?
而蔡主任的一句平常心,猶如暮鼓晨鐘一般敲醒我焦灼不安的心情,因為欣宜從出生到現在一直就是病魔纏身,她生活的主體就是疾病,時時刻刻永無卸下包袱的一天。而做為一個永不換班的特別護士媽媽,確實需要以平常心來過日子,謝謝蔡勝國醫師堅定自信的風采激勵了我,我和欣宜一定會勇敢地繼續奮戰下去。
但該來的還是發生了,出院後的第二天,我才發現欣宜原來的「腦室腹腔引流管」在頸部有紅腫感染的現象,而且欣宜開始有發燒、頭痛、嘔吐的症狀,而欣宜的腦神經外科醫師郭夢菲醫師此時正巧出國開會,雖然這時我的心情急得像熱鍋上的螞蟻一樣,可是每每在這種危急的時候,也唯有臨危不亂鎮靜以對,才不致亂了方寸。
我推測是牙膿瘍的殘留細菌在作怪,所以我還是遵照醫囑繼續給欣宜服用抗生素,隨時有再度住院就醫的心理準備。
一個星期後郭夢菲醫師回國,我又帶欣宜去讓她檢查,郭醫師說如果當時她在國內的話,她會建議手術後,仍要持續以靜脈注射抗生素七至十天的療程才是比較安全的。
所幸後來繼續服用抗生素十五天後,欣宜的病情才漸漸地穏定下來,又再一次有驚無險安然地度過這次「牙膿瘍」的危機。有了這次的經驗,讓我們知道保健牙齒對欣宜這類心臟病童是多麼重要。今後我會更認真的指導欣宜學會正確刷牙技巧,徹底的做好牙齒的清潔工作,如此才能保有一口好牙,以避免重蹈覆轍,威脅到欣宜生命的安全。
註﹕張重義醫師說,欣宜的狀況雖然可用心肺移植治療,但是心肺移植成功率不高,長期﹙五年﹚存活率低,又有排斥及感染的問題,所以張醫師並不鼓勵欣宜做心肺移植。以目前欣宜的情況來說,他認為其實在上腔靜脈吻合術後,如果不適合完全腔靜脈與肺動脈連結術,也不要勉強,以免心衰竭導致胸腹積水,降低生活上的品質與行動的方便性。所以還是要看每個病兒的病況來決定醫治方法。〈以上摘錄自天下雜誌出版「愛在生命的缺口」一書。
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